瓦莱丽·格拉夫（Valerie Graf）

当我们的女儿Ruby在一岁半被诊断出患有急性淋巴细胞白血病（ALL）时，我和我的丈夫立即从有两个年幼子女的在职父母转变为一个患癌症儿童的父母照顾者 。在住院，药物治疗和约会之间，有太多需要跟踪的地方。有时可能会令人不知所措，但是有多种方法可以在您的孩子被诊断出患有癌症后管理生活。

适应这个新常态。当诸如癌症诊断之类的事情中断您的生活时，尤其是在您的孩子身上发生这种情况时，很容易处于危机状态。如果您能够前进，即使在非常艰难的环境中，并为新的义务留出时间，则可以轻松地为您和您的家人保持一致。

利用技术。 Ruby的治疗包括从2012年1月到2014年2月的三个星期的化学疗法周期 。她的具体用药方案每星期变化一次。我和我丈夫在手机上共享了一个家庭日历，以组织药物，约会和待办事项。我们还制作了电子表格来跟踪她的用药情况，并每天参考此内容以确保每次用药剂量的准确性。

尽可能花时间与家人在一起。我们想向Ruby保证，癌症不是她生活的中心。 当她觉得自己有足够的时间可以在外面或公共场合度过时，我们就可以做一个家庭正常的事情。我们会见了朋友，去了公园，并参加了吉米基金会的活动 。

为兄弟姐妹创建一个例程。例行检查有助于最大程度地减少癌症诊断给正常生活带来的突然变化。当我被诊断出Ruby时，我的儿子Evan四岁，我们试图使他的例行尽可能保持一致。他在学前班，参与课余活动。他在周末玩耍，期待吉米基金会诊所举办的活动。我和我丈夫协调了日程安排，因此我们中的一个人尽可能多地和他在一起。

向孩子解释癌症，以便孩子理解。当Ruby被诊断出时，我们告诉她她的身体有病，她需要去医院和诊所进行康复。当我们需要预约时，或者是该吃药的时候，她知道原因了。我们还着重指出了尽可能多地控制她的情况，包括“帮助”诊所的护士，选择服药顺序等。

提供帮助时，请寻求帮助。作为父母，我们有时会尝试做所有事情。即使我们需要帮助，我们也可能会感到不自在。当Ruby处于她最紧张的治疗中时，我们的朋友和家人为我们做饭，因此我们不必担心做饭，他们会walk狗，甚至在需要时为我们看Evan。它极大地缓解了我们的压力， 被爱与支持包围着真是太好了。

Valerie是Dana-Farber的儿科患者和家庭咨询委员会的成员 。