某些遗传病(例如Lynch综合征 )会大大增加您罹患某种形式的癌症的风险。得知自己患有这些疾病中的一种可能会在情感上造成挑战,并且决定何时以及如何告诉亲戚会增加额外的担忧。 Dana-Farber 癌症遗传与预防中心的高级遗传顾问,MPH,LGC的Katherine Schneider说,分享此新闻时要考虑几个因素。
我应该告诉谁?
一旦您有时间适应遗传病的消息,请考虑告诉哪些家庭成员。如果您患有Lynch综合征,则您的父母,兄弟,姐妹和孩子也有50%的风险,而祖父母,孙子,阿姨,叔叔,侄女和侄子则有25%的风险。堂兄,曾great,曾叔叔也可能有危险。
美国医学博士(MPH)的朱迪·加伯(Judy Garber)是达纳·法伯(Dana-Farber)癌症遗传与预防中心的主任。
施耐德说,与失去联系的亲戚分享这个消息可能是具有挑战性的,而且并非总是可能的。她建议在社交媒体上寻找疏远的亲戚,或向其他亲戚寻求帮助以取得联系。
我应该如何分享新闻?
您可以选择通过电话,信函或电子邮件甚至通过社交媒体亲自告诉亲戚。有些人选择创建“家庭通讯”或召开家庭会议以共享信息。请记住,尽管假期和家庭聚会可能会使整个家庭聚在一起,但它们也可能很忙碌,讨论可能会使家庭的注意力从主要活动上移开,施耐德说。在准备告诉孩子时 ,请记住考虑他们的年龄,成熟水平和情绪健康,并确保您和您的伴侣在如何以及何时提出该主题方面达成一致。
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我应该说什么?
施耐德建议共享综合症的名称和基因的名称。例如:“我们的家庭患有Lynch综合征。它是由[基因名称]的更改引起的。我们家庭中这种改变的名称是[特定的DNA改变]。”您可能想告诉您的家人有关基因检测的信息,或者鼓励他们与医生一起进行。同样重要的是让您的亲戚知道,尽管他们有遗传病的机会,但也有他们没有遗传病的机会,并非每个患有这种疾病的人都会患上癌症。
您无需成为遗传状况方面的专家就可以与家人谈论此事,如果亲戚选择不进行检测,这也不是您的错。 “随着时间的流逝,我观察到几乎每个人的亲戚都非常感激能获得这些信息,”施耐德指出。尽管成为信使可能很困难,但是当您共享有关遗传状况的信息时,您便可以授权亲戚照顾他们的健康。