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2006年9月28日，星期四

NHGRI资助公众对基于人群的基因与环境研究态度的评估

试点项目将包括在五个州举行的市政厅会议。

贝塞斯达，马里兰州。 –国家人类基因组研究所（NHGRI）是美国国立卫生研究院（NIH）的一部分，今天宣布已向约翰·霍普金斯大学伯曼生物伦理研究所的遗传学和公共政策中心拨款200万美元，以进行公开讨论关于未来潜在的基于美国人口的大型研究，旨在研究基因和环境在人类健康中的作用。

“来自人类基因组计划的数据，对人类遗传变异的更好理解以及遗传和环境技术的重大进步提供了前所未有的机会，可以开始考虑如何设计以人口为基础的大型研究。 NHGRI主任弗朗西斯·科林斯（Francis S. Collins）博士说：“这类研究可以帮助弄清导致癌症和心脏病等常见疾病的复杂遗传和环境因素。” “但是，在我们甚至不考虑与这样的大型国有企业合作之前，就必须与美国公众进行对话。这笔赠款打开了进行讨论的大门。”

2005年，NHGRI与美国国立卫生研究院（NIH）的其他研究所合作，委托了一组遗传学，流行病学，生物统计学以及伦理，法律和社会问题方面的专家，以研究大量人口为基础的科学原理以及后勤和技术挑战美国的基因，环境与健康研究。此类研究已在其他几个国家进行。尽管尚未确定用于此类工作的资金，但仔细概述和考虑此类研究的目标和关键设计方面被认为具有很高的科学重要性。

一项大规模的基于人群的研究可能会涉及成千上万的美国志愿者的参与，这些志愿者将被追踪多年，以确定并量化常见疾病的主要环境和遗传因素。研究人员将分析遗传风险因素；环境暴露，例如吸烟和饮食摄入；以及美国广大人群的医疗保健经验。该研究还将提供一个机会来剖析不同群体之间健康差异的某些原因，这是一个备受关注的话题。

2005年10月，卫生与公共服务部遗传，卫生与社会事务秘书咨询委员会就大型，基于人群的研究的潜力进行了为期一天的讨论。该小组得出结论，在设计和实施此类研究中，广泛的公众参与至关重要，建议开始努力评估公众对该领域研究的态度。

“重要的是，研究人员现在必须开始与美国公众合作，以便在启动这些项目时，可以将公众意见以及对患者隐私和知情同意等问题的担忧纳入此类研究的设计和实施中，” NHGRI道德，法律和社会影响处的计划总监Jean McEwen，法学博士。

作为为期两年，耗资200万美元的试点项目的一部分，总部位于华盛顿特区的遗传学和公共政策中心将通过密西根州杰克逊市的一系列焦点小组，就与大型，基于人群的研究有关的问题获得投入。密苏里州堪萨斯城；宾夕法尼亚州米德尔敦和费城；亚利桑那州凤凰城；和俄勒冈州的波特兰。除焦点小组外，该中心还计划对4,000人进行全国性的网络调查，并将在五个州举行由1,000人参加的市政厅会议。社区领袖也将接受采访。赠款还将用于为参与者编写教育材料，为他们提供有关针对焦点小组，调查和市政厅会议的大型，基于人群的研究的信息。

如果将来或如果进行大规模的，以人群为基础的研究，则该试点项目收集的有关公众态度的信息将用于发展更大，更有针对性的社区参与形式，针对的是任何潜在参与者所针对的特定社区被招募。

NHGRI是美国国立卫生研究院（NIH）（卫生和公共服务部的下属机构）的27个研究所和中心之一。有关NHGRI的ELSI研究计划的更多信息，请参见www.genome.gov/10001618 。有关NHGRI的更多信息，请访问www.genome.gov 。

关于美国国立卫生研究院（NIH）：美国国立卫生研究院（NIH）是美国的医学研究机构，包括27个研究所和中心，并且是美国卫生与公共服务部的组成部分。 NIH是进行和支持基础，临床和转化医学研究的主要联邦机构，并且正在调查常见和罕见疾病的病因，治疗方法和治愈方法。有关NIH及其计划的更多信息，请访问www.nih.gov 。

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