美国医学博士（MPH）的乔安妮·沃尔夫（Joanne Wolfe ）于1997年成立了儿科高级护理小组（PACT） ，以帮助确保患有癌症等危及生命的疾病的儿童及其家人享有最佳生活质量。该计划是达纳-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心以及心理社会肿瘤学和姑息治疗部以及沃尔夫的一部分， 该计划最近在《纽约客》上发表 。我们与她讨论了疼痛和症状处理以及对儿科患者的姑息治疗的好处。

问：什么是PACT？

答：“治疗癌症行动计划”是一组医师，社会工作者和执业护士。在整个治疗过程中，我们将为重症儿童及其家人提供额外的支持，确保将儿童的生活质量作为家庭和医疗团队做出艰难护理决定的重中之重。

当儿童正在接受疾病治疗时，我们确保引起整个患者和家人的注意。

问：您与哪种类型的儿科患者一起工作？

答：我们会照顾达纳-法伯和波士顿儿童医院内患有多种疾病的儿童。除了照顾患有癌症的儿童外，该团队还照顾患有心脏或肺部疾病，传染病，代谢紊乱和各种神经系统疾病的患者。患者的年龄范围从产前到中年成年人，均接受小儿疾病的后续护理。

问：儿童及其家庭如何从姑息治疗中受益？

答：对于癌症患者，我们的重点往往放在症状管理，缓解痛苦以及提高儿童和家庭的幸福感和生活质量上。我们努力了解什么对每个家庭最重要，并确定可从额外支持中受益的领域，例如兄弟姐妹的需求。我们的团队与Dana-Farber的儿科心理计划紧密合作。

PACT临床医生需要定期进行家庭访问，以便在将家庭偏好纳入临床之前更好地了解每个病例。在孩子康复期间，我们会无限期地为家人服务。甚至几年后，我们的团队仍可随时为我们的家人提供支持，尤其是当外部社区可能很难倾听家人的经历时。当一个家庭需要它时，我们提供丧亲服务 。

问：姑息治疗如何与孩子的常规医疗团队配合？

答：我们非常希望对已有的护理表示赞赏。 “治疗癌症行动计划”是对患者及其家人的额外倡导者，提醒临床医生家人的希望和情况，并确保尽可能协调医疗。

问：自开始PACT以来，姑息治疗发生了什么变化？

答：对于早期的姑息治疗存在一些误解。许多人将其等同于临终护理或临终关怀，但越来越多的理解是，我们照顾孩子，希望他们能够长期生存，并努力确保与他们一起生活他们正在经历最好的生活质量的疾病。

鼓励远离波士顿的患有晚期儿科疾病的家庭与 马萨诸塞州公共卫生部的儿科姑息治疗网络联系 ，该 网络 在全州范围内进行家访。马萨诸塞州目前是该国唯一的采用此类计划的州。