蒂莫西·洛克（Timothy Rourke）

大多数父母珍惜孩子一生中的重要时刻：第一步，第一句话，上学的第一天。另一方面，我珍惜与儿子德克兰（Declan）在一起的每一刻–简单的做法是一起吃早餐，看着他做功课，或带他去滑冰课。这是因为Declan是癌症幸存者。

很难知道您的孩子患有癌症。一分钟，你的世界看起来不错，而下一分钟，你陷入混乱和恐惧中。但是，当我和我的妻子得知这一消息时，在Declan在2006年父亲节癫痫发作后，我们对癌症的诊断有了额外的区别，这种诊断非常罕见，每年只有30个左右的家庭可以接受。

当时只有15个月大的Declan患有非典型的类畸形横纹肌瘤 （AT / RT），这种罕见的癌症会影响大脑和中枢神经系统。在他被诊断时，研究人员一方面可以算出长期幸存者的数量。就像没有人想赢的彩票一样，我们突然发现自己陷入了如此微小，如此遥远的癌症类别，人们很容易想到我们无处可去。

诊断我们儿子的新罕布什尔州肿瘤学家看到了另一幅图片。

他说：“在孩子方面，我没有自负。” “如果对他们的癌症最好的治疗方法是在法国，我将把他们送到法国。如果在德国，我会把它们送到德国。碰巧的是，对您的儿子来说，最好的治疗方法是在达纳-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心进行的 45分钟之内。”

有了这些话，人们就寄希望于战胜一种疾病，这种疾病只造成了极少的危害，却感染了如此之多的疾病。

Declan立即在Dana-Farber /波士顿儿童医院的Mark Kieran 博士，Susan Chi 博士和Anupama Narla 博士的护理下开始了一年半的治疗。该方案是残酷的：在波士顿儿童医院进行了52多周的大剂量化学治疗，六周的放疗，并进行了六次外科手术，外科医生与Dana-Farber肿瘤学家合作。那里有饲管，他的胸部和头部的端口，以及大量的血液和血小板输注，超出了我的想象。

然而，我们的家人对一群专家的勇气感到鼓舞，他们将时间和资源投入到这种罕见的疾病上。我们知道，尽管一年中非典型性类畸形横纹肌瘤的病例很少，但我们的团队对此感到欣慰，但该团队拥有专业知识，可以为Declan提供最佳的护理。

当我键入这些单词时，我的儿子（现在是7岁）在床上安静地睡觉。据他的医生说，自2007年10月以来，他一直没有接受任何治疗，目前没有任何疾病的迹象。截至今天，他是世界上仅有的长期AT / RT癌症幸存者之一。

一个颠倒过来的世界又一次朝上。当然，我们害怕每次检查和MRI扫描都会带来复发的危险。这是稀有产品中最稀有的一个缺点； 生存是理所当然的。我们遇到了其他AT / RT家庭，他们对我们希望治愈的希望寄予厚望。

明天太阳会升起。我儿子睁开眼睛迎接一天。我会在他六个月大的妹妹的婴儿床附近找到他，她会在那里瞥一眼，听到他的声音，并大声尖叫。

对大多数父母来说，这景象真是甜蜜。但是我不是大多数父母。我是癌症幸存者的父母。那一刻会使我迷恋它的美丽，并为一个知道他有多幸运的人流泪。

Timothy Rourke是Dana-Farber /波士顿儿童癌症和血液疾病中心的儿科患者和家庭咨询委员会的成员 。