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他们是幸存者。他们仍在战斗。

当比尔·鲍恩(Bill Baun)今年夏天完成了治疗他的前列腺癌所需的15轮放射线治疗时,这种心情充满了庆祝。当他在MD安德森放射肿瘤科的铜铃响起时,围观者鼓掌并欢呼,这是一个悠久的传统,标志着治疗的结束。

但是在某些方面,癌症经历中最具挑战性的部分始于完成治疗。

“癌症会改变您的生活,” Baun不仅是患者,还是MD安德森(MD Anderson)的健康顾问。他的作用是帮助患者尽可能全面地进行诊断和生活。

在治疗过程中,患者被世界上最好的癌症战斗人员包围。精采的医疗专业人员以及支持者的家人和朋友孜孜不倦地工作以帮助他们康复。

“但是,当治疗结束时,有关的家人和朋友的医生诊治,体检和电话不断涌入,逐渐trick细流,” Baun说。 “接受过癌症治疗的患者有时会感到虚无,并且很难弄清自己是谁。”

越来越多的证据表明,癌症患者在治疗结束后很长一段时间内仍在与医学,财务和心理问题作斗争。对于某些人来说,这种体验具有变革性,并提供了一种新的目标感和对生活的欣赏。鲍恩说,但是许多试图在癌症等毁灭性的灾难之后重建生活的人发现,这种经历会使人深深迷失方向和不稳定,他将这种经历比作创伤后休克。

他说:“您可能不再生病,但您不舒服。” “您需要在前进的道路上获得帮助。”

幸存运动

最早认识到这一未满足需求的医学专家之一是儿科医师菲茨格·穆兰(Fitzhugh Mullan),他是1980年代协助成立了国家癌症幸存者联盟的倡导组织。穆兰本人在癌症中幸存下来后,意识到癌症社区需要解决幸存者未满足的身体,情感和心理需求。

在《新英格兰医学杂志》上的一篇文章中,他分享了自己的癌症经历,并写道:“生存是从诊断之时开始的-因为那是癌症患者必须首先面对死亡的时间-并持续到患者的余生。 ”

穆兰(Mullan)描述了患者经历“三个生存期”的感觉:诊断和治疗,治疗结束后观察等待,希望癌症不会复发以及永久生存。后者是一个模糊的术语,通常描述诊断后五年没有癌症的患者。

自那时以来,生存率的定义已扩大到包括那些长期生存于癌症中并借助新疗法使肿瘤处于危险之中的人,以及那些癌症消失并复发的人,有时不止一次。

“ MD安德森癌症中心的许多患者都属于这些类别,” MD安德森癌症生存计划的执行董事Paula Lewis-Patterson说。

像许多医学上的新概念一样,穆兰的生存运动缓慢地获得了接受。这些年来发表了许多研究以证明其价值,最后在2006年,美国医学研究所发布了一份报告,建议每位癌症患者在治疗结束时均应接受针对其护理的个性化计划。

为了促进生存,MD Anderson医师定期为医疗保健专业人员举办会议,为生存研究提供资金,并为患者和护理人员提供教育和娱乐活动。

Lewis-Patterson说:“越来越多的癌症治疗中心现已开始为幸存者提供治疗后护理和支持小组。” “但是许多患者,特别是在农村地区的患者,继续跌入裂缝。”

结束时还没有结束

没有显示癌症证据的MD安德森(MD Anderson)患者在12个幸存诊所进行监视,每个诊所专门研究一种特定类型的疾病。执业护士管理诊所并检查是否复发了癌症,缠绵的副作用或心理或情绪压力的迹象。必要时,将患者转介给医师,营养师,社会工作者或心理学家。

美国癌症协会估计,今天有1,450万癌症幸存者生活在美国。通过延长寿命的新疗法,这一数字到2024年有望增加到1900万。

“我们有责任,”刘易斯-帕特森(Lewis-Patterson)说,“要加倍努力,满足这一快速增长的人口的需求。”

MD Anderson医疗事务副总裁Alma Rodriguez医学博士说,癌症是一个分为两个部分的过程。

“这是物理的,是情感的,而且治疗结束后永远都不会结束,”制定并监督癌症中心生存计划的罗德里格斯说。

在物理方面,化学疗法,放射疗法和其他治疗方法可能会导致心脏问题,肺活量降低,神经损伤,不育症,使人衰弱的疲劳以及治疗结束后数年的其他问题。这些后期效应的影响可能会有所不同,并且取决于诊断时患者的年龄,化学和放射的频率和剂量,暴露的身体部位,所进行的手术类型以及所服用的药物类型,例如:以及癌症本身的严重程度。

当幸存者面对生活时,由于手术或持续的身体限制而改变了身体形象,因此抑郁症可能会接管生活。如果患者过于疲倦而无法维持稳定的工作,或者患者的钱库因无法负担的昂贵的自付费用而耗尽,则可能在财务上陷入困境。如果失去性功能,与配偶的关系可能会受到影响。幸存者常常将这些挑战归咎于自己,并感到内crush。

“好消息是,有很多方法可以增强您的适应能力,”玛丽·贝丝·鲍恩(MaryBeth Baun)说,她和丈夫比尔(Bill)是癌症幸存者和健康教练。在接受了2期乳腺癌的治疗后,她的神经和关节疼痛,“怪兽”潮热和发冷,思维和记忆力模糊不清。

几个月的物理和职业治疗,信心和耐心帮助鲍恩应对了她的症状并恢复了机能。有了一个能谅解的丈夫和一只新小狗,这给她的日子增添了欢乐,这也有所帮助。

这段等待

所有幸存者最大的担忧也许就是担心复发。治疗结束后,“等待”开始。癌症缓解的患者等待另一只鞋掉下来,并担心疼痛或疼痛甚至是咳嗽是癌症复发的迹象。

在夜晚的凌晨,一些幸存者醒着,考虑如果癌症复发,他们会怎么做。比尔·鲍恩(Bill Baun)劝告他的客户将这种恐惧转化为产生能量的燃料。

“您知道您计划过某天吗?现在做。活在当下。开始实现您的梦想。”

鲍恩称自己是癌症的“繁荣者”,而不是癌症的幸存者。

他说:“我比以往任何时候都更加了解自己的死亡率。” “实现您的未来可能会被缩短,这会扩展您的现在。此刻有一种珍贵的感觉。天空更蓝,花香更甜,与家人相处的时间更加珍惜。我每天早晨醒来,很感激第二天,并铭记着我收到的礼物。”