严重的肌肉无助（MG）是一种顽固性的疾病，会导致肌肉力量，并且由于免疫力而倾向于疲倦。此外，这种疾病很难从周围的环境中理解，因为它看起来与健康的人截然不同。渡边苏加科（Watanabe Sugako）（Toshikako Watanabe）的患者发表了“基于弱的漫画论文，严重的肌肉 - 肌肉和hoho日记”（Miwa Bookstore），许多人都可以轻松理解这种疾病。我们与渡边先生讨论了社交生活的问题，创造力和未来的前景，同时继续治疗严重的肌肉。

背景直到被理解为严重的肌肉（mg）

从第一次不适后大约2周内出现的症状

关于我的身体的第一件事是在2003年春季，29岁。整个身体的变化，例如眼睛，嘴巴，颈部，手指，手臂和腿部，在大约两个星期内又一个接一个地出现。症状的出现非常个性化，但就我而言，症状在短时间内延伸到整个身体。

眼睛症状

我注意到的第一件事是改变眼睛。经过一番良好的休息后，我的眼睛睁开，但是在晚上，我的眼睑掉了下来，当我看到明亮的光线时，我无法睁开眼睛，因为我无法睁开眼睛。我的朋友指出，左右眼球的位置不集中，眼睛没有集中。

口腔症状

症状很难尽快移动下巴和食物咀嚼（（挤）它变得困难或吞咽。当我说话时，我无法转身。

全身症状

我通常使用的袋子和热锅感到非常沉重，抬起和降低手臂和大腿的日常动作逐渐变得更加困难，例如将蒲团推入壁橱并爬上楼梯。我的头像铅一样沉重，因为我没有树干的力量，所以我无法抬起背部。我感到全身不寻常的体重和不适，这与正常的疲劳和缓慢不同。

从咨询到检查和诊断

护士在工作中推荐并咨询医院

那时，我在老年机构担任护理人员。一个夜班，我的脸改变了，我的脸也改变了，我的脸瞥了一眼护士，建议我在邻近的市政医院进行检查。

怀疑第三医院的严重肌肉

在第一家医院，我们进行了大脑图像，但没有发现异常。我立即写了另一家私立医院的介绍信，并在第二天咨询了，但我不明白这一原因，我似乎被怀疑有不同的疾病名称。但是，医院老师写了一份住院设施的大型医院的介绍信，第三家医院立即怀疑严重的肌肉无助（MG）。第二天，我决定住院以进行详细检查。

检查严重肌肉（MG）

严重的肌肉被缩写为“ MG”，但MG是由免疫力引起的疾病，而称为自身抗体^*的抗体与发作深度参与。这种疾病阻碍了周围神经和肌肉（神经肌关节）之间关节的“受体”部分，这是您身体的一部分，并且不太可能强大。一些MG患者没有发现此类抗体，但是由于检查自身抗体的存在检查，我发现我有一种抗固定蛋白受体抗体（抗-ACHR抗体）。另外，在接受心电图的各种测试后，它们被诊断出严重的肌肉刺激：mg。此外，发现被认为是MG并发症的胸腺瘤^*已被发现，并且正在接受手术。

^*自我抗体：一种抗体，由于某种原因，将您的细胞识别为外部敌人和攻击。正常抗体是通过攻击从体外侵袭的细菌和病毒等外国敌人来保护自己的蛋白质。

^*心理瘤：胸腺是胸腔背后的组织，并扮演与免疫有关的角色。它在青春期生长最大，成年后，它是萎缩，随着年龄的增长，并用脂肪组织代替，但是有一些异常，例如米克患者胸腺中的肿瘤。胸腺瘤是由胸腺上皮细胞产生的肿瘤，通常与自身免疫性疾病（如MG）相关，并且经常在症状中发现。

我感到被诊断后的悲伤

当时，令人惊讶的是，许多人被诊断为一种罕见和困难的疾病，许多人没有生病，但是许多人没有生病，但我觉得时机很难。在我被诊断出患有MG的几个月前，我父亲的父亲知道那是肺癌并且患病。在我的家人必须共同支持的时候，我生病了。在那之前，我一直在努力护理，但我对父母做不到任何事情，什么也不做任何事情，但我忍不住不忠。

