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记起我父亲患有多发性骨髓瘤的旅程

艾丽斯·雷纳(Elise Renner)

有12分之一的机会是您或您所爱的人的癌症被识别的月份-比其中某些疾病的存活率好。像十月这样的几个月,拥有像乳腺癌这样的大人物其他人,如9月,到处都是鲜为人知的疾病分支。 “癌症服装”(包括缎带和珠宝)以漂亮的色彩投放市场,每种颜色都针对每种癌症,并出售以筹集资金并提高知名度。对于我父亲,我会穿栗色的。 多发性骨髓瘤 ,栗色,三月-谁决定对此必须热衷于头韵。这个月,我对去年父亲丧生的疾病一无所知,但这并不是因为丝带或癌症日历造成的。

艾莉丝(Elise)和她的父亲史蒂文(Steven)

在他逝世一周年之际,我发现自己一直在反思。我们抗击这种疾病的三年斗争对我,我的母亲,尤其是我的父亲来说确实是一场战争,他们独自一人站在前线。这个月是他找到和平的日子,但是我和无数抗癌的人永远致力于这场斗争。这就是为什么存在意识个月的原因;尽管为癌症分配颜色或流行语似乎微不足道,但这是另一种战争策略。 国际骨髓瘤基金会已经开展了“告诉一个人”活动,以提高对这种鲜为人知的疾病的认识,希望通过分享我的故事,我可以用我们拥有的最强大的武器之一武装您:信息。

开始

我们最近刚从弗吉尼亚海滩(在弗吉尼亚州度过一天的时光,沿着码头钓鱼和骑自行车)搬到纽约州北部的较冷气候。即使在严酷的冬天,我父亲仍然找到了锻炼自己的方法。他总是在一周中抽出时间进行自己最喜欢的锻炼,并保持自己的周末活跃,与我和妈妈一起计划有趣的郊游到不同的博物馆,游乐园和餐馆。

2011年,我们三个人去了欧洲。我父亲因工作原因不得不去,但在他看来,家庭娱乐是第一位的。他是一个罕见的“ A型”性格,他也很乐于学习。他将我们的行程安排在双层巴士路线上,同时分配时间自发探索人迹罕至的地方。

在我们计划离开的那天,我的父母接到了我父亲的医生打来的电话,他最近在注意到骨头上异常而短暂的疼痛脉冲后就去看了。在踏上旅程的几个小时之前,我父亲发现他扫描中显示的每根骨头都有未知的浸润。我想他以某种方式知道这将是我们这次旅行的最后机会。他忠于他冒险,冒险的精神,并向医生确认无法立即采取任何行动,并在我们飞往机场时脸上挂着微笑。如果他当时在情感上或身体上受到伤害,他就不会表现出来。

年轻的Elise和她的父亲Steven

我的妈妈,爸爸和我都是雄心勃勃的探险家,我们很高兴在欧洲留下新的回忆。但是,在开箱后仅三天,我们没有重新探索旧世界的宝藏,而是重新包装并回家。我父亲因射出疼痛累及背部和颈部而感到震惊,我父亲无法离开旅馆的床。由于不得不面对严峻的消息,我们为即将来临的诊断做好了准备:我父亲患有侵袭性多发性骨髓瘤。

中间

当我父亲发现自己的“新常态”时,这是一个不断发展和消退的循环。他将自行车骑行换成后背矫正器,将普拉提课程换成血小板包,并将山区远足换成单调的去医院旅行。他进行了两次不成功的干细胞移植 ,一次是自体移植 ,另一次是同种异体移植,无数次输血, 化疗放疗 。苛刻的药物可能使他的骨头和头发稀疏,但他通过使Excel散布称为Kappa Free Light链的肿瘤标记物来保持头脑敏锐。我们看着数字随着他的病情发展而振荡。本质上,它表明了他骨骼中的肿瘤数量–数量越少,癌细胞越少。有时候它会爆炸成几百个,有时甚至会以个位数动摇,但我们始终希望能有一个更低的数字。

艾丽斯的父亲史蒂文

在纯洁的白色医院大厅内,我的父母会想办法笑起来,一起享受时光。他们玩纸牌游戏,看老电影,然后回想起。为了准备在MRI套件中长时间工作,我父亲会学习迪斯尼乐园的地图,并花时间花时间在机器周围嘟嘟嘟嘟地游玩游乐园。我妈妈对他服用的药物进行了细致的追踪,掌握了精确确定哪种药物引起最讨厌的副作用,使他保持清醒以及需要全职护理的治疗方法的技巧。我妈妈一直都是这个照顾者,她全心全意地为他奋斗,以任何其他人无法提供的方式提供必要的安慰和照顾。她是我父亲的拥护者,是他在医院工作很长一段时间的同伴,也是一位超级女神,因为她在那里一直为我找时间。

即使我父亲不再和我们在一起,这个故事也没有结束。有时谈话很难,但是随着时间的流逝,我正在学习分享家人的经验是多么有价值。我的父母总是通过爸爸的战斗使我了解情况。我不觉得他们在保守秘密或为我保留痛苦的细节,那对我来说意味着世界。但是即使获得了所有可用的信息,仍然感觉缺少某些部分:为什么会发生这种情况?我们怎么能预防呢?传播意识至关重要,因为您永远不知道谁能填补更多难题。如果您经历了多发性骨髓瘤,请跳过本月的栗色T恤,因为只需告诉一个人,您就已经在抗击这种疾病中发挥了作用。