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支持小组为癌症护理人员提供生命线

鲍勃·弗里斯(Bob Ferris)

在他的妻子露丝第二次被诊断出患有癌症之后,鲍勃·费里斯(Bob Ferris)向家庭看护者支持小组寻求支持。

我以为我的妻子露丝(Ruth)得了癌症时,我可以自己做些事情,而且有一段时间。

六年前,露丝52岁,被诊断出患有III期卵巢癌 。她具有卵巢癌和子宫内膜癌的家族病史,并且总是善于定期进行筛查,但您永远不会为这样的消息做好准备。露丝进行了子宫切除术,他们切除了肿瘤,然后她在达娜·法伯(Dana-Farber)苏珊·史密斯(Susan F. Smith)妇女癌症研究中心接受了四个月的强化化疗我成为她的主要照顾者和司机。

治疗很艰难。一共进行了六轮为期三天的化学治疗,但她很愿意,并用她的静脉输液架在装置上走了几圈。尽管我们距达纳-法伯(Dana-Farber)约一个小时的生活,但我们的孩子都长大了,不在家,而且我是自雇人士,因此在必要时我计划了波士顿地区的工作时间表。我们经历了这一切。

然后在2012年12月,即她的首次诊断后两年,我们发现露丝患有乳腺癌。这是一个小肿瘤,但它是三阴性肿瘤-最具侵略性的类型之一 。她可以选择接受放射线和化学疗法的肿块切除术,但是露丝的态度是:“我非常擅长制造肿瘤,所以我不想离开繁殖地来传播这种肿瘤。”她决定接受双重治疗。乳房切除术。

随着手术的临近,我开始在情感上挣扎。您对自己说:“下一步是什么?我不会和露丝分享太多,但她可以告诉我出了什么问题。当她读到由达纳·法伯(Dana-Farber)的一名社会工作者领导的每月家庭照顾者支持小组时 ,她鼓励我去。我告诉她这不是我的事,但我会检查一下。

第一次见面时,各个年龄段的男人,女人的妻子,丈夫或其他亲人都患有癌症,我意识到自己并不孤单。当人们分享他们的故事时,我看到,尽管所有人都在不同阶段处理不同类型的癌症,但他们的生活却以我可以联系的方式受到了影响。他们担心复发或继发癌症,并且有家人和朋友不了解自己的病情。对我来说,几乎立刻就有归属感,而我并不孤单。

要求患者不要参加该小组,因此护理人员会更加开放地讨论他们的感受和恐惧。在那儿没有病人意味着您可以放心地摆脱沮丧。如果您想说自己对世界疯了,那就可以了。我很直言不讳。

小组中的某些成员所爱的人做得很好,最终他们可能会停止参加会议。然而,其他人有亲人谁是做得还不够好。在上次会议上,有两个像我这样的长期常客,他们的妻子在一月份彼此相隔几周后就去世了。他们的照料者角色已经结束,但他们又参加了一次会议以结束会议。

鲍勃和他的妻子露丝(Ruth)前往拉斯维加斯旅行。

大约两年前,露丝的状况很好,我想:“我真的需要继续来吗?”可是后来,我的儿子因多年的慢性哮喘病而苦苦挣扎,他死了。严重的哮喘发作。突然照顾者的角色发生了变化,露丝和我的家人正在为担心我需要了解这些感觉的人的支持。我的问题与癌症护理并没有真正的关系,但是我将其提出了一两次给支持小组,这非常有帮助。

今天,露丝和我过着正常的生活。她患有半年性卵巢癌,并在达纳-法伯(Dana-Farber)进行了乳腺癌筛查,她的疾病得到了控制。最近的基因检测表明,还应该定期筛查胰腺癌和黑色素瘤,因此现在将其纳入她的总体监测计划。

我们充分认识到,对于多种癌症,“何时”比“如果”成为更多的现实,并且在生命的前进中没有“伍尔达·科达·肖尔达”的出现。我们不回头,只向前看。