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面对眼黑色素瘤

大约23年前,我19岁,正准备在佛罗里达州立大学上大学。但是在经历了无法通过眼镜或隐形眼镜纠正的视力模糊之后,我被诊断出患有眼部黑色素瘤 ,这是一种非常罕见的眼癌。在我的一生中,我下定决心要击败它。经过治疗,其中包括辐射和右眼视力丧失,我得到了一份健康的健康单-正好及时购买了我的课本并上了大学。

我关上那扇门,再也没有回头。我成为语言病理学家和歌剧歌手,结婚并育有两个漂亮的孩子。我们住在佛罗里达州的杰克逊维尔。我过着健康快乐的生活,永远不会忘记生活是多么宝贵。我为教堂唱歌多年,并在佛罗里达州的许多地方演出。

我每年也参加大约两到三场马拉松比赛,还参加了许多其他竞赛比赛,包括一场超级马拉松比赛,两次IRONMAN铁人三项铁人三项比赛以及无数的5K和10K比赛-当然是在唱完国歌之后。去年四月完成波士顿马拉松比赛后,我跻身世界之巅。接下来:铁人三项全能。

我的眼黑素瘤复发

2015年5月,我去看医生,这使我的生活彻底颠覆了。经过23年的无癌治疗,我得知黑色素瘤已经扩散到我的肝脏。我被列为第四阶段。虽然我觉得自己可以在19岁时征服世界,但现在却感到与众不同。作为妻子和母亲,我有更多的损失。在医疗保健领域,我知道这很糟糕。 Google搜索没有帮助。

我的生活在时钟上滴答作响,使我不知所措。我吓坏了。我探索了听起来很侵入性和令人恐惧的局部治疗方案。我的妹妹丽贝卡(Rebecca)敦促我在休斯敦的MD安德森(MD Anderson)寻求第二意见。她和我的丈夫为我做研究,而我却因害怕未知而瘫痪。

我去了休斯顿。在与医学博士Sapna Patel和她的团队仅相处 20分钟之后,我知道我必须在这里得到治疗。自8月以来,我一直在进行免疫疗法临床试验,每三周一次联合输注ipilimumab和nivolumab。我现在每两周只服用一次nivolumab。

六个月后,我学到了以下内容:

  • 音量很重要。由于通过MD Anderson进行的病例数量众多,因此我的医生具有治疗像我这样的罕见癌症的经验,并且能够提出对我有用的个性化治疗方法。
  • 家人和朋友都很重要。在我每两个月访问MD Anderson时,他们经常陪伴我。在我旁边有人问问题并做笔记会有所帮助。他们回家做饭,在我有能力的时候和我一起跑步,在我需要发泄的时候听。多年来,投资我的友谊绝对有回报。
  • 幸福很重要。我买了标有“ Cancer Sucks”(癌症)的黄色便条纸和一个黄色的钱包。 (我最喜欢的颜色是黄色。)这些小东西使我充满希望。
  • 设定目标很重要。我与丈夫达成协议,当我战胜癌症时,我们要带孩子们去巴黎,而我正在神话般的地方进行马拉松比赛。同时,我的丈夫和孩子们见了我的医疗队,并参观了我的姑姑和叔叔的养马场,该农场距离休斯敦约90分钟路程。拥有本地支持系统真是太神奇了。

我很高兴地报告我的肿瘤在缩小,并且肝酶恢复正常。 Patel博士称我为“响应者”,这比“ IV期”要好得多。

我的研究护士玛丽亚·荣格(Maria Jung)说,她将在下一场马拉松比赛中为我加油。我仍在接受治疗,但是我比以往任何时候都更有希望去巴黎,让玛丽亚在下一次马拉松比赛中为我加油助威。