该帖子最初出现在WBUR的Cognoscenti博客上 。

医学博士Joanne Wolfe

在如今的这个时代，如何治疗淋巴瘤的才华横溢的少年康复了，但却有致命的饮食失调症 ？在我们国家的首都， 一个因神经母细胞瘤而死在家里的男孩怎么在最后一刻遭受极大的痛苦呢？当我们开发用于治疗癌症儿童的新药时，是怎么回事呢，我们却没有同时常规地和标准化地询问他们的感觉吗？

作为儿科肿瘤学家和姑息治疗医生，我在我共同主持的最近的医学研究所关于癌症儿童的全面护理研讨会上为此类故事所震惊。我没有被二十年前我开始这项工作以来所走的路所鼓舞，反而被我们还需要走多远而cha之以鼻。

与患有除癌症以外的其他严重疾病的儿童相比，已知患有癌症的儿童及其家庭接受高水平的支持治疗。然而，正如在研讨会上所清楚表明的那样，对小儿肿瘤科的支持治疗还不是金标准。这表明其他重病儿童的情况甚至更糟。在越来越多的患有癌症和其他严重疾病的儿童幸存下来或寿命更长的时候，我们必须在所有儿童疾病的各个阶段中将这种支持作为治疗不可或缺的一部分。

每天， 成千上万的儿童都患有癌症。 成千上万的人患有其他严重疾病，例如囊性纤维化和晚期心脏病，太多的人遭受了不适当的痛苦。为这些孩子提供爱心和奉献精神的家庭太多了，他们在情感，身体和经济上都处于贫困状态 。然而，各级临床医生的教育和培训并未解决家庭对支持性护理的需求 。

尽管有些学术医学中心（例如我在这里工作的医学中心）拥有强大的儿科姑息治疗计划，但由医生，社会工作者和护士提供服务，而其他许多医院都没有。的确，在我们独立的儿童医院中，平均而言，只有不到一名医生致力于姑息治疗。

医院，诊所和社区中的支持性护理服务常常参差不齐， 资源不足且没有报销 。医学研究所会议上报告的最显着发现之一是，在儿童接受癌症治疗的前六个月中，有30％的家庭经历了食物，能源或住房的不安全状况–提出了卫生系统无法解决的深刻问题单独。

尽管护理模式正在兴起， 但进展速度太慢了 。为了前进，我们必须扩大我们的优先领域，并为我们的患者的支持性护理需求投入足够的资源。在寻求治愈或延长寿命的过程中，即使面对疾病，我们也必须唤起家庭对自己和孩子的希望和梦想，并帮助他们最大限度地提高生活质量。在任何阶段罹患癌症都充满不确定性。支持性护理临床医生具有专业知识，可以帮助常常不堪重负的患者和家人每天尽可能地生活。

我们必须通过困难的医疗决策来指导患者和家属，使他们能够理解并接受他们做出的选择。我们必须在最基本的水平上处理孩子的疾病和畜牧资源所伴随的痛苦和其他症状，以减轻家庭的经济困难。我们必须与与重病儿童的家庭和社区有持续关系的初级保健儿科医生合作。如果生命的尽头临近，我们必须帮助家庭和儿童度过一生中最痛苦的时刻，并支持他们的丧亲之痛。

对重病儿童的照顾很孤岛。有些人致力于改善疾病的结果，有些人致力于改善支持性护理。合并这些部队将同时推进这两个优先事项。由国家癌症研究所资助的合作组织儿童肿瘤学小组致力于改善所有患癌症儿童的结局。

那是什么结果？它不应该仅靠生存。我们必须为重病儿童及其家人争取生存和福祉。

乔安妮·沃尔夫（Joanne Wolfe）是达纳·法伯癌症研究所（Dana-Farber Cancer Institute）的心理社会学和姑息治疗科的儿科姑息治疗科科长，以及波士顿儿童医院的姑息治疗科主任。她还是哈佛医学院儿科的副教授。