贝基·赛尔（Becky Sail）

在22岁时，我被诊断出患有一种罕见的肉瘤，称为侵袭性血管粘液瘤-速度要快10倍。当我和我的父母得到消息时，我们问医生：“这是癌症吗？”他回答：“这是一个复杂的问题。”他说，他从未见过，我需要去纽约或波士顿–在那儿全世界只有250例报告的病例。

幸运的是，我的工作将我搬到了波士顿，我能够选择Dana-Farber来照顾我，对此我深表感谢。

我一直以勇气和勇气面对自己的生活。但是这个弯曲的球使我真正深入挖掘并重新定义了我的力量 。当您患有罕见的癌症时 ，您常常会被遗忘，因为很少或没有研究可以指导您。

以下是我在整个旅程中学到的五件事：

1.给自己一点时间。

任何癌症的诊断都很难进行，但是罕见的癌症则是另外一回事。当我遇到糟糕的日子时，我总是对自己如此努力。给自己一个糟糕的分钟！我的意思是几天，几个月，几年！我花了大约四年时间说“我得了癌症”，花了五年时间才开始用我的故事来帮助别人（这也帮助了我）。当您患有罕见的癌症时，您可能没有经过其他癌症患者所接受的治疗，甚至看起来完全正常，但您猜怎么着–您仍在与自己搏斗。

2.变得聪明。

或者，就像他们在波士顿所说的那样，得到Smaht。当我第一次被诊断出，我什至无法拼写我的肿瘤的名字！现在，我有医生问我是否在医学领域，因为我了解很多。 病理恢复的那天，我回家开始谷歌搜索。就像您很少有的朋友可能知道的那样，当您像我们一样特别时，Google并不会做得很好。相反，请利用您自己的资源。给您的朋友和家人分配任务。在不知不觉中，我姐姐使用她和她的朋友可以访问的医学期刊和数据库，整理了整个研究的书，我的父母与我需要看的专家进行了约会。

3.喜欢你的团队。

您有权让您的医生感到舒服。您必须信任他们，能够提出问题，并觉得您正在一起工作 。您应该得到最好的。当我说最好的时候，您可能会认为这意味着您的疾病最有资格的医生-是的，这很棒-但是您需要找到最适合自己的疾病。

4.你呢。

您必须在身体和情感上都照顾好自己。我一直都是忙碌的蜜蜂，勤杂工，送礼者。因此，在确诊后，我实际上不得不做出自觉的努力来照顾好自己。为支持您的幸福的活动腾出时间。看一下您的生活，以及生活中的内容和对象。那整个“癌症使事物成为现实”的事物吗？听这个。面对现实吧，有时候您会感到孤独。找出使您感到不那么孤独的原因。是支持小组吗？和正在经历癌症的朋友交谈？哭出来尖叫吗？ 您必须感觉到要治愈。找到让你感觉到的东西。

5.燃烧自己的足迹。

写自己的故事。 癌症研究每天都在发展。我每四个月看一次我的医生，并且每次她为我提供新信息时。要求此信息。探测。保持好奇心，并使您的医生彼此联系。这就是您将继续重新定义您的故事的方式。成为癌症的“战略计划者”。

贝基·赛尔（Becky Sail）是达纳·法伯（Dana-Farber） 患者和家庭咨询委员会的联合主席 。跟随她的博客 。