诺亚在治疗结束时。
在2014年11岁的诺亚·史密斯(Noah Smith)被诊断出患有神经母细胞瘤之前,他是儿童戏剧舞台的资深人士。波士顿郊区的一个男孩被表演成乐团。他曾在《音乐之声》中饰演科特·冯·特拉普。
诺亚几乎不知道他会很快出演一部旨在减轻高危神经母细胞瘤患儿面对放射性药物的恐惧感的视频 ,这些患儿在限制条件下在一个铅衬里的房间里静脉注射,他们在受限的条件下生活了一周。他接受药物治疗后,他的父母只能一次站在铅防护罩后面探视他,无法触摸他。护士还将限制他们在他房间里的时间,短暂进入检查生命体征。父母和护士都将佩戴徽章,以监测他们对躺在床上的放射性儿童的暴露情况。
诺亚为其他患者拍摄MIBG视频。
除此之外,大多数罹患这种起源于神经细胞的癌症的儿童都在5岁以下,因此很容易理解这些年轻患者及其家人可能对MIBG (甲氧苄苄基胍 )疗法感到焦虑。
即使诺亚的父母也很紧张,尽管他作为一个异常老的神经母细胞瘤患者更加成熟。到2014年6月患MIBG时,诺亚已经在达纳-法伯/波士顿儿童癌症与血液疾病中心接受化学疗法和手术 。 MIBG之后,诺亚进行了干细胞移植 ,外部束辐射 ,最后进行了抗体免疫疗法和第二次手术。
诺亚的母亲克里斯汀·史密斯回忆说:“当他们提出MIBG作为一种选择时,这是更可怕的选择之一。” “他们将把您的孩子放在一个隔离的,铅衬的房间里。你不能进去依sn在床上。相反,您坐在外面的房间里。我会感到无助吗?这会伤到他吗?他会感到被遗弃一个人吗?我为此感到挣扎。最终,您将面临这样一个现实,那就是花一周的时间接受MIBG训练,并希望获得最好的结果,或者选择退出那些可以挽救您儿子生命的事情。”
这正是Dana-Farber /波士顿儿童医院的护士从业者珍妮弗·斯皮德尔(Jennifer Spidle)希望通过播放关于儿童对MIBG期望的儿童友好视频来缓解这种压力。还有什么比一位11岁的体贴患者更好的叙述者呢?诺亚还是一位经验丰富的演员,真是出乎意料的收获。
Dana-Farber /波士顿儿童医院的MIBG房间。
MIBG最初是作为血压药物开发的,是一种化合物,可被某些类型的神经组织(包括神经母细胞瘤细胞)吸收。长期以来,它一直被用作确定体内神经母细胞瘤细胞的诊断工具。最近,肿瘤学家开始使用它向神经母细胞瘤传递靶向放射。达纳-法伯/波士顿儿童医院是新英格兰第一家提供MIBG的医院,并且是该国仅有的大约10家接受这种治疗的机构之一。
诺亚说:“我想录制视频是因为我想让其他孩子知道这还不错。” “起初,MIBG令人恐惧,但进展很快。这药使你有点困,所以你睡很多。否则,我正在使用游戏机或在iPad上观看YouTube。但这并没有使我恶心。时间过得真快,所以您不会注意到自己待了多长时间。”
在视频中,Noah是一个自信而乐观的指南,向他解释了程序,展示了充满玩具和游戏的MIBG房间,并向患者放心。 “在刚开始的时候,我有点紧张,但是我真的还好。” “在您住院期间,您和您的家人需要遵循一些规则。但是不用担心,它们很容易。 …即使您必须卧床休息,也可以得到很多玩具,游戏和其他有趣的事情。”
对于Dana-Farber / Boston Children's的临床医生,他们从全国和世界各地询问有关MIBG的问题,该视频已被证明是解释复杂疗法的有效工具。斯皮德尔说:“甚至在初次咨询之前,父母和家人都可以看一下。” “让他们通过孩子的眼睛看MIBG是一件非常积极的事情。”
同时,诺亚(Noah)于2015年6月完成治疗。几周后,他在马萨诸塞州贝灵汉姆(Steping Off Broadway)的百老汇(Steps Off Broadway)的“彼得潘(Peter Pan)”中扮演迈克尔。
“那真的很有趣,”诺亚说。 “只要能够回到舞台上去做我喜欢的事情。然后我就飞了。”