自该机构成立近70年以来,小儿患者一直是MD Anderson病史的一部分。尽管小儿癌症很少见,但MD安德森儿童癌症医院的计划很健全,每年有来自世界各地的2,000多名儿童。
儿童医院的以下三个计划和举措只是使该医院成为儿科护理和治疗的独特场所的一部分。
1.在“癌地”中生活生日,合唱音乐会,毕业典礼,夏令营和家庭度假是值得纪念的特殊时刻。他们是成长的一部分。
像Pete Anderson,MD,Ph.D.一样的内科医生,都是儿科学部的教授,他们的工作是使年轻患者能够继续他们的活动,并在癌症治疗期间使“正常”成为可能。安德森(Anderson)为家庭使用了许多工具,其中包括一个在线日历,其中记录了患者生活中的重要日期以及治疗时间表。
儿科学部助理教授Patrick Zweidler-McKay,医学博士,对此表示赞同。他说:“我试图让患者尽可能多地参与活动,然后围绕他们生活中的这些重要事件安排他们的化疗和预约。”
安德森还为每位患者使用一页摘要,并将他们的医疗信息,日历,肿瘤位置的PowerPoint,转介医师的样本订单,文章以及更多内容放在闪存驱动器上,以使患者能够与他人共享家庭,家庭医生和护士。
虽然处理复杂的医疗信息是患者和家庭必须适应的“新常态”,但许多人表示,拥有个人医疗信息会激励并帮助他们成为自己情况的专家。
安德森说:“我还尝试向每个家庭和转诊医师学习,并且,如果其他教员的工作做得非常好,我会尝试将其纳入我的实践中。” “您所做的口述可能非常积极,表明您对他们本人非常了解,并且非常在意-与一天结束时相比,您忘记的内容要少得多。”
他还认为,在门诊环境中完成的任何护理对孩子的生活质量都有很大的好处。
在MD Anderson,为儿科患者及其兄弟姐妹提供了有意义的生活体验的其他机会,例如夏令营和滑雪。这些活动有助于癌症儿童增强自信心,并给他们带来期待的东西。患者通常会说,当他们与年龄相同的其他人互动时,这可以帮助他们“感觉更正常”。
许多医生还敦促患者使用期刊和博客等工具报告癌症征途中发生的情况。这些有助于让其他人了解患者的健康状况,提供编年史的方法,并有助于自我发现。此外,在线支持小组正在赋权。患者和护理人员渴望在相同情况下与他人交谈。
“让您前进的是,您已尽自己最大的努力来改变某人的生活。这不仅仅在于他们的生死,还在于他们的生活质量。”安德森说。患者具有非常丰富,冗长且充满细节的叙述。他们来到MD安德森(MD Anderson),写了更多的章节,希望他们能开始写一本新书。”
2.让我开心当我们谈论质子治疗时,我们所说的是可以以极高的精确度传递到肿瘤的微小辐射。
我们也正在谈论提供先进技术的优势,该技术可以减少年轻患者在治疗期间和之后的副作用。
2006年5月,位于MD安德森(MD Anderson)的质子治疗中心开业,同年9月治疗了第一位儿科患者。
医学博士安妮塔·马哈詹(Anita Mahan)明确指出,小儿患者接受质子治疗必须具有明显的益处。
“我们寻找有较大生存机会的患者,这些患者可以受益于更有针对性的放射治疗。这不是姑息治疗选择,” 安德森(MD Anderson)放射肿瘤学系副教授,儿科和中枢神经系统科联合科科主任兼儿科放射肿瘤学主任马哈詹说。
质子治疗中心已经治疗了300多名儿科患者,其中绝大多数是患有脑肿瘤的年轻患者。但是,马哈詹说,那里已经治疗了横纹肌肉瘤,尤因肉瘤,骨肉瘤和“确实需要精确放射治疗的任何东西”的患者。
当被问及使用质子治疗小儿和成人患者的主要区别时,她的第一反应是“小儿患者更有趣”。然后,她变得严肃起来,并讨论了对年轻患者使用质子治疗时的镇静作用。她说:“我们的镇静通常是通过静脉注射,而不是给年轻患者插管,这有造成伤害和伤害的危险。”
在MD Anderson医院,小儿质子治疗采用了多学科的治疗方法。团队成员可能包括儿科麻醉师,儿科肿瘤科医生和手术支持。尽管所有团队成员在质子治疗期间可能不在现场,但如有需要,他们都在附近。
Mahan说:“医疗服务的分散可能不是最优的,而这是儿科医生成为一家较大的成人医院的一部分所具有的优势。”
通常,小儿患者在五到六周的时间内接受25-30次治疗。尽管副作用很少(如果有的话),但Mahan解释说,在所治疗的部位附近发育的任何组织或器官都处于危险之中。
苏珊·拉尔斯顿(Susan Ralston)是4岁的雅各布的母亲,他在2岁时在MD安德森(MD Anderson)接受质子治疗,他说:“质子治疗不仅对治疗计划有帮助,而且还有助于保持儿童和青少年的生活质量。降低了由于辐射暴露而导致的继发性癌症的风险。我们认为质子疗法有助于挽救儿子的生命,并希望能够帮助他人。”
总体而言,由于质子治疗可以最大程度地降低儿童的生活质量,因此他们的生活质量会更高。 “我们可以更好地治愈它们,”马哈詹说。
3.注重饮食健康的好处水果和蔬菜,以及由乔亚·钱德拉(Joya Chandra)博士领导的新的“优化营养(ON)到生活计划”,都在其中。该多学科计划旨在促进小儿患者和幸存者的健康饮食习惯。
已经对150多名幸存者及其照顾者进行了调查,结果显示大多数幸存者认识到与营养和肥胖有关的问题,并希望改变其习惯。
根据这些信息,儿科部门的副教授钱德拉(Chandra)将评估一个名为Fit4Life的程序。该计划将使用手机和基于网络的干预工具来接近12-18岁的脑肿瘤幸存者及其家人。它由与加州大学圣地亚哥分校的医学博士玛丽亚·张(Maria Chang)以及MD安德森行为科学系合作进行。
幸存者将获得营养信息,并可以访问网站以帮助了解不同类型的食物和食物价值。手机提醒会提示他们实施所了解的行为。在参加该计划的过程中,参与者将把他们的成功记录在网站上。
已聘请营养师与儿童癌症医院的“生命到生活”计划合作。注册营养师Rhea Li计划针对患者进行治疗,以量身定制营养咨询,以了解如何从饮食中受益。
李将为儿童癌症医院的患者收集营养信息,还将与教育计划合作,通过返校整合计划将这些材料分发给健康的儿童。此外,李将与MD安德森高级医疗团队以及由访客委员会成员Pamela Onstead主持的儿童癌症医院咨询委员会/通讯和图像小组委员会合作,研究可能的“虚拟”食谱。
视频技术也是营养计划的一部分。由患者和幸存者组成的焦点小组将与贝勒医学院的儿科学教授Tom Baranowski博士与休斯顿设计工作室Archimage合作开发一个视频游戏。 “逃离糖尿病”是一款旨在通过健康饮食和锻炼预防儿童肥胖和2型糖尿病的互动游戏。
钱德拉说:“我相信从“生命到生命”计划的这些方面以及其他方面,儿科患者,幸存者及其护理人员将学习并从健康的饮食和运动中受益。 “对于孩子和成年人来说,这些健康的生活方式课实际上可能是预防多种癌症的好方法。”