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照顾者的观点:尊重您的希望和恐惧

吉娜(Gina Paglucia)

作为人类,我们寻求验证。要有一个共同的经验,要知道有人去过那里,他已经感受到了我们的感受,并思考了我们的想法。有时,很难找到我们寻求的验证-否则我们就无法一开始就寻求验证。

我是我丈夫的保姆,丈夫在被诊断出9个月后于2012年因癌症去世。最初,我没有寻求确认或支持。我专注于保持家人生活并依靠自己的内在力量。我只有在丈夫去世后的几个月和几年后才寻求确认,那时我有足够的空间和精力向他人开放。

很好,很肯定,很安慰。我希望我能早点做。

经过一个月的测试,扫描和活检,在2011年12月,我丈夫被诊断出患有IV期胆管癌,也被称为胆管癌 。我的丈夫,科学家,从容不迫地听了这个新闻,向朋友,家人和他的同事们讲述了他的病情和建议的治疗方法,以确保他们的希望。他继续接受两项积极的化学疗法和一系列放射治疗,同时继续工作,即使他不再有资格进行临床试验,他仍然充满希望。

吉娜(Gina Paglucia)。

尽管我的反应截然不同,但没有对或错的反应。每个护理人员对癌症的诊断都有独特的反应,在癌症治疗期间或之后会有不同的经历。

首先,我否认(希望这是一个错误的诊断),然后我生活在恐惧中,然后我尝试避开其他人。我从研究中得知这种疾病是致命的,几乎没有什么好消息。诊断后的最初几周,我告诉自己,分享新闻意味着它可能是真实的,我不希望它是真实的。

随着时间的流逝,我发现自己每天都在恐惧,怀疑和希望之间摇摆不定。我不确定如何处理这些矛盾的情绪。我担心自己会变得过于消极,有时我并不会因为经常担任拉拉队长而感到内gui,因为拉拉队是坚强而充满希望的人。

很多天,我生活在纯粹的恐慌之中。我想:“如果他对治疗无反应怎么办?如果转移部位增加了怎么办?”前几天,我专注于积极方面–我的丈夫在达纳·法伯(Dana-Farber)得到最好的治疗,他拥有庞大的支持网络,并且一直都很健康。

我发现很难分享这种感觉。一些朋友理解和倾听,听到并证实了我的恐惧和希望。但是其他人只想分享我丈夫的希望,并且没有让我恐惧的余地。随着时间的流逝,我避开了这些人。

我现在分享这个故事,是因为您可能是经历这些极端思想和感觉的保姆,并且您不确定如何或如何思考它们。否则,您会觉得自己应该一直是支持和积极的。也许您没有位置或人来验证您的正面和负面经历。

知道你并不孤单。包括我在内,其他许多人都有您的经历。寻求确认并尊重您的所有情绪和想法(无论是消极的还是积极的)都是一件好事。给这些思想和感觉一个可以共存并分享您的恐惧和担忧的空间,实际上可能会使您感到不那么焦虑。

如果您觉得有帮助,请与其他人分享这些想法-经历过类似经历的人,或者公开聆听的朋友和家人。搜索其他博客,文章或播客,或在您的医院或癌症中心了解有关支持资源的更多信息。

照料者在身体,情感,心理等许多方面都具有挑战性。如果您能给自己足够的空间和时间来找到共同的纽带,那么自己的危机可能就容易得多。

吉娜·帕格卢西亚(Gina Paglucia)是 达纳·法伯 Dana-Farber)成人患者和家庭咨询委员会 的前护理人员,现任联合 主席。