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我从女儿的尤因肉瘤治疗中学到的四件事

当我的女儿Aaliyah在2016年11月9岁被诊断出患有尤因氏肉瘤时,我感到十分震惊,每小时在两次几乎无法形容的恐惧之间动摇:对她无法生存的恐惧,以及生命的最后几周或几个月内的恐惧,她将遭受无情的痛苦。

突然,进入我几乎不认识的生活中,我努力去寻找那些在我之前一直向我保证的妈妈最终将成为“新常态”的母亲。我拒绝了这个想法。我最后想要的就是在癌症医院终生成为我们的新常态。

但是随着时间的流逝,时间在流逝,我们的家庭确实有了新的常态。最终,呼吸,吃饭,微笑,笑都没有那么困难。这是我建议其他父母通过癌症治疗带孩子的建议。

好好照顾自己

一开始,这感觉几乎是不可能的。在最初的几周里,我几乎无法入睡,吃饭或记得洗个澡。朋友们把我最喜欢的食物带到了医院,但是由于我食欲不振,大部分食物都浪费了。我忍受了橙汁,所以我不断地喝它,以为至少我摄取了卡路里和维生素C。在食欲恢复之前,我减掉了近十五磅。

虽然一开始我不能在身体上进行自我养育,但是我确实尝试了一些在情感和精神上进行自我养育的方法。我花时间在网上记录日志,祈祷和分享我的心。每当我发现自己失眠,惊慌或不知所措时,我也有朋友待命,可以在夜晚的任何时候接听我脆弱的电话。

但是,有些日子没有任何帮助。那些日子,我找到了让自己哭泣的地方。有时候,那是在我的壁橱里,我的脸弯成一个枕头,以减弱声音。其他时候,那是在我医院医院车库里的车里,窗户紧紧地密封着,当我抽着痛苦的哭泣时,这种痛苦只有其他与孩子面对生命危险的父母知道。是的,那些眼泪很疼。但是他们也he愈了。

因此,水合。可以的时候吃。培养您的情绪和精神健康。您的福祉将促进您孩子的福祉。

找到你的人,紧紧抓住

您几乎会立即识别出您的人员。他们是不断发短信,打电话和露面的人,即使您不接听电话也不回短信,并且当他们露面时,您所做的只是哭泣。

让这些人知道您的需求。朋友和家人向我们的冰箱放了杂货,冒着休斯敦的交通来带我们的其他孩子去医院探望,安排每周一次的房屋清洁,连续几个月提供饭食,组织祈祷链,并收集了捐赠,卡片和礼物。在这段时间里将自己定位在您的生活中并留在那里的人们真的想要帮助,因此给他们机会!

明智地使用互联网

一天晚上,我无法入睡,所以我决定为一个患有尤因氏肉瘤的孩子的父母寻找一个在线支持小组。在这个过程中,我读了太多故事,这些故事深深地困扰着我。

Google有时间和地点,但它也可能引起很多焦虑,因此请谨慎使用。如果您想进行一些在线研究,请考虑将问题发送给可信赖的朋友,后者可以整理信息并仅传递您实际需要的信息。

善待自己

如果您允许,内lt会困扰您。我为各种罪恶感而挣扎:因为我没有注意到女儿肚子里巨大的肿瘤而感到内,,并且感到罪恶感是即使她被卡在那儿,也想逃离病房并继续奔跑,并附在一根静脉输液架上在她的膝盖上有一个便盆 。感到内I的是我没有其他孩子回家,也感到内when的当我回到家时,我没有精力以自己想要的方式与他们互动。我感到内gui的是,我无法将自己带到一个房间里,也没有为我的家人做饭,我写了感谢信,但从未寄给他们,然后我完全停止写信。

但是,随着时间的流逝,我意识到没有一个人天生就有能力进行癌症诊断 。有一天,生活很正常;接下来,您正在为孩子的生命而战。因此,请尝试放开任何错位的内感,并对自己好一点 。您将把所有储备金投入战斗,这正是您应该做的。但是,请记住这一点:癌症诊断并不意味着您必须停止生活,微笑或大笑。您的孩子现在需要您比以往更多地做这三件事。

当我们的女儿被诊断出时,她的肿瘤很大,她的前途看起来很严峻。但是,阿丽雅(Aaliyah)敲响了钟声,象征着她的治疗于2017年9月9日结束,并凭借着上帝的恩典和力量,并通过她在MD安德森MD Anderson)护理团队的专业知识,根除了她的癌症。

每个新的早晨带来新的希望。紧紧抓住这一点,并在一天结束之前找到另一个微笑的理由。

在线 或致电1-877-632-6789, MD Anderson上请求预约

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