我能够与父亲交换不可替代的交流，但我很担心。

此外，MG患者的女性比男性多，并且在20多岁和40年代^*病例中绝大多数。谈到30岁的大约30岁，这一代人仍在获得工作经验并体验婚姻，分娩和育儿。随着我的病更长的时间，我的朋友和同一代人的许多朋友正在采取措施，我觉得我被留在了我看不见出口的隧道中。

^*根据2018年全国流行病学调查，男性和女性的发病峰值已变为60个。

为了与早期检测联系 - 传达症状的重要性

早期检测的重要性

我认为幸运的是，从第一个主观症状诊断出的时期大约是三周前。就我而言，我被介绍给正确的位置，这导致了早期诊断。

在某些情况下，很难诊断

我听说有些人需要更长的时间来诊断。除了整个体内症状的“全身”外，还有“眼部肌肉”，只有症状​​，许多怀疑眼病并咨询眼科医生的患者，我听到了大脑和内部器官在某些情况下，由于正常的血液检查没有异常，因此疾病被诊断为心理。

为了导致早期检测和早期治疗而不会恶化症状，眼科和神经病学教师紧密工作，每个部门的教师都知道非专业疾病。

“关闭”可能是生命 - 威胁生命

在发作的第三年，我陷入了一个名为“ Close”的状态，在那里我的症状恶化到MG中最危险的状态，我无法呼吸。整个身体和喉咙动力太弱，无法吞下药物，并且是通过紧急情况运输的。我有气管插管呼吸机，花了几个星期卧床不起。

当前，免疫调整疗法已广泛，例如使用呼吸机和去除自身抗体的急性阶段，以及与过去相比，那些在MG中丧生的人据说完成了。但是，如果您感到不安并感到不安，请尽快咨询您的医生。

在不放弃的情况下告诉医生的重要性

在MG中，症状每天波动（症状甚至在一天之内也会波动），因此很难传达周围环境和医疗保健专业人员之间的症状。通常，早晨，症状在晚上往往会恶化。

即使您向周围的人解释它，您也可以停止解释，因为它被认为是每个人通常都适合每个人的疲劳，但是即使您继续耐心并继续这样做，您也会有症状如果您使情况变得更糟，您将无法生存。尤其是当您获得医生的咨询时，这可能是记下症状变化的一种方法，或者在这个时代生病时记录病情。我认为做这样的准备很好，以便在咨询时可以轻松地理解它。

我一生中的艰辛

发作时

关于严重肌肉（MG）的信息量低

困难之一是MG是一种罕见的疾病，因此信息很少。我的姐姐和朋友在互联网上抬起头来，告诉我有关于这种疾病的信息，患者可以互相互动，但我独自生活并且无法开车，所以我做不到立即参加患者协会。首次入院和出院后不久，我加入了“国家成立协会的国家肌肉灵感朋友协会”，但我无法参加会议。直到我真正与患有相同疾病的人见面之前，我想知道：“有一个人在遇到与我相同症状的人吗？”

严重肌肉（MG）的症状很难看到

一个了解MG的密友在我的日常生活中为我提供了帮助，例如购物和去医院。但是，对于那些什么都不了解的人来说，我看起来像个健康的年轻人，所以这可能是公共交通工具的优先席位。我本人不断举起手臂，被悬挂式皮革抓住，或者站在摇摆的火车上，但是如果老年人和孕妇站着，我坐着。我认为从外观上很难理解，阻碍了进入社会。

疾病造成的身体，经济和精神困难

就我而言，与我的一开始同时，我的父亲死于疾病，我不能依靠父母的家，所以我不得不工作并赚钱，因为我是单身，但我使用了体力。我无法继续，被解雇了。不仅是身体的自由，因此从疾病中丧生，而且经济损失和精神损害。我30多岁时对将来会发生什么会发生什么。

治疗问题

在长期慢性疾病的情况下，具有罕见和未知机制，我认为幸运的是能够接受一些治疗，例如医学和手术。过去，许多MG患者死亡，所以我认为患者及其家人已经接受了稻草的治疗。我也有稻草的感觉，但我担心其他疾病的风险，尤其是药物的副作用增加。

MG是一种免疫功能出现故障并攻击身体的一部分的疾病，因此他敢于抑制免疫力。当然，发生更可能发生或变得越来越严重的风险，对骨骼等的影响以及除胸腺瘤以外的其他癌症的风险。直到几年前，还没有确认孕妇对免疫抑制剂的安全，因此存在一个问题，即他们必须避免怀孕和分娩。

