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22Q11.2缺失综合征的治疗和进度

22Q11.2删除的综合征是由染色体异常引起的一种天然疾病。如果您从婴儿开始患有沉重的心脏病,请务必咨询医生以提供适当的治疗。在与儿科医生或学校老师咨询时,决定一门课程也很重要。

这次,我们向东京女子心脏病学院的Toshio Nakanishi博士询问了缺失综合征的治疗和进展。

22Q11.2无法提供缺失综合征的基本治疗方法。但是,患者可能患有多种疾病,因此需要症状治疗以缓解实际症状。例如,催眠钙血症是由于二次甲状腺功能的降低以及免疫功能异常引起的感冒而引起的。重要的是,与儿科老师咨询每项行动。

患者经常患上天然心脏病(Faro Symphony*,主动脉中断*等),如果他们的异常异常,则需要手术。手术可以从婴儿到学校多次进行。治疗后,去医院时去医院去医院,并在必要时进行重新处理。

此外,如果有天然的口感裂纹(可以破裂),还考虑了手术。我的舌头变得更糟重击((科农当残疾伴随着语言发展以修复发音。

Fallo Symphony ...一种疾病,可以通过心室间隔缺乏症,肺动脉狭窄,主动脉骑马和右心室肥料而看到。

主动脉分离...一种疾病,其中主动脉(将血液从心脏向全身传递血管)被切断。

22Q11.2缺失综合征患者可能会在成年后发展精神分裂症。精神分裂症是一种未知的精神疾病,会引起幻觉,幻觉和妄想。如果发生,则需要进行精神病学治疗,并考虑药物治疗。在许多情况下,可以看到父母注意到的和幻觉。

大多数患者的心理发展和语言发展延迟,因此护理(培训以减少因残疾而给您带来的不便)是有效的。

22Q11.2删除的综合征过程大致由心脏病的重量和手术的含量确定。例如,许多患者发展了Faro交响曲,并接受了称为“心脏狗狗”的手术。心脏修复技术是一种操作,其中心室中断缺陷(在心脏右心和左心室之间的壁上打开孔的状态)将通过从右相结合到肺动脉的通道扩大。

一些不需要心脏修复的患者,而成年后有些患者进行了重新手术。我将详细说明进行心脏修复后的进度。

右室泄漏补丁扩大是使用补丁(医疗布)执行的 - 心脏维修技术。仅用于关闭心室壁的孔和斑块的孔,以扩大从右心室到肺动脉的通道。这些材料可以长期拘留在体内,因此它们在生长后通常不需要生长。但是,如果血液从肺动脉向右心室(肺动脉闭合)的反向流动,则将扩大右心室,需要心力衰竭。

Rustelli手术意味着从心脏的右心室到肺动脉。导管((不知何故这是一种由人造血管连接的内在修复技术。

大多数人成年后需要重新努力。这是因为长时间的手术可能导致导管的钙化(钙)或狭窄(狭窄)。此外,血液从肺动脉流动到右心室,导致右心室膨胀,在这种情况下,手术替代了管道。

由于肺动脉低形成,因此不得执行稳定的修复技术(肺动脉的大小未形成肺动脉)。低肺动脉形成的患者侧VAS (( Sokufukukukan所谓的血管从主动脉延伸,并将血液提供给肺部,因此您可以继续生活活动。但是,如果您不进行心脏手术,您将患有智条(从右心室到主动脉的低氧血液,指甲和嘴唇变成紫色)。

当chi -nosse留下时,脑脓肿((慢的可能发生*或心力衰竭*。如果低氧血症很强,则需要在家中吸入氧气的症状治疗,例如家庭氧气疗法。

脑脓肿:细菌感染发生在大脑中,脓液积聚。

心力衰竭:心脏功能降低的状态。

没有报告对22q11.2缺失综合征的长期调查的数据,尚未透露平均预期寿命。但是,由于心脏和精神疾病严重,生命不太可能高于日本的平均水平。

随着成长,心理发展和语言发展的问题出现了,但是即使他们感觉比周围的孩子慢一点,大多数患者也可以说话和走路。让我们提供适当的支持,例如合并护理。

如果您克服心脏病的治疗,您将能够去托儿所,幼儿园和学校。在与学校老师咨询时,让我们考虑适合他们的学校和职业的政策。如果很难参加普通课程,则有一些特殊支持课程的选择。

关于就业,公司有可能受雇于残疾人或为研讨会工作。让我们寻找患者可以做的工作。

22q11.2缺失综合征患者通常不擅长沟通。此外,如果精神分裂症发展,药物疗法可以减轻症状,但有些人将不得不退出工作场所。挑战是支持社交生活并了解周围环境。

如果您的孩子被诊断出患有22Q11.2缺失综合征,则最好先了解这种疾病,并在一个聪明的家庭中照顾好疾病。

对于一个主要问题,请咨询儿科老师,以便您获得适当的治疗。克服治疗时间后,让我们在与学校老师咨询时支持心理发展和语言发展的问题。在工作中,找到您的孩子可以一起做的事情,并朝着您想针对的方向前进。

此外,可能有可能将残疾养老金和团体房屋(公共生活援助)*作为社会的支持。这样,父母可以独自为成年孩子做准备。

集体住宅(联合生活援助)...一项支持残疾人共同生活的业务。

22q11.2删除的综合征是一种困难的疾病,其中各种症状(例如延迟心理发育)始于天然心脏病。由于无法治愈,因此有必要支持终生家庭。对于您的家人来说,尽可能重要的是。

此外,患者将能够小时候努力工作并接受治疗,并且成长后,他们将能够在必要的支持下去社会。这并不意味着您不能做到这一点,但是您可以想到各种方式。因此,在包括学校和政府在内的医学专业人员,学校和社会的支持下,可能会很好。

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