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喉咙和唾液腺癌幸存者:为什么我终于有了饲管

我一直竭尽全力拒绝喂食管。我知道最终将不得不使用它,但是很长一段时间都没有做好准备。我担心这会使我变得不那么吸引人,或者失去吸引力,而且我担心这会完全改变我的生活方式。

现在我有了一个,我必须承认:我的生活方式已经改变。但是我已经习惯了以这种方式来滋养自己,我已经调整为每天进食七次,而不是两到三次。

今天,我将饲管用作一种教育工具。我不会引起不必要的注意,但我已经开始在公共场合就餐。我将坐在房间后面,在桌子底下的膝盖上放一个托盘。有时,我4岁的孙子会帮助压下注射器。如果有人问我问题,我会解释我在做什么以及为什么。我认为这是一个很好的学习机会。因为我仍然吃东西,所以我只吃不同的东西。

唾液腺癌诊断终于迫使我伸手

2000年,我接受了III期鼻咽癌(一种罕见的咽喉癌 )的化疗放疗后约15年,我开始在饮食和吞咽方面遇到真正的问题。我经常cho咽,不得不想出办法止咳药丸或卡在喉咙中的食物。

我在2016年2月安装了喂食管以补充饮食。但是我不经常使用它,而且我一直在减肥。最终,我被诊断出患有癌症,导致恶病质或浪费疾病。我的身体根本没有得到足够的营养。

在四月份,我也开始吸食(或不小心吸入了我的肺)一些我所吃和喝的东西。结果我患上了肺炎,并与这种感染抗争了五个月。我知道我必须专门开始使用喂食管,否则我将要死。但是,在2016年9月被诊断出患有II期唾液腺癌后 ,我才终于忍受了。

拥抱我的喂食管的决定

至此,我的所有餐点已经在搅拌机中制成泥。我已经喝了好几个月了。但是我从2016年9月20日开始专门使用饲管。这就是原因。

那是我49岁生日,我去过MD Anderson的 MD Randal Weber 。我以为我只是进行年度检查。但是韦伯博士在我颌骨左侧的唾液腺中发现了一种新的肿瘤。他建议手术去除它,这意味着我无论如何都要通过管子接收所有的饭菜。因此,我继续做出了决定。我已经14个月没有进餐了。我很可能再也不会。

我今天最大的挑战

从那时起,我最大的挑战就是找到一种我的身体可以忍受的液体食物。在第二次被诊断出癌症之前,我主要是素食主义者,但是大多数膳食替代品都涉及某种类型的肉蛋白质。我尝试了一些三文鱼或鸡肉,但他们不同意我的看法。在管饲的头四个月,我每顿饭后腹泻 。最终停止了,但是我仍然很高兴能很快尝试新产品。它是由许多有机蔬菜制成的。

我仍然确实想念某些食物的味道,但这是我的现实,因此我已经接受了。我很高兴能活着,而且我会尽一切努力生存。现在,我尝试在某些事物的气味中找到乐趣,例如培根煎炸或墨西哥美食烹饪。我仍然喜欢与朋友和家人出去吃饭。我随便带食物在桌子底下吃饭。

通常,我不希望别人为我感到难过。因为我吃的就像你一样。我只是有所不同。

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