在接受干细胞移植治疗严重的再生障碍性贫血后约100天,年仅13岁的Behaylu Barry仍然无法邀请朋友进入他的家。他要等到一月份才能重返学校,届时他的免疫系统将最终足以抵抗室内空间中的病原体。然而Behaylu的表现如此出色,以至于自2月份被诊断出患有致命性血液病以来,他第一次被允许在户外踢足球-当然是在户外。
Behaylu的第一场比赛。图片来源:朱莉·麦吉尼斯(Julie McGuinness)
8月23日,Behaylu与埃克塞特(NH)鹰队一起进入场地,进行了两场季前赛。老鹰队赢得了两场比赛,贝海卢打进一球并提供五次助攻。他的母亲小林绿(Midori Kobayashi)欢呼雀跃,以至于失去了声音。
Behaylu说:“足球是恢复正常生活的最大一步。” “这是一次巨大的飞跃。”
“他超越了自己的极限,”他的父亲艾丹·巴里(Aidan Barry)说。 “但是他才13岁。你怎么办?把他关在笼子里?那是一个神奇的时刻。”
尽管他的病情很罕见,但贝海卢的故事特别不寻常。埃塞俄比亚六岁时被收养,他治愈的最佳机会在于找到匹配的同胞干细胞捐献者。 达纳-法伯/波士顿儿童癌症和血液病中心的临床医生最初认为这是不可能的。但是贝海卢的养父母一直在为他在非洲的兄弟姐妹的教育付费,结果证明两人是绝配。经过5天的密集化疗杀死了患病的骨髓后,Behaylu于5月12日从他的兄弟Rediat那里获得了干细胞。 Rediat和他的妹妹Eden一起来美国进行了为期30天的旅程 ,这使他们第一次乘坐飞机并第一次洗热水澡。
现在,Behaylu的身体正在重建他的病所破坏的骨髓。它会产生携带氧气的红细胞,抵抗感染的白细胞以及促进血凝块的血小板,这些血小板的缺乏使他极易感染和出血。自移植以来,他一直没有感染,也没有患上移植物抗宿主病,该病影响了10-20%的同胞供体。他的医生将跟随他一年。
Behaylu和他的母亲Midori在2014年5月,当时Behaylu正在接受化疗以准备干细胞移植。图片来源:Roger Pelissier,《希望的闪光》
自从6月份回到他在新罕布什尔州斯特拉瑟姆的家以来,贝海卢只在他的后院里见过朋友-再加上一两次前往镇上的旅行,进入商店后他就呆在外面。他每天要吃47粒药,并且按照临床医生的指示彻底清洗后,才能在家中吃新鲜的农产品。他的味觉正在恢复,在八月份获准去餐厅用餐后,他尝试了他最喜欢的五人汉堡,尽管没有生菜和西红柿。
错过了春季学期的大部分时间后,Behaylu在整个夏天完成了学业,获得了很高的荣誉,他将通过Skype,Facetime,在线学习和辅导老师完成八年级的第一学期。
当他回到自己的足球队时,比哈卢(Behaylu)没有得到比“嘿,伙计,已经有一段时间了”更多的特殊待遇,对此他表示赞赏。
贝海卢说:“除非是足球,否则我不打球,我打进了一球。” “如果情况不好”,例如重度再生障碍性贫血,“我不想为此而出名,因为这不是我做的。在足球界,我为之努力。我赚来的。”