鲍勃·弗里斯(Bob Ferris)
在他的妻子露丝第二次被诊断出患有癌症之后,鲍勃·费里斯(Bob Ferris)向家庭看护者支持小组寻求支持。
我以为我的妻子露丝(Ruth)得了癌症时,我可以自己做些事情,而且有一段时间。
六年前,露丝52岁,被诊断出患有III期卵巢癌 。她具有卵巢癌和子宫内膜癌的家族病史,并且总是善于定期进行筛查,但您永远不会为这样的消息做好准备。露丝进行了子宫切除术,他们切除了肿瘤,然后她在达娜·法伯(Dana-Farber)的苏珊·史密斯(Susan F. Smith)妇女癌症研究中心接受了四个月的强化化疗。我成为她的主要照顾者和司机。
治疗很艰难。一共进行了六轮为期三天的化学治疗,但她很愿意,并用她的静脉输液架在装置上走了几圈。尽管我们距达纳-法伯(Dana-Farber)约一个小时的生活,但我们的孩子都长大了,不在家,而且我是自雇人士,因此在必要时我计划了波士顿地区的工作时间表。我们经历了这一切。
然后在2012年12月,即她的首次诊断后两年,我们发现露丝患有乳腺癌。这是一个小肿瘤,但它是三阴性肿瘤-最具侵略性的类型之一 。她可以选择接受放射线和化学疗法的肿块切除术,但是露丝的态度是:“我非常擅长制造肿瘤,所以我不想离开繁殖地来传播这种肿瘤。”她决定接受双重治疗。乳房切除术。
随着手术的临近,我开始在情感上挣扎。您对自己说:“下一步是什么?我不会和露丝分享太多,但她可以告诉我出了什么问题。当她读到由达纳·法伯(Dana-Farber)的一名社会工作者领导的每月家庭照顾者支持小组时 ,她鼓励我去。我告诉她这不是我的事,但我会检查一下。
第一次见面时,各个年龄段的男人,女人的妻子,丈夫或其他亲人都患有癌症,我意识到自己并不孤单。当人们分享他们的故事时,我看到,尽管所有人都在不同阶段处理不同类型的癌症,但他们的生活却以我可以联系的方式受到了影响。他们担心复发或继发癌症,并且有家人和朋友不了解自己的病情。对我来说,几乎立刻就有归属感,而我并不孤单。
要求患者不要参加该小组,因此护理人员会更加开放地讨论他们的感受和恐惧。在那儿没有病人意味着您可以放心地摆脱沮丧。如果您想说自己对世界疯了,那就可以了。我很直言不讳。
小组中的某些成员所爱的人做得很好,最终他们可能会停止参加会议。然而,其他人有亲人谁是做得还不够好。在上次会议上,有两个像我这样的长期常客,他们的妻子在一月份彼此相隔几周后就去世了。他们的照料者角色已经结束,但他们又参加了一次会议以结束会议。
鲍勃和他的妻子露丝(Ruth)前往拉斯维加斯旅行。
大约两年前,露丝的状况很好,我想:“我真的需要继续来吗?”可是后来,我的儿子因多年的慢性哮喘病而苦苦挣扎,他死了。严重的哮喘发作。突然照顾者的角色发生了变化,露丝和我的家人正在为我担心。我需要了解这些感觉的人的支持。我的问题与癌症护理并没有真正的关系,但是我将其提出了一两次给支持小组,这非常有帮助。
今天,露丝和我过着正常的生活。她患有半年性卵巢癌,并在达纳-法伯(Dana-Farber)进行了乳腺癌筛查,她的疾病得到了控制。最近的基因检测表明,还应该定期筛查胰腺癌和黑色素瘤,因此现在将其纳入她的总体监测计划。
我们充分认识到,对于多种癌症,“何时”比“如果”成为更多的现实,并且在生命的前进中没有“伍尔达·科达·肖尔达”的出现。我们不回头,只向前看。