即使癌症患者被朋友和家人包围,他们也会感到孤立无援,因为周围的人都无法理解他们正在经历的事情。同样,护理人员有时需要帮助应对亲人的癌症带来的变化。幸运的是,可以使用诸如支持小组,教育计划,社交活动或癌症幸存者一对一指导等支持服务。
许多患者受益于支持服务,尤其是一对一的指导。得克萨斯大学医学博士安德森癌症中心志愿服务和销售部主任黛比·舒尔茨说:“基于证据的研究表明,受过训练的癌症同行指导者可以减轻患者的焦虑感,并可以加快患者的康复速度。”舒尔茨女士负责领导myCancerConnection,这是针对癌症患者的社会心理支持计划的集合。
选择支持组织
尽管许多组织和网站提供各种支持服务,但是患者和护理人员应谨慎选择可信赖的可信组织。舒尔茨说:“如果您不熟悉的支持网站并在线上与某人交谈,您将不知道他们是否接受过培训,以及您的信息是否会被保密。”
当大型的非营利性组织(例如美国癌症协会)或MD Anderson等医院赞助支持服务时,患者和护理人员可以一定程度地确保志愿者已经过审核和培训。许多较小的组织也提供出色的服务,但是患者和护理人员在与这些组织联系之前应进行一些研究。商业改善局( www.bbb.org ),GuideStar( www.guidestar.org ),慈善导航员( www.charitynavigator.org )和其他监督组织可以提供有关非营利支持组织的信息。
可用资源
以下是一些非营利支持组织及其提供的服务。
美国癌症协会 ( www.cancer.org )维护着一个全国性的数据库,可以按位置和癌症类型进行搜索,以找到面对面的支持小组。除了提供有关治疗和经济援助的信息外,该组织还在其网站上提供了实时聊天工具和免费的热线服务。
CancerCare ( www.cancercare.org )提供教育资源,社会工作者的咨询和支持团体。其中一些支持小组在纽约,长岛,新泽西和康涅狄格州亲自会面;其他人则是在线或电话会议。一些支持小组特定于某种癌症类型,一些支持年轻人,一些支持照顾者或失去亲人的家庭成员。
癌症支持社区 ( www.cancersupportcommunity.org )提供有关癌症相关主题的信息以及由许可咨询员领导的在线支持小组。在美国,加拿大,以色列和日本的150多个地点提供了面对面的教育和支持计划。
照料者行动网络 ( www.caregiveraction.org ),以前称为全国家庭照料者协会,它为患有慢性疾病或残疾的患者提供照料者在线讨论论坛和教育资源。该组织的“照料者社区行动网络”由100多名志愿者组成,这些志愿者都是现任或以前的照料者,他们为照料者提供一对一的支持或咨询。
Cancer180 ( www.cancer180.org )为患有癌症的年轻人举办支持小组,社交活动,会议和教育服务。 MD Anderson赞助的计划对所有20多岁和30多岁的癌症患者开放。
myCancerConnection ( www.mdanderson.org/mycancerconnection )为在MD Anderson和其他地方接受治疗的患者提供各种支持和教育计划。每年的幸存者会议于9月举行,向所有癌症幸存者开放。一对一的同行指导也适用于所有癌症患者。 myCancerConnection拥有一支由2300多名经过培训的志愿者组成的干部,这些志愿者是现在或以前的癌症患者。当有人请求同伴导师时,myCancerConnection工作人员会在数据库中搜索诊断相似的导师。
舒尔茨女士说:“能够与去过那里,具有相同诊断和采取相同治疗方法的人交谈,对患者有帮助。”
最近,myCancerConnection与包括癌症希望网络( www.cancerhopenetwork.org )和Imerman Angels( www.imermanangels.org )在内的其他同行辅导组织合作,将他们的资源集中到了全国范围的同行辅导小组中。如果一个组织找不到与特定患者匹配的同行指导者,则可以通过其他组织中的一个找到。舒尔茨女士说:“我们在一起,可以在任何地方帮助任何人。”
有关更多信息,请咨询您的医生或致电 877-632-6789询问MDAnderson。要请求myCancerConnection对等导师,请致电713-792-2553或800-345-6324。
OncoLog ,2017年8月,第62卷,第8期