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从癌症研究人员到患者再到患者

凯瑟琳和她的丈夫瑞安(Ryan)在2014年波士顿马拉松吉米基金会徒步之旅中。

凯瑟琳·沃尔什(Katherine Walsh)

当面对像癌症诊断那样可怕且改变生活的事物时,我们看待世界的方式发生了巨大变化。我的故事是从字面意义上的转变-从癌症研究人员到白血病患者,那是一个非常恶心的变化。

2010年9月,当我在哈佛医学院开始研究生学习后仅一年的时候,才23岁,我的世界开始崩溃。我被诊断出患有ALL –急性淋巴细胞白血病 。我没有在达纳-法伯实验室进行前沿研究,而是开始了为期两年的密集化疗方案,该方案需要多次住院,使人衰弱的治疗以及与父母一起搬回家。我为实现自己的目标感到非常兴奋;现在,在研究员走过的大厅里,我被推着轮椅。我的世界发生了翻天覆地的变化,我不得不停止当科学家,开始耐心等待。

作为一名年轻的癌症成人,我作为科学家和一个人的成长身份受到了癌症侵袭的挑战。了解我的诊断将如何改变我需要花费时间,耐心和一个很棒的社区,例如达纳-法伯 (YAP)的“ 年轻成人计划”

尽管每种诊断方法都不同,但是当我们听到“您患有癌症”时,所有年轻人的生活都会发生根本性的转变。与其他许多人一样,我的癌症引发了一个新的脆弱性,这对我完全是陌生的。作为一个健康的大学生,我的病通常可以通过布洛芬,休息或打给母亲的电话来治愈。诊断后,我立即面临自己的死亡以及生命可能比我想象的要短的可能性。

此漏洞伴随着对帮助的强烈需求。我不得不回到父母的家中,全天候接受最基本任务的帮助。我的父母向后弯腰去寻找我可以吃的食物,不会加剧恶心或加重我的口疮。另外,我妈妈每天进行两次注射,这意味着我不能与她分开超过12个小时,这对我快速衰落的独立性又是一个打击。甚至我的妹妹也参与其中,驱使我去约会,而兄妹之间的角色互换则令人生畏。

在治疗期间,凯瑟琳不得不回家接受她父母和妹妹的全天候帮助。

更难应付的是需要情感指导。治疗约六个月后,我有一天醒来, 无法吞咽任何对我的护理至关重要的十几种药 。围绕我的治疗,副作用和脆弱性的焦虑变得不堪重负,以至于我无法控制自己执行常规任务的能力。我开始见PsyD的Karen Fasciano,教我如何处理我的焦虑症 ,这种方法可以帮助我吞下药丸,并且随着时间的流逝,认识并克服了自然伴随着治疗的焦虑症。意识到我需要帮助,然后接受该帮助,对我来说是一个巨大的障碍。

尽管我的亲人有最好的意愿,但在治疗过程中我常常感到孤独。当我的同龄人经历着您20多岁的自然里程碑时,例如职业发展,完成毕业学校和订婚,我在父母的家里,努力走上楼梯或吃烤面包。我所面对的挑战与我的朋友截然不同,以致于很难与他们建立联系。通过我的第一个“癌症朋友”,我开始理解与其他年轻成人患者建立联系的重要性。这个第一个朋友给我的生活带来了巨大的变化–当我感到不适时与我同情,当我感到悲伤时鼓励我,并以一种我的好朋友或家人都无法接受的方式认可和验证我的感受。

凯瑟琳在达娜·法伯(Dana-Farber)2016年年轻成人癌症会议上发表演讲。尼克·麦克法登(Nick McFadden)摄影。

通过YAP的年轻成人癌症会议支持小组在线社区 ,我终于找到了一群“我理解”的同龄人,他们知道使自己的生活出轨是什么感觉。这个社区在我的康复中一直发挥着巨大作用。我们有不同的诊断,治疗计划和总体生活目标,但我们的共同经验深深地吸引了我们。我们庆祝彼此的胜利,我们也有许多相同的恐惧。

通过这些友谊,不受欢迎的癌症经历对我的生活产生了奇妙的影响,这些关系开始帮助我对这种疯狂的癌症经历有所了解。现在,我已经了解了成为科学家和患者的意义,我比以往任何时候都更加热衷于将更好的癌症治疗方法从实验室工作台带到我非常了解的患者床边。