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从儿科到成人护理的转变:幸存者的建议

凯瑟琳·麦克林(Catherine MacLean)

从儿科到成年医生的医疗保健过渡对任何年轻成年人来说都是重要的过程,但对癌症幸存者而言尤其重要。

通常,这种转变发生在16到21岁之间的某个时间。 我在4岁时被诊断为再生障碍性贫血,并在10岁时进行了骨髓移植 。我开始转向成人保健服务的时间大约是在我17岁的时候,大约在21岁时完成。我现在已经23岁,可以完全控制自己的保健服务了。根据我的个人经验,以下是进行过渡的一些重要建议:

1.慢慢开始

如果这是一个循序渐进的过程,那么掌控自己的健康就会容易得多。从容易处理的基本事情开始,例如打电话给药房补充药物,或者自己安排医生。

如果您第一次无法自己完成操作,请不要担心–可以寻求帮助!建立独立性时,您会了解自己的需求和喜好,这将使您在寻找新的提供者并承担护理责任时更加轻松。

2.了解自己!

您是身体,目标,价值观和偏好方面的专家。所有这些都在您的医疗保健中占有一席之地。根据您的感觉进行选择。在找到合适的人选或做出与以往不同的选择之前,不要害怕尝试不同的从业人员。当出现问题时,请大声说出来!

3.了解您的历史

作为严重的儿童期疾病的幸存者,您所接受的成年医疗与大多数同龄人都不一样。您必须了解自己的病史,这样才能积极参与护理。

有时,了解您的历史可能会感到负担沉重,或者会带来困难的回忆和情绪。如果需要,在收集信息时要慢慢进行,并考虑寻求训练有素的专业人员的支持。

我开发的最有用的工具之一就是所谓的“医学简历”,一页纸总结了我的全部病史和当前医学信息,以及过去和现在的医生以及我本人的联系信息。我将它提供给我看到的任何新开业医生,以及他们的录取文书。如果您决定创建医疗简历,请咨询您的医生以了解要包括哪些信息。

请记住,当您从一个医疗中心转移到另一个医疗中心时,您需要随身携带医疗记录。致电办公室,索要记录副本,并提及您将转移到另一家医疗服务提供者。您可能需要获取记录的物理副本,或者可以通过在线门户访问记录。

4.有一个团队和一个计划

仔细考虑一下您拥有的儿科医师以及成年后将需要什么样的护理。有时,您当前的从业人员会在成人项目的医院或诊所工作。您可能还需要寻找一个幸存诊所,以帮助管理后续护理以及对治疗的后期效果进行筛查。建立一个满足您所有需求的团队。

您还需要一个过渡过程的计划。您将首先转换哪些提供商?您将在什么时候接任什么职责?您将如何获得健康保险?仔细思考这些问题将有助于简化过渡过程,并确保一切都不会掉进裂缝。

5.这对您的父母或监护人可能很难

成年人在您的生活中花费了大量的时间和精力,以确保您得到最好的护理,他们对您和您的健康负责。如果他们似乎不愿意“放手”,请耐心等待。解释为什么对您来说重要的是采取这些步骤并接受适合年龄的护理。帮助他们完成此过渡的最好方法之一就是证明您具有负责照料或正在开发它们的技能。谈论期望,以便你们俩都知道如何处理这些医疗保健决定和过渡。

有关医疗保健过渡的更多资源,请访问: gottransition.org 。您还可以访问Dana-Farber的 儿童 成人 生存网站,以了解更多信息。我还帮助再生障碍性贫血和骨髓增生异常国际基金会调整了 这份过渡检查清单 ,这可能会帮助您开始思考这一过程。