萨拉·迪基森·泰勒（Sara Dickison Taylor）

2008年6月2日，我当时5½岁的女儿被诊断出患有急性淋巴细胞白血病 （ALL）。我的世界永远不会一样。

我和我丈夫感到有些毛病，令人毛骨悚然。即使经过无数天的布洛芬剂量，艾米丽的高烧也无法解决，她的皮肤苍白如雪。然后，在6月2日晚上，我们被迫首先潜入陌生而恐怖的癌症世界。作为父母，我们竭尽所能保护我们的孩子免受伤害，因为这不是我们的最终职责吗？但是，作为父母，母亲和照顾者，您如何驾驭这些陌生的水域呢？

艾米莉（Emily）的癌症治疗计划经历了一个紧张的两年，期间她接受了一次手术以插入她的门诊，并在波士顿儿童医院住院了55天。在过去的两年中，她接受了5次骨髓活检，25次脊椎间盘化疗，4次MRI，3次CAT扫描，42次长春新碱的灌注（化学疗法），28次腿部天冬酰胺酶注射（化学疗法），105次氨甲蝶呤的灌注（化学疗法）化疗），320剂量的类固醇，510剂量的6 mp（化学疗法），225剂量的Bactrim，10次输血，10次抗体输注，7次血小板输注，15次意外的ER访视，周末在肺炎医院住院有70次前往吉米基金会诊所的计划内和计划外约会。在此之前，我们已经完全把自己后院提供的世界一流的医疗服务视为理所当然。

连续两年，我们一直跟踪所有障碍，并在面临不确定性的情况下竭尽全力。然而，经过一年多的治疗，我非常需要回馈为挽救我的小女孩生命而奋斗的惊人研究所。我作为父母，看护人和家庭成员加入了达纳·法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的儿科病人家庭咨询委员会（PPFAC） 。我想成为有需要的人的真正拥护者。目前，我与Dana-Farber和波士顿儿童医院的其他父母，照顾者以及高级领导，肿瘤学家和护士经理每月参加一次会议。总的来说，我们的主要任务是确保患者和家人的声音成为每个护理时刻的一部分。我们的成员参加了整个研究所的几个委员会-确认我们的观点和思想是每次讨论的重中之重。

几年前，我很高兴代表Dana-Farber并在伦敦的SIOP会议上发表讲话-来自世界各地的儿科肿瘤学家和护士的国际聚会，讨论治疗的新进展以及患者和家庭的重要作用声音随身携带。成人委员会和儿科委员会每年联合举行四次会议，以制定战略并集思广益，以新的方式向患者和家人发出声音。作为一个集体团体，我们在达纳-法伯的每个角落都展现出令人难以置信的变化和欢呼。我们共享的经验最终决定了他人的未来关怀。

今天，我的女儿是一个充满活力，蓬勃健康的13岁少年，她热爱芭蕾舞，梦想成为一名医生。她不断提醒着我们走了多远，走了漫长而有时不屈的道路。当我们继续在对抗癌症的斗争中勇往直前时，我非常感激能分享我的故事以及其他无数的故事。我们每个人都有自己的声音，但是我们在一起形成了欢乐的希望之合唱，以及另一个明天的热切希望。