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小儿幸存者和父母发现学校联络计划是生命线

自2005年4岁时被诊断出患有脑癌以来,哈里·克拉克(Harry Clark)在达纳-法伯/波士顿儿童医院接受了治疗,并获得了学校联络计划的支持。

哈里·克拉克(Harry Clark)在数十年来的脑癌治疗中面临着许多学术挑战,但是通过手术,放射线和化学疗法,一个人一直在那里指导和确保高中生及其家人在学校方面的事务。

学校心理学家玛丽贝丝·莫里斯(Marybeth Morris)是教育动态二人组的一半,该二人组支持在癌症治疗后在学校苦苦挣扎的儿科患者。莫里斯(Morris)和临床心理学家丽莎·诺斯曼(Lisa Northman)博士达纳-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心 学校联络计划的负责人,该中心与被诊断患有影响中枢神经系统的癌症(例如脑瘤)的儿科患者的家庭和学校合作,神经母细胞瘤和白血病。通过与教师,校长,学校行政人员和治疗师的联系,他们帮助制定了最适合每个年轻患者的学术和心理需求的教育计划,从完成治疗到高中治疗儿童。

“老师和管理人员来来去去,这令人压倒一切,使每个人都加快了解Harry的进度和需求,” Clark的母亲Eunice Groark说。 “当我们在学校会议上时,我环顾四周,看到玛丽贝斯坐在那里,我知道一切都会好起来的。她确切地知道什么对哈利最好。”

达纳-法伯/波士顿儿童医院的学校心理学家玛丽贝丝·莫里斯(Marybeth Morris,MEd)从一开始就与哈利在一起,帮助他和他的家人找到治疗他的许多晚期病的设备。

这些儿童面临的最大挑战之一是可归因于诊断或治疗的副作用-也被称为后期效应。这些可能在治疗后数月甚至数年发生,并且可能包括身体/感觉问题(疲劳,器官损伤,听力下降);视觉问题(双眼或阴天视力,视野丧失);神经认知缺陷(处理速度,记忆力,组织能力,解决问题的能力);和执行功能障碍(组织,自我控制和调节)。莫里斯和诺斯曼在十年的合作中都精通他们,他们为像克拉克这样的家庭提供咨询,教育和宣传,帮助他们从幼儿园到高中的每一个障碍。

莫里斯说:“迟来的感觉就像是第二次诊断。” “在治疗过程中,父母被告知可能产生后期影响,但那时他们处于生存模式,并专注于此时此刻。然后问题蔓延到他们身上。他们的孩子可能在某个年龄之前在学校就可以了,但随后突然开始难以处理或理解这些材料。”

由于这种不可预测性,Morris和Northman维持了灵活的护理模型来满足患者的需求。一些家庭偶尔会问一些问题,例如如何帮助孩子的听力或视觉问题。其他人则更定期地寻求律师,特别是在讨论学生的个性化教育计划(IEP)的校本会议附近。

诺斯曼说:“我在幼儿园时遇到的一个小女孩不能坐在座位上或写字,在她上学时几乎不说话。” “教职员工,家庭和我为她制定了IEP,随着她从小学,初中到高中的过渡,我们对其进行了更新。现在她正准备上大学–看着像她这样长大的孩子,这是一次令人难以置信的旅程。”

达纳-法伯(Dana-Farber)的Stop&Shop儿科神经肿瘤学成果诊所主任Peter Manley博士说,诺斯曼和莫里斯是年轻患者的重要资源。

“他们对学校在提供照料方面的职责有广泛的了解,并了解与提供教育支持有关的法律以及如何为孩子提倡,” Manley说。 “他们也是出色的人类和同事,他们真正关心达纳-法伯的病人及其家人。他们希望确保每个孩子都能发挥自己的全部潜能。”

这就是为什么哈里·克拉克(Harry Clark)认为莫里斯(Morris)在极大改善他的学校生活方面发挥了巨大作用的原因。 “她帮助我找到平衡,”他说。