2016年,我发现我从母亲那里遗传了一个名为林奇综合症的基因突变,后者死于癌症26年前。
至少可以说,这个消息令人震惊。但是,既然我一直在积极应对这种遗传性癌症综合征已有近一年半的时间,那么我终于对此感到安心。
如果您刚刚被诊断出患有Lynch综合征,这是我的建议。
遵循筛选建议
对于患有林奇综合症的人,癌症筛查应在20年代初开始。我直到32岁才知道携带这种突变。我的第一次结肠镜检查显示我已经发展出可能会变成癌症的息肉。值得庆幸的是,大肠癌是最可预防的癌症之一,因为结肠镜检查允许医生在可疑息肉转变为癌症之前将其去除。我还定期接受其他筛查检查,包括皮肤和卵巢筛查以及抽血,超声和活检。
我通常会在每年大约同一时间开始筛查过程,以便于记忆。我在MD安德森 ( MD Anderson)接受了所有考试,他们通常会背靠背设置我的约会,以简化考试。有时,我会在更方便的时候到Sugar Land的MD Anderson进行皮肤检查。我只是确保我永远不会跳过约会。
保持警惕
我非常了解卵巢癌 , 结肠直肠癌和子宫癌的迹象-所有这些都是我家庭中所患的癌症。卵巢癌很难被发现,但是我要注意自己的身体,寻找异常的阴道出血,腹胀,异常的背痛,大便中的血液以及食欲的剧烈变化等。
养成健康的生活方式
您的体重,饮食和体育锻炼会对您的癌症风险产生重大影响。我尝试每天至少吃3-4杯绿叶蔬菜,并在可能的情况下保持健康的体重和运动-即使那意味着在我放满3岁的孩子后只能上下楼梯几次睡觉!我不经常吃红肉,我每天都戴着防晒霜 , 远离二手烟 ,并尽量避免加工食品。我当然在所有这些方面都不完美,但我会尽最大努力保持这些日常习惯。我每年也有身体检查。
寻找支持
我的姨妈和表弟也有林奇综合症,因此我们互相帮助,保持筛查的状态。但是我还与其他“ Lynchies”建立了联系,并且我们通过小组文本创建了自己的小支持系统。
还有大量林奇综合症社交媒体团体。这些是寻找其他经历与您完全一样的人的好地方。
帮助别人
如果您刚刚被诊断出患有Lynch综合征,请联系可能也有这种基因突变的其他家庭成员。我的姑姑对我这样做了,如果不是为了她,我可能一生都没有意识到自己患癌症的风险增加了。
我认为对我们来说,帮助其他人了解林奇综合症也至关重要。我读过,几乎90%的林奇综合症患者都不知道自己有。通过倡导并提高对此的认识,您可以挽救生命。
尽管有林奇综合症,您仍可以can壮成长
我的祖母也患有Lynch综合征,今年80岁,从未罹患癌症!我们应该了解我们的基因突变,我们将为此感到感激,因为我们可以采取额外的预防措施来降低风险。实际上,我通过所有这些都学到了一个新名词:幸存者。这是一个具有遗传易感性或遗传突变但未患癌症的人的术语。我真的很感谢能成为一名幸存者。
在线 或致电1-877-632-6789, 在MD Anderson上请求预约 。