菲比·克拉克(Phoebe Clark)14个月大时,她对她的兄弟哈里(Harry)所发生的事情一无所知。这位5岁的男孩被诊断出患有脑肿瘤 ,并在达纳-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心接受了多次手术和放射治疗。
但是几年后,菲比(Phoebe)5岁那年,她的哥哥脑部流血,回到了医院。突然,医院和吉米基金会诊所不仅在哈利的世界中心,而且也是菲比一生的重要组成部分。
“兄弟姐妹计划”(Sibling Program)帮助了姐姐菲比(Phoebe)(右),而哥哥哈利(Harry)(左)接受了脑瘤治疗。
菲比的母亲恩尼斯·格罗瓦克(Eunice Groark)说:“您真的开始看到发生在哈利身上的事情也对菲比产生了影响。” “兄弟姐妹计划”帮助她了解到,她并不是唯一一个苦苦挣扎的人。它帮助她度过了如此艰难的时刻。”
该兄弟计划通过达纳-法伯提供/波士顿儿童心理服务提供支持,为年轻患者学龄儿童和少女的兄弟姐妹。通过个人和小组活动,该计划旨在为参与癌症之旅的每个人创造更好的体验。
“当哥哥或姐姐被诊断出患有癌症时,他们生活的本质就会发生变化,” LICSW,临床社会工作者兼兄弟姐妹计划负责人Deborah Bond Berk说。 “研究表明,当兄弟姐妹获得他们需要的支持时,他们更有能力在家庭和学校中应付,帮助减轻整个家庭的负担。”
除了艺术项目和与儿童生活专家进行的一对一课程外,还有一些特别计划,例如“ Just for Sibs”小组,该小组每周开会一次,并允许5-12岁的孩子与兄弟或姐妹的兄弟姐妹联系正在治疗中或最近完成治疗的人。还为青少年的兄弟姐妹提供小组活动。
“兄弟包”也分发给所有5岁以上的兄弟姐妹,包括治疗活动以及适合年龄的书籍,以提供理解和支持。
对于菲比来说,与她的社工在一起的时间改变了世界。通过艺术项目和对话,菲比得以开放并表达了对弟弟病情的想法。
Groark说:“身为父母,您既想照顾生病的孩子,又想照顾和养育另一个孩子,这让您感到痛苦。” “兄弟姐妹计划给了菲比我无法提供的东西。”
看到他姐姐在医院里有自己的经历,也给哈利带来了一些安慰,他今年15岁,仍在接受常规治疗。 Groark说:“这几乎有助于使局势正常化。”
通过“兄弟姐妹计划”提供的有趣活动使斯特拉·穆伦(Stella Mullen)希望在她的弟弟克里斯托弗(Christopher)正在治疗期间进行医院访问。这位大姐姐18岁大的哥哥被诊断出患有癌症时,才4岁,她花了两年时间参加手工艺品项目,比萨派对和制作名为“兄弟姐妹之声”的视频。
4月在麻萨诸塞州公立学校放假周期间举办的“带同胞到诊所”周也是Stella经历的重要组成部分。该周包括手工艺,客座艺术家,社会心理团体活动以及整个家庭和员工的午餐。还邀请兄弟姐妹与兄弟姐妹一起锻炼身体和承受重担。
通过“兄弟姐妹计划”提供的有趣活动帮助斯特拉(左)在她的弟弟克里斯托弗(右)在接受治疗时期待去医院就诊。
“斯特拉不介意去诊所,尽管停留时间可能长达4-5小时,这在很大程度上是由于他们为她和她的兄弟计划的社工和活动,”斯特拉的妈妈丽莎说。 “她感到重要和特殊。”
实际上,由于Stella在“兄弟姐妹计划”中的积极经验,现年11岁的Stella在最近因健康问题被波士顿儿童医院录取时并不感到害怕。
现在,克里斯托弗(Christopher)死后五年,斯特拉(Stella)通过阳光营地的家庭丧亲支持小组找到了类似的安慰。与兄弟姐妹生病期间支持她的兄弟姐妹计划活动一样,丧亲小组帮助斯特拉意识到她并不孤单。
了解有关 Dana-Farber /波士顿儿童同胞计划的更多信息 。如果您是一位患有癌症的父母,请通过 Dana-Farber的“家庭关系计划” 了解与孩子就诊断进行交流的策略 。