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充分利用医院的优势

里奇·罗斯曼

里奇·罗斯曼(Rich Rothman)

2013年,我被诊断患有威胁生命的血液癌症,称为骨髓增生异常综合症 (“ MDS”),因此要长期住院。我决定进行骨髓移植,这被认为是唯一可能的治疗方法。入院后,我在移植前四天进行了全天候密集化疗。化学疗法旨在破坏我的免疫系统,因此我的身体不会排斥供体的骨髓,而是依靠它来产生新的血细胞。面临的挑战是在故意使我变得如此脆弱时如何使我活着。

移植后,似乎是大量输血,我在移植患者病房中呆了一个月,几乎完全隔离了。我被限制在病房里,偶尔在病房周围30码的小径上行走,戴着口罩和手套。除了极少数的例外,我所见的唯一的人是我的妻子梅利莎(Melissa), 泰德·阿莉亚(Ted Alyea)博士-我的达娜·法伯(Dana Farber)移植医生几乎每天都拜访我-以及非常细心的护士,护士执业者和技术人员团队都在注视着我全天候。

无论从哪种角度看,长期住院都不是一件好事。 Alyea博士警告我,在我一个月的逗留期间,我将面临的最大挑战之一就是无聊。当然,会有身体上的不适-包括移植前化疗的疲劳效果,吞咽困难,眼睛刺痛,消化问题,全身无力和零星的睡眠。但是,最令人生畏的是,日子似乎很长,我几乎无能为力。

制定例程

最重要的建议来自我的一位天才护士,它改变了我的住院经验。凯特琳(Caitlyn)建议我制定一个例程,以安排自己的生活。我制定了一个相当固定的日程安排,然后认真地遵守了。 早晨 :看新闻,吃早餐,在病房里走几圈,洗澡,换上干净的衣服,听音乐。 下午 :午餐(通常在烹饪频道上观看赤脚伯爵夫人 ),午睡,阅读并再次散步。 晚上 :与梅利莎(Melissa)一起吃饭,散步,看电视或电影。

记录日志

其他一些习惯帮助我管理。首先,我保留了每天的日志,简要记录了我每天的工作情况。在我逗留期间,有各种各样的疾病-有些相当不舒服和令人沮丧,特别是当很难在它们之外看到的时候。我简要记录了自己的症状-这些症状何时出现,如何进展以及何时出现在我身后。当出现新问题时,我可以回头看看自己的笔记,按照“这也将过去”的思路鼓舞人心。

了解团队

我还花了很多时间去认识与我接触过的护士和医院工作人员的其他成员。我没有强求我的条件,而是问了他们,​​他们谈论了他们的家庭,教育和培训,兴趣和爱好以及他们的愿望。这对我来说很有趣而且很有教育意义,我希望他们对他们感到愉快。一位了不起的护士从她的意大利祖母那里得到了一些听起来不错的食谱,我们对此进行了详细讨论,其中包括一份为她的周日酱准备的食谱-一种番茄酱,牛肉末,猪肉末和香肠。我把它写下来,然后梅利莎和我下了医院就做到了。

请随便一点,就像在自己家一样

听起来可能很愚蠢,可能对每个人都行不通,但是住院后几天,我就不再穿着丑陋笨拙的医院服了。相反,梅利莎给我带来了我家住的LL Bean的法兰绒睡衣裤,旧的T恤和法兰绒衬衫,以及一双新的无菌鳄鱼。她每天都在洗和提神,这种个性化的“制服”使我感到自己更像我自己,而不是一个无效者。

梅利莎(Melissa)从事其他欺骗手段,以使我被俘虏。一个例子:她在本来单调乏味的病房墙壁上贴上我们儿子的大照片,以及在缅因州有一个避暑别墅的湖上张贴的海报大小的照片。

在保持积极的看法方面,我并不总是成功的,特别是在身体不适更大的时候。但是这些简单的习惯帮助我避免了花大量的时间和精力去担心和谈论我的病以及未来的风险。我确信其他患者在长期住院期间也会做不同的事情来保持精神振奋。请让我们知道他们。

访问Rich的博客, 《频谱的思考》以了解更多信息。