去年夏天,当我们五岁的女儿被诊断出患有白血病 (ALL)时,我们的世界被颠倒了。
简·罗珀。照片来源:Sharona Jacobs
长期住院,每周两次门诊,化学副作用以及意外入院的可能性不断,这对我们所有人来说都意味着压力和精疲力竭,而隐约可见的一切都是不言而喻的忧虑:我们的女儿会通过这种方式吗? ?
至少可以说,这是我们生活中的艰难时刻,但是我们的朋友和家人的大力支持大大简化了工作。
如果您认识的人有一个正在接受癌症治疗的孩子,则有很多方法可以提供帮助。以下是根据我们以及我们遇到的其他家庭的经验提供的一些技巧和想法:
1.不要只是问;做。很高兴地说:“有什么我可以做的,请告诉我。”但是当人们没有把球丢到我们的法庭上,而是提出具体的建议时,我们会更加爱:“我想带一顿饭,如果有帮助的话。何时才是交付它的最佳时间?”或“这个星期六晚上我有空。希望我来保姆,以便您度过一个夜晚吗?”
2. 赠送礼品卡。似乎没有人情味,但事实并非如此。患癌症的孩子可能是家庭的主要经济负担,介于相关费用(停车,自付费用,外卖食品等)之间,或者父母必须工作很少或根本没有工作。诸如杂货店,药房等家庭支出的礼品卡以及在Target或The Home Depot等地的购买都可以提供巨大的帮助。 (就我个人而言,我也一直很喜欢星巴克卡!)
3. 不要忘记兄弟姐妹。癌症对“健康”儿童的生命造成的破坏,对他们患癌症的兄弟姐妹一样。兄弟姐妹在嫉妒,恐惧,愤怒和许多其他情绪中挣扎。如果您想给患癌症的孩子送礼物,请给他或她的兄弟姐妹同样特别的礼物。兄弟姐妹不仅会欣赏它,还会欣赏它。父母也会-相信我。
4. 稍后帮助。虽然在诊断出孩子后想立即提供帮助是很自然的事,但请不要忘记癌症可能是长途跋涉。可能需要几个月甚至几年的治疗,医院才能保持领先地位。尽管癌症迅速成为家庭的“新常态”,但情感和经济压力仍然存在。
就在我女儿被诊断出整整六个月后的最近,一个朋友给我们寄了一封礼物券到一家意大利美食店,这家店让我惊叹不已。经过漫长的一天排水后,没有什么比从冷冻室中取出美味的现成餐好了。
5.说点什么。当朋友发送礼物,做饭等时,我们会感到感动和欣赏。但是,我们也喜欢获得卡片(尤其是深色滑稽的卡片,但那只是我们),电子邮件,甚至只是听到“我一直在想你”时,我们看到朋友和熟人。知道人们正在向我们的家庭传递“良好的氛围”,这给我们带来极大的安慰和力量。
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一些朋友在得知我们女儿的癌症后与他们保持距离,后来告诉我们,他们“不知道该说些什么”,或者认为仅仅考虑到我们处境的严重性,仅仅表达想法或同情是不够的,所以最好保持沉默。这离事实还差得远。我们不必因为生了一个病的孩子而戴着小孩子手套。如果有的话,我们比以往任何时候都要坚强。
当然,以上所有内容均基于我们家庭的特殊偏好和经验。但是我会在这里走到一边说,如果您不确定如何支持一个应对儿童癌症的家庭,那么#5可能不会出错。
简·罗珀 ( Jane Roper)是一本回忆录的作者,《回忆录 :我如何在双胞胎母亲的头三年中幸存下来,并且尤其是在成活的过程中》 (圣马丁出版社,2012年)和一本小说《伊甸湖》 (前照工作室,2011年) 。她从爱荷华州作家工作室获得小说类文学硕士学位,她的作品曾出现在沙龙,Ba不休,诗人与作家,The Rumpus和其他地方。简与丈夫和双胞胎女儿住在波士顿地区。