这就是为什么在前两到三年里，我犹豫要服药并忍受最后一刻，但是如果我更快地接受了适当的治疗，那会遇到危机吗？我有一个想法。目前，在发作的早期阶段的急性阶段的治疗是，从长远来看，急性期的治疗方法可以减少，因此对患者的研究对此很重要。拥有正确的知识，信任医疗专业人员，并咨询您的医生。

关于社会生活

我认为像MG这样的疾病在世界上尚不清楚，因此我认为它们很难工作，学校和社交活动。例如，由于通勤或通勤，很难拥有购物行李或旅行。即使您外出就餐，也很难检查是否有靠背的椅子，或者如果您的口腔或喉咙症状，也很难吃与人相同的饭菜。我别无选择，只能与通常做的晚餐和运动等人交往。

我尤其感受到生病时的感觉是，世界主要是由充满活力的蓝色舌头制成的。电台，道路，购物街，学校和公司以及任何地方都可以与爸爸和年轻人一起工作，这些人在经济增长期间创造的结构。我热衷于体力，说我不是在想着有小孩，老年人，疾病或残疾的人。我觉得社会规则和我自己的统治者完全不合适。

容易生活在一些支持的生活和支持朋友的生活中

通过合理的姿势和工具减轻疲劳

自从发作开始以来，我一直无法匹配自己，但是我已经准备好自己的家，以便即使肌肉虚弱，我也可以生活。在发作之前，这是塔塔米（Tatami）的生活，但是很难从低矮的地方起床，所以我放了桌子和床，将其变成西方风格，然后坐在带有肘部和头枕的椅子上。经常使用的工具被移至不需要举起手臂的位置，餐具和炊具被轻便的餐具所取代。有时候我对自己的饭菜感到不满意，但是我已经设计了它们来准备容易咀嚼，喝酒和外出的食物，以减少我的行李，以便我的身体负担是减少了我。

技术的开发也非常感激。即使您不能外出，能够检查或购物，交流或绘制平板电脑或智能手机也很有帮助。能够为社会脆弱的人使用更便捷的工具真是太好了。

您可以结识可以同情的人的患者

患者协会的联系令人鼓舞。除了对MG的治疗，近年来，同一MG患者的故事，例如疫苗接种以及近年来出乎意料的情况。即使您是同一疾病，背景也不同，例如症状的出现方式，年龄，接受治疗，家庭结构，工作和生活方式等，但也有类似的症状和经验。您可以理解对方在说什么。我认为有些朋友彼此了解并感到安全是非常感激的。

诸如最近的社会变革和就业之类的问题

全日制工作，同时继续去医院

目前，我在继续去医院的同时担任研究机构的公共关系人员。我可以一点一点地工作，现在我已经完成工作 - 但是，在电晕后，除了每周1-2天工作，我几乎在家。我和母亲住在一起，让母亲支持我，例如购物和晚餐。自从我目前的工作场所工作已经12年了用药物治疗控制时稳定。

我现在可以和我的母亲一起生活，但是如果我的母亲需要护理，如果我必须做所有的家务和工作，那么我现在就没有身体的力量。我在30岁那年就失业了，自从我从事不稳定的就业工作以来，我会有一个问题，当我长大时我就没有钱。我的几代人也有这样的问题，即使他们是健康的，但是日本不能生存，除非他们“可以继续工作直到退休年龄的健康孩子”。

社会变革

围绕MG仍然存在各种问题，但与以前相比，它可能会逐渐改善。

近年来，联合国峰会已经采用了可持续发展目标（可持续发展目标），目标之一是“实现没有人留下的社会”。在日本，已宣布“工作风格改革”和“多样性包容^* ”，而关注的重点是具有多样性和理解。

对于那些疾病和残疾的人来说，Corona的邪恶也很困难，但这是一个社会，“任何人都可能生病”和“如果您感到恶心”的意识，这是一个社会。 。

^*多样性增量：大约接受多样性和公司的活力。

患有顽固性疾病的患者的就业问题

但是，我认为在日本，顽固的患者的雇用仍处于困难。残疾人的雇用需要残疾人的就业，但在日本法律中，由于身体疾病，智力障碍或精神障碍而受到日常生活或社交生活的持续限制。不是“患有顽固性疾病的患者=残疾人”。您也许可以根据顽固性疾病的症状和程度获取残疾人手册，但是MG患者不在残疾人的就业促进法框架之外，因此您必须在同一竞争环境中工作或工作作为健康的人。

