对于他遇到的人，雷吉·比伯斯只有一个要求。只是问问。

Bibbs是休斯敦的一位国际知名活动家，患有1型神经纤维瘤病（NF 1），这是一种遗传性疾病，严重程度从几乎无法察觉到严重。

随着这种疾病的发展，NF 1很常见，每3,000例中就有1例发生。 NF的另外两种形式-神经纤维瘤病2和神经鞘瘤-更为罕见。

Bibbs的案子很严重。从脸上的肿瘤到腿部明显的弯曲，他的身体左侧受到很大影响。

他的母亲开始担心他的眼睛和脚掌的另一处成长后，他被诊断出在8个月大时被确诊。

她发现自己患有轻度疾病，在不知不觉中传染给了五个孩子中的四个。 NF是常染色体显性遗传疾病，这意味着如果只有一个亲本，则可以遗传。

Bibbs的两个姐姐的病情较轻，他的哥哥Ronald死于46岁，当时他的一个肿瘤发展成恶性周围神经鞘瘤。

不过，神经肿瘤学系副教授，MD安德森神经纤维瘤病计划医学总监John Slopis博士说，大约一半的NF病例是自然发生的。

对于Bibbs而言，这种早期诊断开始了NF的医疗任命和治疗的终生，这是慢性的并且使人衰弱。当他13岁时，他从Shriner's毕业到MD Anderson。

管理一系列身体和精神症状
MD安德森儿童癌症医院专门为患有神经纤维瘤病的儿童提供护理，这些儿童可能患有小儿脑瘤，周围神经和脊柱肿瘤。

治疗包括化学疗法，外科手术和放射线，或这些的任何组合。并且由于许多儿科患者经历学习障碍，CCH已制定了一项特殊的干预计划，以帮助这些患者获得教育支持需求。

不过，由于他是成年人，Bibbs在神经纤维瘤病诊所接受了治疗，这在他初次来到该机构时还不存在。它是全美为数不多的致力于NF患者长期护理的诊所之一。除肿瘤外，它们还遭受头痛，癫痫，脊柱畸形和心血管疾病的困扰。

Bibbs进行了许多手术，并参加了临床试验。他每年至少要看两次NF诊所的工作人员进行检查。他们仔细观察他的病情发展或症状恶化，并确保他的肿瘤不会恶变。

由于面部畸形，多年来他很少外出，只有到他感到安全的地方。尽管有时小时候会受到嘲笑，回避或残忍对待，但他回忆说，他的兄弟姐妹和附近的其他人保护了他。

'他们的力量帮助了我'
无论您是在公开场合，通过他的网站还是在纪录片中公开认识Bibbs，他都是充满活力，坚定和快乐的人。

他称赞他的朋友，休斯敦资深广告主管卢·康格里奥（Lou Congelio）帮助他为“ Just Ask”创建了一个标识，并带有带有Reggie脸部线条画的徽标。该网站出售“ Just Ask” T恤以提高知名度，数百名粉丝和朋友（包括名人）都发送了自己穿着这件衬衫的照片。

他的支持者鼓励他进行更多的公开露面，例如前往Minute Maid Park参观休斯顿太空人队比赛。受到他的热情欢迎，他感到非常振奋。

比布斯说：“我对外出旅行感觉很棒。” “人们很高兴见到我，因为他们以前见过我。”他感到自己受到了号召，引起了人们的注意，并募集了资金用于研究这种经常毁灭性的疾病，这种疾病袭击了各个种族和背景的男性和女性。

由于他与世界各地的NF社区紧密相连-不仅是NF患者，而且是那些研究和实践针对该疾病的患者-Bibbs对NF患者的未来充满希望。

他说：“我经常想知道为什么我出生于NF。” “但是，如果我没有它，还会有其他人使用。他们的力量可以帮助我。我很高兴认识他们。我只是不知道我还会做什么。”