“罕见病日（RDD）”是每年举行的国际意识活动，目的是提高人们对罕见疾病的意识。 2019年2月28日（星期四），也在东京举行了“ 2019年稀有病日”。

在活动中，“ RDD日本秘书处”的秘书总理成为访问者，并从罕见或棘手的疾病及其家人的患者中进行了交谈。下半年，我们谈到了他们未来的梦想，非常令人兴奋。我将继续告诉您谈话会议。

Akari Tsuda-作为ADA缺乏症的患者

10年前对我来说，“您可以遇到一个可以将其视为普通人而不是病人的人。”

阿基里（Akiri）说，他年轻时就特别病了。看来有一种记忆是，由于疾病，周围环境不太合适。但是，它随着增长而逐渐变化，据说它被大学的好朋友所包围。

他谈到了这一点，他想在10年前向自己传达给自己。 “我想告诉你，随着长大的成长，克服它很重要，因此要克服它很重要。我想告诉你，你可以结识人们。”

我想有一天有孩子关于我想要的工作

将来，阿卡里（Akari）的目标是照顾未来患病的人的心脏。十年后，他用闪闪发光的眼睛谈论了自己的未来。 “有一天我想结婚并遇到一个好人，我想生一个孩子。我尚未决定将来的职业，但我会接受认证心理学家的全国考试。我认为。

什么是ADA缺乏症，使您更容易受到传染病的影响？

Akuri Tsuda是一名患有腺苷豆激酶（ADA）缺陷的患者。 ADA缺乏症是主要疾病之一，一种原发性疾病，是一种原发性疾病，一种原发性疾病^，是一种以遗传形式^*产生的。据说在40,000至75,000人中经常发育的主要复合免疫缺陷中约有15％是ADA缺乏症。

ADA缺乏症患者具有诸如ADA酶丧失的特征，导致整个身体的代谢衰竭，变得更容易受到传染病或增加体重。此外，众所周知，听力损失和抽搐可能会出现。

Akuri还造成了很多次，例如中耳炎，听力下降，支气管炎和肺炎，并反复居住在医院中。

常规染色体防御（潜艇）遗传：遗传格式，其中疾病仅在两个基因中都存在突变时出现

一般免疫计：免疫系统任何部分出生的疾病的一般术语，这是对病原体（例如细菌和病毒）的防御反应

Yoshida Ayame-作为庞贝病的患者

我想成为可以谈论这种疾病的钢琴家

Ayame七岁时就开始了钢琴。将来成为一名钢琴家是一个梦想。 “我想独自一人在每个人面前弹钢琴。我想在明年第一次成为一个大家前的钢琴演奏者。他告诉我，他想专注于钢琴的练习。

据说钢琴与他的病有关。 “由于手指是肌肉，弹钢琴也具有康复的意义，我认为这将是一种传达庞贝病疾病的武器。十年后，目标是成为一名钢琴家，可以谈论这种疾病。”他强烈宣布。

如果有一个似乎很痛苦走路的人，我希望您支持

最后，阿亚梅（Ayame）呼吁场地的人们以及庞贝疾病的特征。 “在庞贝病疾病中，脚部的肌肉会下降，因此在爬楼梯时会感到痛苦。如果您看到这样的人，那将是从后面或前面进行的。如果您要去支持您，您可以说“好”。

什么是蓬松疾病会使肌肉恶化？

吉田Ayame是庞贝疾病的患者。庞贝 - 疾病是一种遗传性疾病，因为酶的“α-糖苷酶”具有源源酶，它不是分泌的或小。肌肉的效果更糟，整个身体中都会出现各种症状，例如运动障碍和呼吸衰竭。

据说Pompe -disease发生在40万中的1个中，2001年的调查报告说，日本有29例患者。

似乎Ayame在五岁时被正式诊断出患有庞贝疾病。在诊断时，没有治疗方法，而是一种治疗方法，即Ayame在日本认可的小学生时可以缓解症状。

Mika Sagara Serranie-作为患有晚期骨构造肌瘤（FOP）的患者家庭

我希望我的兄弟尽可能正常地生活

大约十年后，当我问米卡（Mika）时，他告诉我他的兄弟（通常称为Muni -chan）可以尽可能正常地生活。 “穆恩-chan对未来有一个梦想，我希望您在珍惜与您和新关系的朋友一起自由地度过自己的时间。一年后，我希望我更接近我的正常生活。”

他还谈到了自己的未来，如下所示。 “我喜欢参加此次活动之类的活动，因此我希望我将来会继续通过各种活动来了解哥哥的病。”

我不想让生病的人放弃自己的梦想和目标

最后，Mika向患者和公众发送了一条消息。 “我不希望那些生病的人放弃自己的梦想和目标。我认为由于残疾或疾病而放弃是浪费的。至少只是做梦。我希望您能够实现自己的梦想和梦想目标比您放弃的要多。

什么是基于晚期的骨肌瘤（FOP），其中整个身体的肌肉和周围组织变成骨骼？

米卡·萨加拉（Mika Sagara）的弟弟，通常被称为“ mune -chan”，是一名患有高级骨骼的肌瘤（FOP）的患者。什么是晚期的骨质肌瘤，整个身体和周围组织的肌肉逐渐变成骨骼（）。骨（（陡） ），这是一种可以移动范围或背部变形的疾病。据说骨骼可能由于受伤和手术而进展。

据说经常发生在200万人中，据估计，日本有60至84名患者。

结束 - 患者可以达到患者梦dream以求的未来

许多罕见且顽固的疾病以这种疾病的名义而闻名。在这种情况下举行的“患者的原始声音 - 我们在20岁左右的我们的原始声音 - 我们的原始声音。令人印象深刻的是，游客们热切地听着不站立。

通过聆听各种各样的故事，包括您正在接受的特定症状和治疗方法，以及日常生活和未来的梦想，我认为您会感到更病和患者。

在罕见且棘手的疾病中，有许多疾病尚未确定，患者预后的改善是一个问题。为了建立一种治疗，以便患者可以达到患者梦dream以求的未来，这种启蒙事件可能是重要的立足点。