对于儿童游戏室来说，它们太大了，而对于年龄较大的患者来说，它们太年轻了。这是许多青少年癌症患者的经验。

美国国家癌症研究所（National Cancer Institute）的数据显示，美国每年有近72,000名青少年和年轻人被诊断出患有癌症。他们在医学和发育方面的特殊需求使他们不适合在儿科或成人中心使用。

但这一切都在改变，MD Anderson是确保做到这一点的领导者之一。

该机构不仅致力于提高对AYA患者的护理和体验，而且还直接与患者和幸存者合作以指导其计划。

欢乐时光，跟妈妈聊天化学是不一样的

儿童生活专家艾尔莎·莫尔斯（Elsa Morse）也是MD安德森儿童癌症医院的一名年轻成人专家，他在与年轻成人患者进行探视时听到的一些最常见的话是：

• 他们感到孤独；
• 他们很少遇到甚至看到另一个自己年龄的患者经历自己的状况；
• 他们失去了独立性，再次依靠父母。
• 他们由于治疗而与朋友隔离；
• 作为幸存者，他们的友谊可能因癌症而改变了；和
• 他们发现自己的经验是其他人无法理解的。

玛丽莎·米尔（Marisa Mir），安德森网络的节目协调员，
MD安德森（MD Anderson）的志愿者服务部本身就是一名年轻的癌症幸存者，她了解这些感觉。

在过去的两年中，安德森网络为年轻的成年患者，幸存者及其朋友设计了一个名为Cancer180的特殊程序。

该程序基于MD Anderson，从一位年轻的护理员起名，他说当癌症发作时，生命将达到180岁。所有年龄段的18岁至39岁的年轻成人患者和幸存者都可以参加该活动，无论在何处接受治疗。

一年四季，Mir安排各种社交活动，例如保龄球，陶艺制作，烹饪班和其他活动，以使年轻的成年患者和幸存者在一个有趣的环境中聚在一起。

“我们发现，传统的支持小组并不总是吸引这个年龄段的人。为他们提供在更社交，更非医疗的环境中进行交流的机会，使故事分享可以以一种有趣而自然的方式进行。”

“我喜欢参加Cancer180事件时得到的友情，” 28岁的白血病幸存者Mark Gardner说。 “这使我有机会看到其他幸存者正在做的事情，并赶到医院外面。另外，我们许多人作为幸存者都面临着共同的问题，因此我们可以讨论如何处理它们。”

“ B”代表篮球，而不是婴儿

当一名16岁的男性被诊断出患有癌症时，他并没有想到要给自己的第一个孩子起个名字。他只想知道他是否会活下去，以及他能回到体育队锻炼多久。

生育是他心中的最后一件事，但这是安娜·富兰克林的最前沿。

医学博士富兰克林（MD Frankerson）是MD安德森儿童癌症医院的助理教授，于2010年8月开设了该机构的第一家生育诊所。她由护士护士Donna Bell和Nicole Rosipal参加。

他们一起向AYA患者咨询以下内容：

• 由于癌症治疗而导致的个人不孕风险，
• 可供选择的生育保护措施和
• 财政资源，用于支付用于生育保护的自付费用。

此外，富兰克林（Franklin）正在开展研究，以追踪患者治疗后的生育状况，并研究哪种方法被证明是更准确的预测指标。通过收集更好的数据，富兰克林希望在开始治疗之前对患者进行更精确的风险评估。

最近的技术为患者（甚至还没有达到青春期的患者）扩大了生育机会。尽管一些保存技术仍被认为是实验性的，例如卵巢和睾丸组织库，但富兰克林希望患者将来能够通过诊所的转诊获得这些服务。

富兰克林说：“我们希望每位医生在治疗开始之前就与患者的生育能力展开讨论。” “除了第一次对话，我们的诊所还可以作为资源来指导患者逐步完成计划过程。我们希望他们知道他们的选择，并帮助他们做出最佳选择。”

CT扫描，SAT测试-使它们协同工作

计划未来不仅要保留生育力。对于17至25岁之间的年轻人，重点是大学录取或寻找工作。

癌症诊断可能会使患者无法实现其目标，但是职业和职业咨询师Sujin Ann-Yi和Sandra Medina努力使患者步入正轨。

Ann-Yi说：“让我们的患者专注于目标很重要，因为它有助于激励他们推动治疗。”癌症通常会中断学业或阻止患者工作。我们的工作是与学校，雇主和经济援助来源进行合作，以保护我们患者的权利并帮助他们继续前进。”

Ann-Yi和Medina不仅与接受积极治疗的患者合作，还与儿童癌症幸存者合作。

当Alexandra Saucedo只有7岁时，她被诊断出患有骨肉瘤。几年后，她没有癌症，因此被转介至安义，以协助其大学入学。

两者一起为Saucedo准备上大学做好了准备，并完成了整个申请过程。

在两次换了专业之后，索斯多对自己的学位课程感到沮丧。 Ann-Yi再次介入，并帮助Saucedo评估了哪些职业最适合她。 Saucedo很快就加入了休斯顿社区学院的医学助理课程，并由Ann-Yi参加了该课程的方向。

完成医学助理课程后，Saucedo有望在德克萨斯A＆M大学开办护理学校。

“与Sujin的合作真是太好了。我可以说她是我生活中的重要组成部分，”索斯多说。 “我不确定在过去的几年中没有她的帮助我会怎样。”

通常，患者和父母会对他们提供的一些帮助感到惊讶。例如，安依（Ann-Yi）和麦地那（Medina）研究了迎合残疾学生的大学。他们商定在患者接受治疗时暂停奖学金，并更改学术时间表。

与Saucedo一样，它们还帮助患者和幸存者上大学，寻找经济援助，探索职业和职业机会并为面试做准备。

患者最了解

患者和他们的家人是他们身体的专家，在计划护理时应被视为伴侣，而不是接受者。

相信这一概念的儿童癌症医院在儿科和MD安德森分院内发起了一项倡议，以表明以家庭和患者为中心的护理在日常运营中的重要性。

由家庭为中心的护理主任帕蒂·威尔斯（Patty Wells）领导的家庭咨询委员会于2008年成立，成员包括儿童癌症患者的父母和医院工作人员。该委员会的成功激发了创建耐心咨询委员会的想法。

AYA顾问委员会于2009年开始运作，成员来自12个成年人，其中14名来自各个领域
MD安德森。

“ AYA理事会对我来说是探索癌症生存阶段以及随之而来的起伏的一种方式，”现年26岁的淋巴瘤幸存者，理事会的共同推动者Chad Tremont说。

“我喜欢我们的理事会实际上会对可能开发的服务产生影响。我也对员工及其所做的工作有了更好的尊重。”

自成立以来，艾尔莎·莫尔斯（Elsa Morse）一直是该理事会的成员，并继续重视她在每月会议上获得的见解。

她说：“我喜欢听到从积极治疗的患者到已经停药多年的幸存者的不同观点，” “在满足这个年龄段的需求时，没有适用的“千篇一律”概念。我们必须认识到，要制定更好的患者和幸存者计划。”

尽管莫尔斯（Morse）是正确的，并不是每个AYA计划或服务都可以满足MD Anderson病人的所有需求，但医院正在向前迈进，与患者携手并进，为这个独特的年龄人群创建计划和服务。

希望：没有任何AYA患者在癌症之旅中会感到孤单或没有支持。