当我的公公是在他30多岁，他被确诊为大肠癌作为的结果家族性腺瘤性息肉病（FAP） ，遗传性疾病，刺激生产息肉，并增加一个人患癌症的风险。我的丈夫杰西（Jesse）得知他15岁时也患有家族性腺瘤性息肉病。

当我在大学遇到杰西时，他已经进行了结肠切除术，该手术切除了结肠。因此，结婚后，我们就是否应该生孩子进行了很多讨论，并冒着把这种情况传染给他们的风险。杰西和我决定相信我们对上帝的信仰，而不是让遗传条件妨碍我们的生活。

与我们的孩子谈论家族性腺瘤性息肉病

现在，我们以一个8岁儿子和一个5岁女儿的父母为荣，并且我们与他们公开谈论了家族性腺瘤性息肉病。

从3岁左右开始，我们向他们展示了解剖学书籍，并解释说他们的父亲没有结肠。通过定期的交谈，我们慢慢地解释了家族性腺瘤性息肉病也可能对其身体产生的潜在影响。我们依靠阅读材料来帮助我们建立谈话要点并正确回答问题。

这些谈话还帮助我们为孩子准备了Jesse的Whipple手术，在医生发现他的十二指肠严重不典型增生后，他于去年11月接受了手术。 Whipple手术切除了Jesse的十二指肠，胆囊以及他的胃和胰腺的一部分。

应对家族性腺瘤性息肉病的恐惧感

是的，我的孩子有时会担心家族性腺瘤性息肉病的可能性，但我们支持他们并设法消除他们的恐惧。我们提醒他们，他们的父亲已经进行了结肠切除术和Whipple手术，他仍然非常热爱自己的生活。他可以吃自己想要的东西，仍然可以有一个家庭，生活质量很高。

是的，我有时会担心他们是否遗传了这种疾病，但我尽量不赘述，因为这是我们每个人都无法控制的。我们谁都不知道我们要储存什么。实际上，我和Jesse选择算是幸运儿，因为至少我们知道家族性腺瘤性息肉病在他的家庭中存在，我们可以积极降低他和我们孩子的癌症风险。许多人并不那么幸运。

我们希望我们能够在孩子10岁生日之前对他们进行检查，我们很高兴得知MD安德森医师将在我们接受筛查的过程中为我们提供帮助，以及他们可能需要进行的任何可能的手术，以改善他们的生活质量使他们有希望过上无癌症的生活。通常，我们试图提醒自己，无论发生什么，一切都会好起来的。

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