新婚夫妇30岁的珍妮·崔(Jeannie Choi)和她的丈夫在弗吉尼亚北部的家乡相距五百英里,于2015年7月定居马萨诸塞州并开始了他们的新职业。仅仅三个月后,他们的结婚誓言–在疾病和健康方面互相支持–将会带来另一个变革性时刻: 乳腺癌诊断。
蔡珍妮
Choi刚来小镇,独自一人感到自己是家庭中第一个被诊断出患有癌症的家庭,因此她加入了Dana-Farber的年轻成人计划(YAP )在线社区,以寻求支持和建议。崔说:“我的丈夫在我身边,但他是我的保姆。” “我意识到自己需要另一种舒适感;我有一个可以理解我所经历的地方的地方。”
YAP在线社区向Dana-Farber的所有新的,当前的和最近的年轻成年人患者开放,是一个共享信息,联系和学习如何应对年轻人面临的独特挑战的地方。还有一个相应的在线社区,面向年轻人的照护者 ,向父母,伴侣,兄弟姐妹和朋友开放。
为了弄清她的新现实,崔在网上公告板上草了一篇自我介绍的文章。她回忆说:“我谈到自己不知道自己的生活去向,感觉一切都停下来了。” “我还分享了我如何担心有一个家庭,如何不再与朋友交往,以及我如何感到非常孤独。”
现年 26 岁的凯莉·麦凯 ( Kelly McCue)是一位有抱负的歌手和演员,她在2015年1月被诊断出患有急性淋巴细胞白血病 (ALL)后,在布鲁克林度过了一段生命。她在崔的帖子中表达了自己的担忧。
“我一开始就很担心,因为她当时正在谈论新诊断出患有乳腺癌,而且我正在接受ALL的维持治疗,” McCue说。 “但是我需要参加对话。”
尽管她的病情与她不同,但麦奎因还是崔的故事。她说:“我当时在布鲁克林追求音乐剧,然后– 笨拙 –这发生了。” “我从城市的忙碌生活变成了失去独立感。感觉我的生活被搁置了。”
患病后,凯利·麦考(Kelly McCue)回到父母的家中。
YAP在线社区的另一位成员,28岁的Christina Crespi在阅读Choi的帖子时正接受结肠癌的治疗 。像McCue一样,她立即感到一种联系。
克里斯蒂娜·克里斯皮(Christina Crespi)
她说:“我正在看着我的朋友们向前迈进。” “他们专注于我曾经专注的事情。在这里,我是胃肠道地板上最年轻的人之一,感到非常孤独。”
最初,发给网络空间的帖子变成了三名妇女之间的日常通信。从化疗后发短信更新到通过电子邮件和电话分享进度,Choi,McCue和Crespi成为了密友。
Crespi说:“我们三个人在旅途中都处在不同的地方,患有不同类型的癌症,但我们仍然面临着同样的挑战。” “知道我并不孤单很高兴。”
在2016年年轻成人癌症会议上 ,三名妇女终于亲自见面。崔说:“他们教会了我很多东西,尤其是在癌症治疗期间如何过上快乐的生活方面。” “这就像遇到一个老朋友。”
无论是打字,交谈,发短信还是亲自见面,对于这三名妇女,YAP社区都提供了关键的支持,友谊和友爱,以帮助他们度过被打扰的年轻生活。
要访问YAP的在线患者或护理人员社区,请发送电子邮件至yap@dfci.harvard.edu。阅读更多 有关Dana-Farber的年轻成年患者的 见解 故事 。