对于家庭来说，儿童期癌症绝非易事，而儿科脑瘤可能会带来一系列特别困难的医学，认知和身体挑战。患者可能会面临听力和视力下降，癫痫发作，学习障碍等问题。疾病消失很久之后，这些问题以及相关的情感和社会斗争常常依然存在。

这一切似乎都令人不知所措，但是通过努力创造一种新的常态感，家庭可以通过诊断，治疗和生存的起伏来实现。

“每个家庭都需要弄清楚什么对他们有用，并符合他们自己的价值观，信念和愿望，” 达娜-法伯/波士顿儿童癌症和血液病小儿神经肿瘤学高级心理学家科里·利普塔克 （ Cori Liptak）博士说。 Center ，“信任父母的本能，并且知道自己是孩子治疗团队的重要成员，这是该过程的关键。”

利普塔克（Liptak）在达纳-法伯/波士顿儿童医院的儿科脑肿瘤中心与家人合作了近15年。这是她认为最重要的一些建议：

获取（正确的）事实

当您的孩子被诊断出，自然要学习关于脑瘤的一切可能。过于广泛的搜索可能会导致您获得不准确的信息，并且常常使人感到恐惧。使用您的医疗服务提供者作为最佳，最精确的网站，文章和书籍的指南； 儿童脑肿瘤基金会 ， 小儿脑肿瘤基金会和儿童脑肿瘤治疗基金会都是理想的起点。

保持通讯线路畅通

在社会工作者或心理学家的帮助下 ，找到与您的孩子及其兄弟姐妹讨论诊断和治疗计划的最佳方法。当儿童掌握了适合发育的信息并能预期到什么时，他们的焦虑感就会大大减轻，而他们的控制力就会增强。您想成为第一线的线人，并且提供信息并且开放并可以回答最困难的问题，这将增进信任。让您的孩子的医疗团队了解家庭讨论中提出的问题或疑虑。

找到“新常态”

儿童和家庭在诊断之前对他们来说很重要的活动中会感到舒适。即使参与方式不同，寻找参与的方式也是有益的。例如，参加运动队的孩子现在可能存在平衡或步态问题，这会影响他们在竞技水平上的比赛能力，但也许他们可以参加校内联赛或管理球队。许多社区还为需要住宿的儿童提供了许多适应性活动。尝试找到机会的机会，您可以对孩子说：“我知道这是不同的，但是您仍然可以以有价值和重要的方式参与其中。”

回到学校

确保孩子即使在治疗期间也能在学校取得成功很重要。孩子们可能需要缩短一天的学习时间，补习和住宿，以支持他们的学习，而与社会交往应比学习交往成为重中之重，甚至更大。即使您的孩子不能上数学课，也要与他的朋友一起共进午餐，这很重要。如果他不能整日工作，请确保学校仍然允许他参加课外活动。社会支持和日常活动对孩子和父母很重要。

倡导和教育

与老师进行不断的讨论，以便他们了解您的孩子接受治疗和随后康复的挑战。在达纳－法伯/波士顿儿童医院 ，我们的小儿心理社会学团队的成员为正在接受积极治疗的孩子们的老师提供指导，并且我们的“ 学校联络计划”与孩子因脑肿瘤而无法接受治疗的家庭一起工作。在过渡时间前要保持积极主动，这样当年级或学校发生变化时，与您孩子接触的工作人员会充分了解他/她的学习和社交情感需求。

寻找（其他）幸存者

治疗的过渡虽然是一个重要的里程碑，但可能会带来各种各样的感觉。拥有共享医疗经验的同伴团体可以提供很多信息，支持和治疗。 Dana-Farber /波士顿儿童患者活动计划为正在接受治疗和新接受治疗的患者提供支持小组。在Stop＆Shop家庭小儿神经肿瘤结果诊所中 ， STEPS计划 （通过教育，社会心理支持和社会化成功）为13岁及以上的小儿脑肿瘤幸存者以及他们的父母和照料者提供了与他人交流的机会，访问资源并享受乐趣。

与Dana-Farber / Boston Children's的医学博士Peter Manley一起在此视频中了解有关小儿脑肿瘤生存的更多信息：