朱莉娅·佩滕吉尔(Julia Pettengill)
我们的女儿索菲(Sophie)在2½岁时被诊断出患有白血病,并在达纳·法伯 ( Dana-Farber)/波士顿儿童癌症和血液疾病中心接受了两年的护理。当她完成治疗后,我感到极大的欣慰和欣慰,但同时,我也感到这次经历很痛苦。
毕竟,我们在Sophie一半的生命中都处于癌症中心的安全世界中。我们那段时间如此紧张,以至于苏菲完蛋后,我明白退伍军人从战争中回来后必须有怎样的感受。我筋疲力尽,不确定如何前进。
朱莉娅·佩滕吉尔(Julia Pettengill)和女儿索菲(Sophie)
回顾过去,我意识到在实际到来之前考虑治疗的结束非常重要。当您的孩子接近这个里程碑时,以下是一些要问肿瘤科医生的问题。
1.我对孩子的儿科医生有什么期望?
您的孩子可能已经在肿瘤科医生的照顾下长达两年之久,因此您需要有关转回普通儿科医生的指导。找出每位医生现在将扮演的角色。当您的孩子遇到健康问题时,您会打电话给哪一个?您的肿瘤科医生会给您的儿科医生发送治疗摘要吗?
2.孩子多久返回一次进行年度检查,建议采取什么生存护理措施?
3.我的家人现在可以获得什么心理支持?
在您的孩子经历期间,您和您的家人可能得到了社会工作者的支持 。您还能叫这个人吗?社区中有适合您的资源吗?
4.我应该寻求神经心理学评估吗?
癌症治疗会影响孩子的认知,社交和情感能力。该评估测试了这些领域,并将您的孩子的分数与相同年龄的其他孩子的分数进行了比较。评估通常是通过游戏进行的,因此您的孩子不会感到传统意义上的“测试”。对于我们来说,测试为我们提供了一个基线,可以更好地倡导我们的女儿,并注意将来是否出现任何问题。
5.在哪里可以找到管理长期影响的资源?
我们收到了《向生存过渡》笔记本,以教育我们苏菲可能经历的长期影响。如果您的癌症中心没有提供此服务,请您的肿瘤科医生推荐在线资源。
6.如何保持联系?
一些家庭希望与拯救孩子生命的地方保持联系。例如,我在患者家庭咨询委员会(Patient Family Advisory Council)中指导其他家庭的生活改善,并参加了波士顿马拉松吉米基金会步行。您可能会发现其他志愿服务的机会。