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POEMS综合征幸存者:可以寻求帮助

我在2012年被诊断出患有格林-巴利病,并在2013年被诊断出患有慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病(CIDP)。但我在2014年1月的MD安德森医学中心得知我实际上患有“ POEMS”综合征,这是一种与多发性骨髓瘤有关的罕见血液病。

在被其他医生误诊了一年半之后,发现我患有血液癌,这给我带来了一种奇怪的缓解。到那时,我的周围神经已经严重受损,几乎无法站立。我也失去了大部分的手,所以我愿意尝试任何事情。

值得庆幸的是,我终于找到了MD Anderson所需的帮助

我如何得知自己患有POEMS综合征

POEMS综合征(代表“多发性神经病,器质性肿大,内分泌病,单克隆蛋白,皮肤变化”)的一种症状是腿部无力。当我开始走动时遇到麻烦时,我在2012年秋天开始遇到这种情况。有时,我的左臀部感到刺痛。但是直到一天我只能walk狗几个街区,我才去看医生。

我最初被诊断出患有格林-巴利病,后来又被更改为CIDP。尽管从捐献者那里接受了静脉注射免疫球蛋白输注,但我仍然变得虚弱。最终,我不得不使用轮椅,并且我的体重在短短一年内从210磅下降到135磅。

最后,我的妻子带我去看另一位神经科医生。他下令进行PET扫描,发现我的左臀部有一个小肿瘤。那是我来到MD安德森的时候

POEMS综合症专家给了我希望-拯救了我的性命

大多数医生甚至从未听说过POEMS综合征,更不用说对其进行治疗了。而且一些神经科医生如果看到这种疾病就不会意识到这种疾病。它通常被误诊为CIDP,因此正在接受CIDP治疗的中度至重度多发性神经病患者应进行POEMS测试。尤其是如果CIDP治疗没有帮助。

Sugar Land的MD Anderson医院 ,我与一位曾与美国最著名的POEMS专家一起工作的肿瘤学家结伴,所以他对此非常了解。他不仅给了我真正的希望,还拯救了我的性命。

一旦我被明确诊断出患有POEMS,就需要进行干细胞移植 。因此,我的肿瘤科医生竭尽所能帮助我变得健康起来。当他第一次见到我时,我的状态已经很糟糕,以至于我必须先进行放射治疗化学疗法以及心脏和肺部手术 。我还必须克服肺炎。

我从干细胞移植中恢复的过程很复杂

我终于在2015年1月在马里兰州Muzaffar Qazilbash进行了干细胞移植 。手术虽然成功,但是一年前接受的放射治疗损害了我的小肠。我出现了称为肠梗阻的疼痛性阻塞,所以我不能正常进食。我必须静脉注射。我的体重下降到109磅。

然后我遇到了MD安德森医学博士的 Craig Messick,他说:“看。我将进行回肠回肠造口术,您将有几个月的结肠造瘘袋。但是您会再次吃东西,您将变得足够强壮,可以进行切除手术并去除气孔,并且您将很快离开椅子。”

我说:“好的,医生。不管你怎么说。”但是我并不真正相信他。

令人惊讶的是,他是对的。事情就像他说的那样发生了。我在2015年6月进行了回肠造口术,并在2015年9月进行了切除术。到2016年1月,我带着拐杖四处走动。我可以再吃一次,不再痛苦。梅西克医生把我的生命还给了我。

今天,我不再需要拐杖或轮椅出行,但我的双手存在一些挥之不去的问题。而且我不得不重新学习如何走路,吃饭和穿衣服。但是现在我或多或少回到了“正常”状态,我仍然可以担任软件工程师并创作艺术品。

我如何学会寻求帮助

我从所有这些中学到的一个重要教训是,可以寻求帮助。患有罕见的癌症可能很寂寞。有时候,感觉像是您是唯一拥有它的人。这就是为什么我建议与具有特定类型癌症的其他人在线联系,或者与MD Anderson为患者和护理人员提供的一对一支持计划myCancerConnection取得联系 。与确实经历过或正在经历的其他人交谈确实有帮助。

我也希望我等到2015年9月进行最后一次手术后,再与MD Anderson精神肿瘤科联系 。我从一开始就应该这样做。巨蟹座在精神上和身体上使您分裂。它也可能使您的家庭破裂。因此,立即开始治疗,如果您有孩子,也请他们去看治疗师。

您认为您可以处理。您的配偶也可能会这么认为。但是,那里确实有很多支持,来自真正想要帮助并且知道如何做的人。所以,转向他们。只是问问。你不会后悔的。

在线 或致电1-877-632-6789, MD Anderson上请求预约