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反复的噩梦

当9岁的Crystal Gully在学校放假期间扭动她的手臂时,疼痛加剧。

现年44岁的古利(Gully)说:“我以为疼痛会消退,但每天都在恶化。”

Gully的父母带她去看家庭医生,医生给他下了X光片。结果?无骨折。医生说,三年级学生的手臂很可能扭伤了,随着时间的推移会would愈。

但是她的痛苦依然存在,居利的父母寻求第二意见。这次,医生下令进行血液检查。

Gully回忆说:“他打开了结果,脸刚刚掉下。” “他告诉我的父母,'这不是我们所期望的。'”

Gully被诊断为急性淋巴细胞白血病,或ALL,是最常见的儿童期癌症。该疾病起源于制造血细胞的骨髓,而骨痛是其典型症状。

这家人震惊了。离开医生办公室后,他们在路边的一家小餐馆里停下来放松身心,收集思想。

“我们认为安德森博士是我最大的希望,”古利说。

那天晚上,他们登上飞机,从她在德克萨斯州最南端的麦卡伦家乡飞往休斯敦。

三个小词

在MD安德森(MD Anderson),更多的坏消息随之而来。沟壑病已发展。预计她的寿命不会超过几周。

但是一位名叫劳伦斯·弗兰克尔(Lawrence Frankel)的年轻医生带来了一线希望。一项针对儿童白血病患者的新试验正在启动,他邀请Gully参加。

参与这项研究的儿童除了通过手臂静脉输送的传统化学药物外,还将接受三种直接注入脊柱的强大化学疗法药物。

弗兰克尔没有提供任何保证,但表示值得一试。

有效。经过两年的治疗,居利(Gully)在11岁时被宣布没有癌症。

她说:“我回到德克萨斯州南部,在我离开的地方接机。” “生活又恢复了正常。”

居利(Gully)长大,结婚并生了三个健康的孩子,这违背了医生的预言,即苛刻的癌症治疗可能会使她无法怀孕。

生活一直很好,癌症一直是遥远的记忆,直到2015年12月,当时42岁的Gully在凌晨2点被剧烈的胸痛唤醒

她回忆说:“我以为我肯定是在心脏病发作。”

她所在的当地医院的医生发现,古利(Gully)并未遭受心脏病发作,而是遭受了肺栓塞-这是一种潜在的致命疾病,当血液凝块被卡在肺动脉中时发生。血液流动受到限制,并且为了使血液流到肺部,徒劳的努力使心脏的泵血变得越来越快。有时会发生心脏病发作。

急诊室医生列举了许多原因导致肺栓塞,包括癌症。

Gully说:“他解释说肿瘤细胞会增加血液中的凝血物质,因此血块可能预示着癌症。”

为了排除这种疾病,医生下令进行血液检查。正常白细胞计数为10,000。沟谷的是48,000。

“我立刻知道那是什么意思,”古利说。 “我小时候打白血病的时候就看过那些数字。”

医生证实了居利已经知道了什么。

他说:“你得了癌症。”

Gully说:“这三个小词第二次同样令人恐惧。” “我惊呆了。

再次与癌症作斗争不在我的计划中。”

医疗侦探

回想起33年前她是如何击败赔率的,古利回到MD安德森(MD Anderson),在那里进行了一次骨髓检查,证实她患有急性淋巴细胞白血病,诊断与上次相同。她再一次站在了另一场癌症马拉松的起跑线上。

医学博士克里斯托弗·本顿(Christopher Benton)问道:“如果癌症是一次性的,那会不会很好呢?”她两年前就成为古利的白血病专家。 “当您完成治疗后,您可以说您去过那里,那样做,您将永远不会再做。”

不幸的是,与从未患过癌症的人相比,曾经存活过这种疾病的人更有可能再次生病,白血病助理教授本顿说。

当流氓癌细胞逃脱检测并从隐藏数月,数年甚至数十年后重新出现时,某些人会经历其原始癌症的复发。其他幸存者则面临第二种癌症,与他们的第一个无关。

本顿面临的挑战是弄清楚古利第二次白血病是她的第一次复发还是完全不同的癌症。

知道这个问题的答案将指导她第二次接受治疗。

就像医疗侦探一样,他从仓库中订购了居利(Gully)1982年的医疗档案,该仓库存储着MD Anderson的存档记录。 500页以上的文件是在计算机化记录出现之前就已经组装好的。它包含了成百上千的医生团队手写的笔记,这些笔记精心记录了Gully儿科治疗的每个细节。

Benton阅读了破旧的图表封面,以寻找可能证明Gully的两种癌症相关的相似之处。

但是他最希望找到的一条信息丢失了。本顿想知道古利(Gully)的童年癌症是否包含一种称为费城染色体的基因重排,其中9号和22号染色体的一部分断裂并转换了位置。改变后的22号染色体(以其首次发现的城市命名)与ALL的一种特别激进形式相关。

