童年癌症的面孔：莎拉·莱文（Sarah Levin）

莎拉·莱文（Sarah Levin）今年11岁，曾两次罹患急性淋巴细胞白血病（ALL） 。这是她的故事。

第一次被诊断为ALL时，我只有三岁，所以我对此记不清了。但是爸爸妈妈告诉我的是，这对我的家庭来说确实是一个悲伤和可怕的时期。

它发生在我三岁生日的前一周。实际上，我在位于West 7的Dana-Farber / Boston儿童癌症和血液疾病中心度过了我的3岁生日，该中心曾经是肿瘤学领域。对我的父母而言，在我和我的妹妹之间分配时间是非常具有挑战性的。他们俩都想和我在一起，但他们也想和她在一起，并帮助她度过如此艰难的时光。

我记得我的腰椎穿刺和一种叫做天冬酰胺酶的药物并不是很好的记忆，因为在试图帮助我时，医生不得不用尖锐的针刺戳我，并给我注水。但是我也记得一些美好的事情，例如小熊维尼在我三岁生日那天来拜访我时。直到他进入我的房间之前，我一直过得很糟糕，然后一切都变好了。我也非常喜欢去百隆资源中心玩弄他们在那里的所有玩具。我做了很多手工艺品，这让我无所适从。

我记得第二次生病了很多，因为那是一个月在我9岁生日之前。我记得我刚被诊断出的时候：当我的儿科医生打电话通知我时，我们只是从学校接我姐姐到学校开车。那天早上我去她的办公室做血液检查，因为我感到非常疲倦并且发烧了，妈妈认为我看上去很苍白。当她打电话告诉我时，我打了个电话，问她：“我要死吗？”她告诉我：“既然您第一次生病，现在还有更多药物可以服用，所以我认为可以。”

我们直接去急诊室，那里的医生进行了许多验血，静脉输液并开始给我补液。那是我一生中最恐怖的时刻；我不知道我该死还是死。

我上升到北6号，那是新的肿瘤科。所有的护士都很友善和友善-他们让我觉得自己像个家庭。第二天，医生进行了骨髓活检和LP检查，以查看我的骨髓中有多少癌症，以及是否与我三岁时的癌症相同。确实是这样：我复发了所有人。

我从2010年3月12日开始进行化学疗法。化学疗法很难。我病得很重，但从未呕吐。对我来说，最糟糕的部分是多长时间以及我感觉多么粗鲁。我经历了治疗的第一个月，在此期间，医学博士Lewis Silverman和我的其他医生给我服用了类固醇，长春新碱和其他药物。但是在第一个月之后，我并没有像西尔弗曼博士所希望的那样缓解，所以我不得不经历更严格，更强大的第二轮化学治疗。它有效，但是有许多可怕的副作用。我从内而外被烧伤，使我的皮肤看上去像被太阳灼伤，发烧和出疹子……这真的很痛苦。

帮我和家人度过难关的是护士，他们真是太棒了！我们谈到了女孩子的事情和八卦。他们比我更像我的女朋友，而不是护士。他们用真实的答案回答了我所有的问题，而不仅仅是告诉我一些让我感觉良好的东西。

因为在化疗的第一个月后我没有缓解，所以我必须进行骨髓移植 。起初，这让我感到非常恐惧，因为我不知道会发生什么，而且我对移植也不了解。但是一旦我的医生告诉我这件事以及一切将会怎样，我就不那么害怕了。我从强烈的化学反应和全身放射开始了六天，然后进行了移植。我记不太清了，因为我服用了太多止痛药，但我记得它真的很烂。

我记得的是每天在走廊上走来走去。那是17圈到一英里。我通常每天至少跑一英里。护士告诉我，我走路很开心，因为它可以帮助我更快地离开医院。很多孩子不走路，因为您在移植后感到如此粗鲁。您只想坐在床上看电视。但是我是个起搏器：当我感觉不舒服时，走路会让我感觉更好。 28天后我离开医院时，护士说这是因为我走路并一直进食。

回家后，我一天过得更好。但是这很困难，因为第一年我不得不保持孤立，而我的身体却变得坚强。我不能去任何人的房子，他们也不能进入我的房子。我妈妈想到了所有这些疯狂的主意，例如购买加热器，以便我们可以在车库里闲逛并租用帐篷，以便与家人一起感恩节。

孤立无援真的很困难，因为我无法去任何地方，也错过了一些很好的庆祝活动。我什至不能上学，所以我在家上学。回想起来，我真的很喜欢在家上学，因为它一天只有2½小时，但我仍然完成了我朋友们在学校所做的所有工作。我有很多时间在家里闲逛，做我想做的事，除了不能去的地方。

当我摆脱孤立时，我到处走了。我第一次去超市时，就像一个糖果店里的孩子。我想看一切！我在公开场合感到非常兴奋，一年没去过杂货店了。我永远不会想当然地去任何一家商店。

我经历了很多好事和坏事。这是一次通往地狱的旅程，然后又回来了。但是现在我很兴旺。我在体操队里攀岩，然后回到学校。有时候，我觉得这是很久以前的事，几乎没有发生。如果我想讲完整个故事，可能要花100页...  

了解有关急性淋巴细胞白血病（ALL）的更多信息。要在达纳-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心预约，请发送电子邮件至Pedi_onc@dfci.harvard.edu或致电888-PEDI-ONC（888- 733-4662）。