希拉里·奥尔森（Hilary Olson）没有理由怀疑女儿海莉（Hailey）可能患有脑瘤。

6岁的母亲说：“她的微笑开始有点下垂了，她的一只眼睛有点跳动。” “我们带她去看了神经科医生，他认为她可能会伤神经。

她继续说：“但是当他将我们送到波士顿儿童医院进行MRI检查时，放射科医生直接将我们送到了急诊室。”

Hailey的诊断令人震惊：一种罕见的，几乎总是致命的肿瘤，称为弥漫性桥脑神经胶质瘤（DIPG） 。希拉里回忆说：“医生对肿瘤的大小感到震惊。”

DIPG如此致命，因为医生在治疗它们方面没有任何成功-实际上也不知道从哪里开始。问题与它们发生的位置有关。 DIPG位于称为pons的脑干的一部分神经中，它控制着我们的呼吸，血压和心率。

“在40年来，我们一直没有安全地进行DIPG活检的手术技术，” 达娜-法伯/波士顿儿童癌症与血液疾病中心脑肿瘤计划主任Mark Kieran博士说， Dana-Farber与波士顿儿童基金会（Boston Children's）的伙伴关系致力于治疗患有癌症的儿童。

“实际上，由于担心会造成严重或致命的伤害，因此它仍然是每位肿瘤学家教给教条的一部分-'不要对脑干神经胶质瘤进行活检。而且因为我们无法对DIPG进行活检，所以我们无法研究它们以了解使它们产生滴答声的原因。”

为了扭转这种教条，基兰（Kieran）开展了一项DIPG临床试验 ，该试验利用了神经外科领域近40年的发展成果以及我们对癌症生物学的认识，来针对和个性化DIPG治疗。 Hailey是第一位患者。

希拉里说：“起初，医生告诉我们Hailey的肿瘤无法手术，但是在第一周，我们接到电话告诉我们这项新的临床试验。” “已经在诊断Hailey后两天就批准了。”

该试验目前仅在达纳-法伯/波士顿儿童医院开放，尽管另外19个中心将很快开始参与该试验-带来了希望，希望将来有更多的儿童能够生存这种很大程度上神秘的肿瘤。基兰希望招募25至100名儿童。

Kieran说：“我们第一次应该能够根据自己的肿瘤组成，为像海利这样的DIPG儿童提供个性化的治疗选择。” “我们有机会深入研究DIPG，了解为什么它与其他肿瘤有如此大的差异，这将有助于我们为未来制定更好的策略。”

这个故事首先出现在波士顿儿童医院的 兴旺 博客上。阅读全文，了解Kieran博士对DIPG的研究， 从嘘声到希望：挑战关于致命的脑干神经胶质瘤的教条 。有关治疗小儿脑肿瘤的更多信息，请观看Kieran博士关于该主题的网络研讨会 ，该主题出现在美国脑肿瘤协会网站上。