但是,作为八岁的肾癌幸存者,阿尔德雷特(Alderete)对生活有着共同的看法,像他一样,全国有超过1200万人—以及MD安德森(MD Anderson)的20,000名幸存者。
Alderete还是一名中学和高中垒球教练,运动员,丈夫和两个女儿的父亲,是被纳入MD Anderson成长中的癌症幸存者计划的4,500多名幸存者之一。他还是泌尿生殖生存诊所中最早出现的幸存者之一。生殖泌尿生存诊所是最初建立的三个生存诊所之一,在那里他被监测可能的复发或进展,并观察其后期影响。
每次个人癌症之旅“三年前,当我达到五年大关时,我的外科医生克里斯托弗·伍德医生建议可能是时候考虑将我的护理转移到已经打开另一个走廊的生存诊所了,”阿尔德雷特说。 “那真的打击了我,那时我才意识到自己是幸存者。”
对于Alderete来说,幸存的顿悟伴随着向另一家诊所的实际过渡。但是对于其他幸存者,他们自己的定义与癌症之旅一样个人化。
“所有被诊断出患有癌症的患者从诊断之日起都是幸存者,但是存在三个不同的生存阶段:在癌症中生存,生存和生存,”淋巴瘤系教授兼医学副总裁Alma Rodriguez博士说。事务。
她说:“幸存者已经成功治愈了癌症,但是化学疗法,放射疗法,干细胞移植,外科手术,免疫疗法和临床试验常常会导致重大的后期影响,这就是幸存者计划的来历。” “再也不能提供有效的治疗,然后在宣布患者无病后祝他们一切顺利。经过漫长而艰辛的旅程,我们对已被诊断,治疗和支持的患者负有义务。”
发现过渡MD安德森(MD Anderson)是全国许多癌症中心之一,这些中心已经将生存作为癌症护理周期的一部分。
2005年,在医学研究所发布了具有里程碑意义的报告“从患者到癌症幸存者:迷失了过渡”之后,医学博士安德森(Andrew)总裁约翰·门德尔索恩(John Mendelsohn)责成内部工作队制定一项生存计划,以解决广泛的身体,情感问题。和这个成长中的群体的社会需求。自从进入新世纪以来,该国人口一直在增加,随着抗癌工作的不断发展,预计到2020年全国人口将增加到2000万。
迄今为止,七个MD安德森诊所是发展中的包括研究和教育在内的机构计划的前线和基础。在这些诊所中,成人为六名,儿科患者为一名,专职教职人员和/或高级执业护士会见幸存者,检查是否有复发迹象并解决与治疗后果有关的问题。
自2008年以来,在专门针对乳腺癌,泌尿生殖系统,妇科,头颈和内分泌(甲状腺)癌症以及同种异体(无关供体)干细胞移植的接受者的诊所中,已经看到4,500多名幸存者。在不久的将来,还将在这些诊所中看到另外1600名幸存者。
新的诊所将于今年晚些时候为结肠癌和淋巴瘤幸存者开放,其他诊所将在未来几年内投入使用。
超越主校区在湾区MD安德森地区护理中心和哈里斯县医院区的林登·贝恩斯·约翰逊医院的适应项目中,还可以看到数百名其他幸存者,MD安德森教职人员负责癌症的护理。
每个幸存诊所都有自己的一套量身定制的指南。这些算法是由最了解特定疾病部位的治疗方法和潜在后期影响的临床团队,以及牧师,中西医结合,社会工作,精神病学,疼痛管理,临床营养,临床癌症预防以及其他对此非常了解的代表开发的。癌症的社会和情感方面。
例如,医学博士Mouhammed Habra和高级实践护士Sherrie Flores联手监督甲状腺生存诊所,确定先前癌症治疗的潜在并发症,例如口干,味觉丧失,疲劳和牙齿状况,并进行筛查。继发性癌症。否则,乳房幸存者诊所的团队可能会花很多时间与幸存者谈论骨质疏松症,不育症,身体形象,性行为和淋巴水肿。
当幸存者需要更多的情感和社会支持时,临床团队会要求内部提供资源。
幸存者的特殊需求“千篇一律的方法对生存和癌症治疗都一样无效,”拥有商业管理硕士学位,癌症生存计划主任的肿瘤学护士弗兰·赞德斯特拉(Fran Zandstra)说。 “我们正在采用相同的多学科方法来治疗癌症并将其应用于生存。
她说:“幸存者欣赏的是来到他们舒适的中心,与他们熟悉的团队见面,保持联系,并谈论对他们来说很重要的健康问题。”她说,“我们还发现接受治疗的患者看到了生存诊所,在候诊室与幸存者会面,并期待他们自己毕业到诊所。”
幸存诊所还腾出了忙碌的教职人员,将精力集中在目前正在接受治疗的患者身上。
Zandstra和其他前线人士承认,与幸存者谈论从肿瘤学家过渡到幸存诊所的举动可能会非常令人激动。但是对于幸存者来说,幸存者团队有时间,专业知识和资源来讨论治疗后和生活问题,从而使专家倾向于活跃患者。
Zandstra很快补充道,肿瘤医师也很难放弃与幸存者的会面,并且大多数人都希望他们能积极地,个性化并充满活力地进行探视。
健康护照计划随着幸存者继续向社区过渡,至关重要的是,他们的初级保健医生必须对自己所经历的事情有一个快照,以便他们也可以为改善生活质量,监测副作用和状况的细微变化做出贡献。
为了使护理与社区医生保持一致,并使他们了解患者的原始癌症诊断,治疗,潜在的后期影响,药物治疗,健康状况以及建议的后续护理,生存计划制定了《健康护照计划》。该文档可通过两页印刷的摘要或基于安全的网络平台获得,可为社区医生提供与MD Anderson生存计划的合作伙伴所需的精确和相对医学信息。
迄今为止,已向幸存者提供了1,800多本个人护照。
Zandstra说:“这有点像'Cliff的癌症护理说明'。” “有了护照,患者可以在知情的情况下重新进入社区,并有权在照顾自己的健康方面发挥积极,知情的作用,这不是生存的全部内容吗?”