Angelman综合征是一种自然发展的基因疾病。在现代医学中，基本治疗方法尚不清楚。对于家庭来说，与医院建立联系很重要，以便患者可以保持更好的健康状况。同样重要的是，不仅父母，而且您周围的人都了解Angelman综合征的特征，并提供支持以使患者的生活成为加号。

这次，我们与Saitama县小儿医学中心的Hirofumi Ohashi博士讨论了Angelman综合征的治疗方法和医院的倡议。

安吉尔曼综合症的治疗和护理

Angelman综合征是一种基于异常基因的天然疾病。不幸的是，没有基本的治疗方法。

对于实际遇到麻烦的个体症状，例如使用抽筋，进行症状治疗（缓解症状的治疗）。预计，通过尽可能减轻症状，可以改善生活质量。

在医院，根据年龄进行以下操作。确保您与医院有牢固的联系，以便您可以在日常生活中保持更好的健康。

确认并发症

出生后不久或在获得诊断时，首次进行眼科和听力。这是检查一些并发症*。

并发症：由基本疾病（Angelman综合征）引起的实际症状。

照顾婴儿的喂养障碍

婴儿进食时常见。大型疾病通常具有从胃向食道流动的现象。因此，有必要提供位置指导，药物治疗和体重增加。

童年的健康管理和培训

从童年开始，儿童的健康管理就是中心。小心睡眠障碍，斜视（移动的眼睛），抽筋癫痫发作，脊柱脊柱侧弯（转弯），并根据需要进行治疗。

以下处理和培训与发展延迟并行进行。

• 物理疗法：治疗以改善和维持运动功能
• 职业疗法：旨在改善大脑功能的治疗等。
• 护理...培训以减少因残疾而给您带来不便的培训

此外，很难走路，因此有必要获得残障证书并使用支架。

学龄前的健康管理

当您进入学龄时，您可能会肥胖。您需要注意营养。我们继续关注斜视，脊柱侧弯，癫痫发作和睡眠障碍等症状。

前景

Angelman综合征经常被解散，是一种引起研究人员关注的疾病。关于大脑功能的研究，例如为什么很难这样说话。

基础研究是关于因果基因UBE3A的功能的。截至2017年，尚未宣布任何信息，但预计将开发出在大脑中起作用的药物。

安吉尔曼综合症的努力

建立交流的地方

许多Angelman综合征患者患有焦虑和孤独，因为他们缺乏信息并且无法认识患有相同疾病的人。因此，有一个有意义的地方可以让家庭可以在彼此的状况和生活智慧上进行互动并分享信息。

在西玛县小儿医疗中心，正在收集包括安吉尔曼综合症在内的罕见疾病的人。

对未来的有用研究

Angelman综合征是一种医学专业人员在医疗和身体症状上通常很明显的疾病。但是，实际上，发展特征以及护理和教育问题很重要。

例如，参与安吉尔曼综合症学生的学校老师的经验是有关护理和教育的宝贵信息。卫生部，劳动和福利疾病研究项目“ Angelman综合症的合作与教育合作”（2009年实施）是负责Angelman综合征儿童的教师的教育回应。聚集。

我们认为，为Angelman综合征儿童使用此类研究和信息很重要。

上述研究被预定为“ Angelman综合征和教育的儿童 - 教师的练习记录：103调查 - ”。我认为这对学校老师和父母很有帮助。还有剩余的部分，您可以将其发送给那些希望的人，因此，如果需要，请联系Saitama县小儿医疗中心。

根据特征是什么教育？

我想关注学校老师和其他教育者，以了解安吉尔曼综合症的特征，并以广泛的认知特征和发育特征的方式对患者做出反应。

例如，作为与疾病特征相匹配的教育，以下方法可能会有所帮助。

目标是您在步行训练中喜欢

安吉尔曼综合症的特征是他喜欢水。此功能可以用作不能走得不好的孩子的培训。如果您与自己喜欢的东西（供水，您最喜欢的人等）一起走路，那么您可能会比平常步行更长的时间。

通过关注问题来学习困难的事情

据说，安吉尔曼综合症很难同时意识到这两者，也要思考和掌握。对于2年的孩子来说，这通常是一个挑战。但是，如果您有意在此类问题上练习，那么您将更有可能改善。

在最后

旨在能够过上更好的生活

安吉尔曼综合症是一种重要的疾病，是在被诊断出来的特征。即使很难进行基本治疗，我认为这对于如何对儿童做出反应是一个加分。

当您得到诊断时，您可能会感到震惊，因为这是一种患有严重发育的疾病。但是，有许多患者作为家庭成员感到高兴，并且对家人感到满意。

我希望您的家人将来能够养育您的孩子，以便您的孩子可以尽可能多地花费。

我需要支持

为了使安吉尔曼综合症的儿童成长良好，不仅是父母，而且还需要了解这种疾病。分享您的知识并建立良好的合作，这将使您的孩子受益。