不仅MG患者，如果患有某种疾病，有些患者可以很好地工作，而且如果他们使用家庭工作或滞后通勤，他们可以做得足够。将来，我们希望政府和社会能够研究这些要点。

我的活动 - 我想打开我的疾病，获得理解和信任

发表漫画论文

在我厌倦了MG之前，我用图片和句子表达了周围的活动。您如何解释这种难以理解和说话努力的疾病？我以为我的朋友说：“因为像你这样的人生病了，所以你应该把它们画在照片中。”我坚信我立即画了一些漫画，上面写着简单的句子和插图，将其复制和分发给我的朋友。这是有助于了解周围环境的帮助。当朋友连接边缘时，我到目前为止所吸引的内容于2007年出版为“严重的肌肉和Hoho日记” ^* ，并且修订版的版本于2019年出版。

我希望许多人使用MG患者以及许多人，并且在工作中，他们帮助我理解了这种疾病。我认为，了解周围环境的唯一方法是通过积累来建立信任关系。认真而诚实地谈论自己。我认为建立更深入的关系和理解很重要。

^*在2007年，“我是Mg -Stevere Muscular Neverthobe和Hoho Diary-”作为第一版。出版了“基于弱的漫画杂文严重音乐，严重的音乐 - 音乐 - 和Hoho日记[修订版]”，该日记在2019年进行了修订，并修订了一些内容。

我将继续传播我的经验

我认为，传达您所经历的尽可能开放很重要。该出版物引发了机会在制药公司和福利大学的学生面前进行交谈，但这是听取非患者的宝贵机会。我认为插图是一种帮助的视觉理解，因此我想继续“可视化”看不见的疾病。

我生病了，在那之前我做不到，我丢失了很多东西。但是，当我很好的时候，我可以看到我没有看到的东西，并且有新的发现。有很多事情已经得到并获得了许多“人们的怜悯”，有些人病了，没有丢失。我想继续照顾它作为我自己的骄傲。

希望实现一个每个人都可以生活在读者中的社会中

对于那些怀疑他们可能有严重肌肉（MG）的人

如果您的症状与MG非常相似，则希望尽快查看医疗机构。 MG是神经病学部门的领域，但是即使无法诊断出一个医疗机构，也请撰写介绍信并进行详细的检查。如果您被诊断出患有MG，您将有一个患者协会，并且您将有一个同样疾病的朋友，因此请随时咨询。

给医疗专业人员

我要感谢您总是债务。谢谢。

这不仅限于医务人员，但是许多长期慢性疾病（例如MG）的患者不是离开医院的目标，而是从医院出院，例如有生病的生产。 。您必须患这种疾病。如果您能一起思考如何与疾病过着社交生活，我会很感激。

另外，对于那些开发医学的人吞咽困难（（ enge生姜）为了为患者服用口服药物，我希望药物很容易吞咽。

给所有人

有许多老年人比我更有活力，所以我认为可能有言语，但是我认为MG的症状可能与老年人的特征相似。例如，随着年龄的增长并且肌肉减少，很难咀嚼或吞咽食物，而且疲倦会更容易。另外，现在年轻健康的人在所有人死亡之前生病了，他们需要某人。考虑到这一点，像我这样的病人就像一个超级社会中的先驱，它是否可以告诉您从经历这种疾病中获得的智慧？我有这样的想法。

当我陷入顶峰状态并有一个呼吸机的插管时，我凝视着天花板而没有转过身，我认为这是一个活着的地狱。另一方面，我觉得自己是一个充满活力的繁重的实体，我强烈地感到“人类是一个活着的奇迹，它只是在那里就会影响周围的环境。”这是一次非常有价值的经历。

对人们有用是对生活的支持。但是，唯一不应该做的是“有用”不是人类的存在或价值。

生病是每个人都可能发生的事情。现在，我希望有很好的帮助的人，我认为那些没有体力的人可以分享自己的智慧和经验。我衷心希望这将是一个每个人都可以生活和互相帮助的社会。