本顿已经知道居利的成年癌症包含费城染色体。一项名为FISH(荧光原位杂交)的检测可检测染色体重排,证实其存在于她的骨髓中。

医学博士克里斯托弗·本顿(Christopher Benton)治疗Crystal Gully,她从1982年开始追踪她500多页的医疗档案。

但是当Gully于1982年首次患癌症时,FISH测试还不存在。当时使用了一种不太复杂的技术来识别费城染色体,但在Gully的情况下,它没有用。

本顿说:“如果我们能找到她最初的活检玻片,我想对她的儿童期肿瘤进行FISH测试。”

“ DNA非常强大。随着时间的推移,它不会轻易降级,因此我有充分的理由相信该测试会奏效。”

但是,本顿应该在哪里寻找33岁,被人们遗忘的幻灯片?它们是几年前丢弃的,还是仍然存在? Benton在互联网上搜索了Gully的儿科肿瘤学家Frankel博士。他找到了现在退休的医生住在北卡罗来纳州,并给他打电话。

弗兰克尔(Frankel)清楚地记得,病人的幻灯片是在他在MD安德森(MD Anderson)任职期间存档的,但他不记得在哪里。 Benton向白血病主席Hagop Kantarjian医师提出了疑问,该医师自1983年以来一直在MD Anderson工作,他还与其他资深教师一起工作。在他们的帮助下,他将Gully的幻灯片追踪到休斯顿西部的一个仓库,该仓库存放了可追溯至1950年代的MD Anderson患者的肿瘤样本。

Benton说,不需要历史幻灯片,因此仓库已经大大地减少了内存。他很高兴知道它的存在。

他说:“我觉得自己已经发现了考古宝藏。”

闪电和激光

本顿拿着古利的幻灯片,向医学博士卡洛斯·布埃索·拉莫斯(Carlos Bueso-Ramos)咨询是MD安德森(MD Anderson)教授,专门研究血液病理学–研究血液和骨髓疾病的病理学分支。

Bueso-Ramos是使用激光从安装的载玻片上精确切割出癌细胞的专家,这项技术被称为激光显微解剖技术。然后将细胞放入收集管中进行DNA测序,以将一种类型的癌症与另一种类型的癌症区分开,并识别相关的癌症。在这项技术发展之前,还没有办法使癌细胞脱离载玻片,或者将其与周围细胞分离。

肿瘤是癌细胞和非癌细胞的复杂混合物。激光捕获显微切割术使用激光从每个肿瘤中切出纯净的癌细胞。” Bueso-Ramos解释说。 “该技术还使研究人员能够前所未有地详细分析每个癌细胞,测量疾病发展过程中发生的遗传变化。”

MD Anderson医师使用这项技术对Gully的童年肿瘤和她的成年肿瘤进行了测序,以了解它们是否相关。他们不是。本顿将通过另一项测试确认最初的发现,但说:“我们现在怀疑水晶
沟谷有两种不相关的癌症。闪电击中了两次。”

上帝和良药

居利的故事并不少见。根据美国国家癌症研究所的数据 ,在美国今年被诊断出患有癌症的160万人中,六分之一已经与另一种癌症作斗争。

就像在飓风中幸存下来一样,这是一个残酷的重演,只是被洪水冲走了。它也变得越来越普遍。本顿说,罹患新癌症的几率是25年前的两倍。主要归咎于更好的治疗方法,以使幸存者更长寿,以免再次患上癌症。更不用说,一般来说,年龄越大,患癌症的风险越大。

本顿说:“大多数幸存者永远都不会再患癌症。”

“研究表明,总的来说,幸存者获得新的癌症诊断的风险比从未患过癌症的人的风险高14%。”

如今,借助于格列卫,Sprycel和Iclusig等靶向治疗药物,Gully完全缓解了,该药物可阻止作为费城染色体阳性白血病特征的侵袭性癌细胞的生长。

当Gully第一次与癌症作战时,这种药物就不存在了。

她说:“我的生存是上帝的奇迹,也是良药。”

“小时候,我对针头感到恐惧。这次,我很害怕,我不会活着看到我的孩子长大。”

水晶沟

33年后团聚

电话铃响时,Amous Jones在MD安德森实验室服务部工作。

“你可能不记得我了,”电话另一端的声音说。 “已经很久了。”

琼斯立刻知道那是水晶沟。

两人于1982年首次会面,当时琼斯是一名年轻的抽血医师,刚接受过抽血艺术方面的培训,而古利则是一名9岁的白血病患者。

两者形成了直接的纽带,如此牢固,以至于居利只允许琼斯抽血。

“我们只是点击了,”古利说。 “ Amous总是充满欢乐和快乐,就像一缕阳光。”

琼斯想起了居利(Gully)一生中令人眼花smile乱的微笑和热情。

“那个珍贵的孩子有着如此甜蜜的精神和外向的个性。即使身体不舒服,她也从不抱怨。”

在Gully战胜癌症并出院后,这两个仍然是笔友多年。

33年后,当古利再次接受第二次癌症诊断后,她从楼上病房给琼斯打电话时,两人团聚。

琼斯说:“我从椅子上摔下来,跑上楼去见她。”琼斯说,他现在是MD安德森血液切除术培训计划的负责人。 “我们有一个团圆!”

他们拥抱,哭泣和回忆,发誓再也不会失去联系。