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2006年11月20日，星期一

医生可以通过NIH批准印章将患者定向到对消费者友好的在线信息。

医生看病人后，他或她经常开药。但是，如果这样的医生也想引导患者获得有关遗传状况的最新，可靠，对消费者友好的信息，或者是对遗传科学基础的解释，该怎么办？在今天启动的一项新计划下，鼓励从业人员将其患者转至美国国立卫生研究院（NIH）免费提供的，友好的患者遗传网站，网址为http://ghr.nlm.nih.gov。 。

在该计划下，医生可以要求免费的“ Information Rx”护垫，这将使他们能够编写“处方”，将患者指向“遗传学家庭参考”站点及其所包含的大量信息。产科医生可以将他们的患者引导至该地点对新生儿筛查的解释，因此准妈妈们将更好地理解为什么这种检查对他们的婴儿很重要。

看到新父母的儿科医生和家庭医生通常会就新生儿或儿童护理问题提供很好的建议。如果在筛查中发现有问题，这位医生应在压力大的时候指导有关父母获得可靠，易于阅读的信息？ NIH的《遗传学家庭参考》可能是宝贵的资源。

所有州都对新生儿进行某些遗传性疾病筛查。这些情况通常在新生儿中并不明显，但可能导致身体问题，智力低下，甚至在某些情况下导致死亡。

威斯康星州Shorewood的患者倡导者Micki Gartzke在1987年因罕见的遗传病Krabbe病而失去了13个月大的女儿LeA Marie。找出你的孩子病了。当时的互联网还处于起步阶段-资源分散，我花了很多时间去寻找可以帮助我们的东西。看到遗传资源家庭参考之类的资源真是令人高兴，该资源已经收集并整理了许多有用的材料，形成了一站式的购物体验。我知道，通过亨特的希望（该基金会是帮助应对克拉贝氏病的家庭的基金会）以及全国各地的父母，与我一起工作的父母将大为舒心。”

幸运的是，大多数婴儿在接受测试时都会获得健康的健康单。但是，如果测试结果表明婴儿有健康缺陷，则早期诊断和治疗可以使终身残疾与最佳发育之间有所区别。

全美最受尊敬的四个医学协会（成员总数超过200,000）已与美国国立卫生研究院（NIH）的两家机构合作开展了这一开创性计划。美国国立卫生研究院的研究机构，美国国家医学图书馆（NLM），世界上最大的医学图书馆，以及美国儿童健康与人类发展研究所（NICHD），致力于确保美国每个孩子的健康成长和自由成长从疾病和残疾开始，已与美国儿科学会（AAP），美国家庭医师学会（AAFP），美国妇产科学院（ACOG）和美国医学遗传学学院（ACMG）建立了合作伙伴关系，鼓励医生为患者指出NLM的遗传学家庭参考数据库中一流的在线健康信息。

国家医师图书馆主任唐纳德·AB·林德伯格（Donald AB Lindberg）说：“医生的工作之一就是向患者解释疾病，诊断和治疗方法。” “ NLM的《遗传学家庭参考》提供了权威，用户友好和无商业性的信息，医生可以使用这些信息来补充办公室或诊所提供的信息。我们认为，它在帮助婴儿保持健康方面具有明显价值，此外，它还可以节省时间并改善医生与患者的沟通。”

美国国立儿童健康研究所和湖南发展研究院主任杜安·亚历山大（Duane Alexander）医学博士说：“医生一直都知道，一个能发挥积极作用的知情患者是个'更好'的患者。” “我们相信患者及其医生都将欢迎这种额外的工具-良好的医疗信息-继续努力为新生儿和所有年龄段的人们提供良好的医疗保健。”

《遗传学家庭参考》包括有关遗传条件和相关基因的500多个主题。该网站的特色是插图丰富的教程，从细胞的角度讲解了遗传学的基础知识，以及遗传学术语词汇表。该站点由科学人员定期更新，并由外部专家进行审查。

2003年启动了一个类似的Information Rx项目，将患者指向NLM的MedlinePlus数据库（ medlineplus.gov ）。该计划在全国范围内受到医生及其患者的好评，帮助医生将患者定向到NLM的MedlinePlus数据库，并提供了700多个信息健康主题和许多其他资源。

国家医学图书馆是世界上最大的医学图书馆，是美国卫生与公众服务部下属机构国立卫生研究院的组成部分。

关于美国国立卫生研究院（NIH）：美国国立卫生研究院（NIH）是美国的医学研究机构，包括27个研究所和中心，并且是美国卫生与公共服务部的组成部分。 NIH是进行和支持基础，临床和转化医学研究的主要联邦机构，并且正在调查常见和罕见疾病的病因，治疗方法和治愈方法。有关NIH及其计划的更多信息，请访问www.nih.gov 。

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