凯伦·李·索博尔（Karen Lee Sobol）

我最近了解到，“病人”一词与“同情心”一词在拉丁语中有着相同的词根。

由于多种原因，我们每个人都可以成为患者。对我来说，听到沃尔登斯特罗姆巨球蛋白血症的诊断后，他的想法就一switch不振。我很大程度地成为了病人。

这种罕见的血液癌症类型-在美国每年只有1,500例新病例-带有“无法治愈”的标签。我很害怕。几周后，由于鼓舞人心的人和我不知道的内在力量，我的情绪和态度发生了变化。我没有将自己定义为癌症受害者，而是主张倡导恢复无癌健康。

我寻找一位肿瘤专家，他是该疾病的主要专家，因此会首先将我视为一个人，然后再作为患者。那是史蒂文·特雷恩（Steven Treon ） 博士 ，他是达纳·法伯（Dana-Farber）专攻稀有疾病的许多才华横溢的肿瘤学家之一。

在与Dana-Farber的Bing中心Waldenström巨球蛋白血症的 Treon医生约会之前，我对这种疾病和可用的治疗方法学到了尽可能多的了解。当我和丈夫见面时，我们所有人都发现了一个共同的目标：以最有效，最无害的方式治疗我的癌症和我的身体。

由于这种类型的癌症通常发展缓慢，因此有时您有机会“ 观察并等待 ”而不是立即开始治疗。对我而言，“观看和等待”仅持续了三个月。然后，这种疾病威胁生命。

Treon博士解释了现有疗法的风险和潜在收益。我选择参加一项基于生物学的实验药物的临床试验 。这种方法，加上整体的康复技术以及我家人和朋友的支持，使我恢复了健康。

在过去的12周中，我花了很多小时接受化疗。当我观察医生，护士和患者时，我对他们的尊重和同情加深了。我了解到，任何血统的人，不论年龄大小，都可以成为患者，而且我注意到一个人的成功可以激发每个人的希望。

最近，Treon博士及其研究人员发现了大多数测试患者中都存在的基因突变 。新药正在开发中，并且有望在三年内进行更多的临床试验。由于患者和医生的团队合作，治愈似乎可以实现。

我非常感谢现在能完全缓解。根据我作为患者的经验，我提供一些建议。

• 消息灵通的患者是他或她自己的最佳拥护者，也是医师的最佳盟友。
• 身心连接对于身体健康至关重要。
• 使用基于生物学的靶向药物的临床试验的价值不可夸大。
• 作为患者，尤其是对于癌症等严重疾病，可以引起许多情绪。这也使我们发挥了重要作用。它并没有定义我们是谁，而是邀请我们以更大的同情心生活。

Karen Lee Sobol是Waldenström巨球蛋白血症的研究，教育的艺术家，作家和倡导者。