基于骨骼的肌瘤（FOP）是指整个身体的肌肉，包裹肌肉的膜，肌腱和韧带逐渐变得更硬并变成骨骼。

该疾病的特征之一是严重程度取决于患者。有些人很温和，但有些患者变得严重。患者应该注意什么以防止更严重？

这次，东京大学的一家医院Nobuhiko Haga博士谈到了对晚期骨骼肌瘤的诊断和治疗，以及患者的预防措施。

关于晚期骨质疗法的原因和症状（FOP）第1条“什么是基于晚期骨的肌瘤（FOP），导致骨骼和韧带导致骨骼和韧带？请看看。

诊断为晚期骨肌瘤（FOP）的诊断

通过症状，X射线和基因测试诊断

基于脚拇指和异位骨的症状，诊断出晚期骨化肌瘤（FOP）。另外，X射线是作为这些症状的辅助测试进行的，并确认骨骼等症状。

通过基因检测确定的诊断（诊断以确定哪种疾病），确认ACVR1的突变（病因基因）也有效。

早期诊断的原因是什么？

近年来，越来越多的患者在大拇指短而弯曲时被怀疑疾病，并且在拇指弯曲时被诊断出患有基因测试。

可以说，越来越多的人在异位骨开始之前被诊断出患有疾病。

治疗晚期骨化肌瘤（FOP）

可以缓解症状的治疗，因为没有基本治疗

截至2018年2月，无法从根本上改善晚期骨化肌瘤（FOP）。

国际治疗指南的晚期骨质肌瘤（FOP）（已设定疾病的诊断和治疗方法的指南）是无类固醇作为治疗的治疗方法，可缓解症状。建议_[注1]

此外，世界各地都有多次临床试验（检查人们开发新药物和治疗的影响和安全性的测试），并正在开发新的治疗方法。

注1：Ifopa（2011）。纤维浮游生物的医疗管理：当前的信任构建。

晚期骨构造性肌瘤（FOP）的进展

进度取决于严重性

晚期骨化的肌瘤（FOP）因患者而异。

一些温和的患者即使他们发育的患者也可以与健康的人过着几乎相同的生活。另一方面，一些患病的患者由于骨骼而难以行走，并且可能不得不住在轮椅或睡眠中。

我们不知道哪些因素将决定严重程度，我们的研究仍在继续。

如果症状轻度，症状可能在30多岁和40多岁时平静下来。

在温和疾病的情况下，在30年代和40年代，症状是如此平静，以至于您无需去医院。镇定症状意味着新骨的频率降低。

在某些情况下，我们将在获得必要的支持的同时生存到老年人

但是，有些人死了。这种疾病的患者由于骨骼的运动不良而往往会缩短其寿命。例如，在某些情况下，步行和呼吸系统疾病的患者最终会死亡。

但是，一些患者在40多岁和60多岁时生存_[注2] 。如果您是中年或老年人，则在设施和房屋之间旅行时通常会获得必要的支持。

Note 2: Frederick S. Kaplan, Michael A. Zasloff, Joseph A. Kitterman, Eileen M. Shore, Charles C. Hong and David M. Rocket PIRATORY FAILURE in PATIENTS WITH FITH FITH FITH FITH FITH FITH FITH FITH FITH FITH FITH FITH FITH Fith Fith fith fithbrodyplasia ossificans Progecsiva。

晚期骨质肌瘤（FOP）患者的预防措施

最后，我将谈论患有晚期骨ph骨（FOP）的患者应注意的是什么，以防止严重程度。

对伤害有足够的关注

第1条“导致骨骼和韧带导致骨骼的高级骨骼肌瘤（FOP）是什么？正如我提到的，受伤的是耀斑 - 发生在异位骨骼之前发生的症状，形成皮肤肿胀），它倾向于连接并引起异位骨骼。

如果患者正在上幼儿园或小学，您将需要咨询有关您将参加多少参与的。例如，重要的是要咨询学校，例如您参加体育课程以及是否参加游览。

我希望您考虑使用工具

另外，当步行变得困难时，使用工具，例如支持步行的轮椅，拐杖和齿轮来使您的日常生活。

例如，使用拐杖避免尽可能多地掉下来是有效的。我们的医生还提供有关使用工具的指导，例如哪种手有拐杖以及如何使用它。

护理牙齿以防止牙齿腐烂和牙周疾病

在许多情况下，患有晚期骨质肌瘤（FOP）的患者通常患有开放性疾病，由于肌肉的骨骼移动了口腔，因此逐渐使嘴很难张开。如果您在难以张开口腔的状态下患有蛀牙或牙周疾病，治疗将非常困难，并且会导致严重疾病。

因此，重要的是要注意防止蛀牙和牙周疾病。经常要求患者咨询牙医，并获得有关如何刷牙的指导。

如果您的嘴很难张开，也建议使用特殊牙刷等工具来小心_[注3] 。

注3：卫生，劳动和福利部顽固疾病研究项目 /进步骨骼固定

塑料疾病研究小组“ FOP口腔护理手册”