Coffin Siris综合征是指定的顽固性疾病之一，表现出延误和特征性的面孔。与医院合作进行定期医学检查很重要，因为可能合并的症状是多种多样的，并且可能会出现非常严重的症状，例如呼吸道感染。此外，我们将引入支持系统和交换会议的机会。

这次，我们询问Saitama县小儿医学中心Hirofumi Ohashi先生，以了解棺材Siris综合症及其生活支持。

治疗棺材西里斯综合症

有症状的治疗

没有办法提供对棺材西里斯综合征的基本治疗方法并治疗个体症状（并发症）。心脏的异常结构存在先天性心脏病，一种眼科异常，例如斜视和脊柱。脊柱脊柱侧弯（（偷偷摸摸的索克）可能需要手术。

护理支持

棺材西里斯综合症是一种患有智力发育障碍的疾病。当您是婴儿时，您可能无法进行喂养和进食，或者您的体重可能不会增加。对于这种发育延迟，与其他染色体^综合征一样，成为护理（促进发展）和支持的护理（培训）和支持。

染色体异常综合征...唐氏综合症与一个数字21

健康管理和门诊

这对于残疾儿童来说是常见的，但是健康管理和常规门诊患者很重要。确保定期接受体检，尤其是当您没有症状时。

从长远来看，请注意眼科和耳鼻喉科的症状，骨骼症状，例如脊柱脊柱和关节异常，心脏病，牙齿症状，胃肠道症状，例如便秘和溃疡，以及行为和特征。

棺材和西里斯综合症的进步

从长远来看，进展未知

棺材西里斯综合症往往会合并症状，例如年轻时呼吸道传染病，如果您变得更加严重，可能会威胁生命。但是，如果您在那个时候生存，那么有许多患者在健康中保持镇定。

此外，由于尚未进行长期研究，因此没有关于平均预期寿命的报告。但是，至少患有棺材塞里斯综合征的患者并不短。

前景

棺材塞里斯综合症是一种长期存在的疾病，但尚未得到认可。因此，许多患者的发育和特征性面孔延迟，许多人似乎患有一些疾病，但是花时间诊断不明？

近年来，通过发现因果基因来揭示了许多事情。将来，人们认为对疾病的理解将加深，并且识别会增加。

当您想告诉周围的人

首先，了解您孩子的状况

如果您将孩子的病告诉学校老师或政府官员，其目的是帮助他们帮助他们。因此，首先了解孩子的状况很重要。

当您说话时，让我们专注于要注意的并发症，开发的延迟以及您希望它们如何小心。另外，很高兴您看看孩子的状态并了解实际状况。

该疾病的名称是辅助

传达“棺材西里斯综合症”的名称作为孩子状况的背景也很重要。但是，许多人由于这种罕见疾病而不知道这种疾病，因此很难将重点放在孩子的实际状况上，而只是传达了这种疾病的名称。

因此，在了解实际状况后，提供辅助疾病名称是一个好主意，并使用可靠网站上的信息准确理解。

医疗机构的努力和支持

信息提供，交流会议

Saitama县小儿医疗中心正在实施努力，以使孩子及其家人患有童年异常综合症（多个器官异常）。基本上，我们每月提供两种疾病的演讲格式信息，或以圆桌格式进行信息交换和交流会议。年度时间表发表在Saitama县儿科医疗中心网站上。

使用支持

棺材塞里斯综合征是一种具有症状，例如发育延迟，如上所述。因此，除了定期的门诊患者和治疗外，最好将支持用作全面护理。特别是，与以下两个合作进行合作非常重要。

• 护理...促进发展的培训和护理。
• 社会福利资源：私人，公共保险和服务组织。

咨询窗口

作为咨询台，

• 公共卫生中心 /卫生中心
• 儿童指导中心
• 负责市政当局 /福利办公室的市政当局
• 教育委员会
• 就业 /生命支持中心 /社会福利委员会（成人监护支持中心）

有依此类推。首先，您可能需要咨询医疗机构的咨询室（医疗社会工作者）。

最后 - 向家人讲话

Coffin Siris综合征是一种非常罕见的疾病，因此您可能会认为这是您从未听说过的疾病。但是，患有同样疾病的患者来到日本。 Saitama县小儿医疗中心提供信息和交流会议，并与参加者共享信息。

当您与父母交谈并交谈时，您可以分享适合您生活的信息，例如如何处理它。它不一定是医学，但对患者的生活很重要。我们希望这样的信息将通过交流会议积累，我们将能够为患者及其家人提供各种信息。