杰里米·皮沃尔(Jeremy Pivor)
我半生都患有癌症:最初是12岁的男孩,现在是24岁的年轻成年人。自从我被诊断出患有脑瘤以来的12年中,我一直在达纳-法伯(Dana-Farber)接受护理,目前正在接受手术治疗无法手术的复发。尽管经历了11年的恢复并实现了我在世界各地旅行和学习的梦想,但是当我漫步在达纳-法伯(Dana-Farber)的大厅时,我不禁感到自己已经走了整整一圈,仿佛一切都没有改变。实际上,我的肿瘤可能是相同的,但是在儿童和年轻成人中应对癌症的方式没有什么不同。
杰里米(Jeremy)在接受脑部手术后康复。
长大后, 吉米基金会诊所是一个舒适的地方。我周围都是同龄人和成年人,他们了解一个患癌症的孩子的感觉。但是,就像被放到孩子餐桌旁已经超过您的年龄一样,您认为自己是“孩子”,当我被诊断出23岁复发时,我已经不适应了,于是我转到了成人诊所。尽管做出了这样的改变,我仍然是一个奇怪的人,现在是候诊室中最小的人。实际上,大多数人都认为我是患者的孩子,而不是患者本人。作为一个年轻的成年人,我掉入了一个孤立的空间,在那里我看不到我这个年龄的其他人也经历过类似的情况。
这种感觉不仅限于等候室。随着经验的发展,我意识到年轻时患癌症会带来许多我小时候没有面对过的独特挑战,包括协调我不断发展的身份,平衡学校和工作与治疗,处理与家人和朋友的关系以及与他人打交道。生育和亲密关系的问题。年轻成年是一个快速探索并变得独立的时代。癌症不仅破坏了这一过程,而且相关的不确定性给年轻成人增加了额外的困难因素。
在儿科诊所,我有整个团队来帮助我完成诊断的医学和情感方面。尽管年轻人面临许多独特的挑战,但起初很难找到这种个性化的护理。没有人期望年轻人会罹患癌症,因此很少有人考虑癌症会破坏年轻人的生活。在成人护理中,我必须提倡自己获得所需的支持。根据我的经验,儿科护理就像在专卖店里买巧克力,而成人护理就像在杂货店里买同样的巧克力。巧克力或医疗的质量是相同的。不同之处在于您在导航过程中获得了多少帮助。作为成年患者,我不需要在儿科环境中获得同样的专心治疗,但是作为一个年轻人,我需要帮助来了解这种诊断对我余生的意义。
杰里米(Jeremy)在马达加斯加旅行。
我很幸运地从Dana-Farber的年轻成人计划(YAP)中找到了这种帮助,该计划是该国为数不多的针对年轻癌症患者的计划之一。 YAP对于帮助我在困难的临床环境中找到归属感至关重要。从一对一的会议到小组会议和其他活动,YAP不仅解决了癌症对我身体的影响,而且还影响了我的整个生命。最重要的是,YAP已将我介绍给其他经历过类似经历的人。
即使每个人的医疗情况可能有所不同,但作为年轻人,我们每个人都面临着相似的情感挑战。正是这种共享的经历,类似于我小时候在吉米基金会诊所中的感受,帮助我摆脱了儿科和成人护理之间的隔离空间,并朝着癌症之外的方向前进。在许多方面,YAP是成人癌症护理杂货店中的特色巧克力摊位,可帮助像我这样的年轻人找到最佳支持。