我已故的妻子梅利莎(Melissa)在2016年1月被诊断出患有IV期滑膜肉瘤 ,这是一种罕见的软组织癌 。她于2017年9月11日死于并发症。但是,我们俩都没人问过, “为什么是我?”看起来似乎没有什么效果。即使我们能给出答案,也不会以任何方式对我们有所帮助,因此我们认为它不会成为对话的一部分。
相反,我们专注于我们可以做的事情 。肉瘤的关键在于生活质量的控制,因此我们在决定梅利莎的治疗方法时要尽量进步。我们还为其他患有肉瘤的成年人设立了旅行援助基金,以使他们能够在没有经济困难的情况下获得第二意见。现在我的妻子走了,我也要为我们的两个儿子保持她的记忆。
我老婆滑膜肉瘤的诊断
滑膜肉瘤通常发生在手臂或腿部,但在梅利莎(Melissa)的情况下,是在右肺的胸膜内膜。通常在15-40岁的年轻人中发现这种癌症。梅丽莎被诊断出时才37岁。
滑膜肉瘤是一种无声癌症,因为通常没有任何明显的症状。但以梅利莎(Melissa)为例,她在2015年10月的一个晚上醒来,右侧疼痛。我们的小儿子当时只有两岁半,所以她以为自己背着他的背部拉了一块肌肉。她有了电热垫,服用了布洛芬,然后回到床上。随着时间的流逝,它消失了。
下个月,梅利莎(Melissa)在感冒后开始出现湿性喘息性咳嗽。即使服用了抗生素和非处方的黏液缓解药,也没有清除。然后,她发烧,X射线显示她的右肺萎缩了75%。
梅丽莎当天被送进医院,医生从她的右肺排出了三升浓稠的暗红色液体。 CT扫描也发现其内壁有两个可疑结节,但直到我们从“ FISH”验血(检测特定基因的分子变化)中得到结果后,我们才终于得知她患有滑膜肉瘤。
在MD安德森中心找到罕见病专业知识和计划
我和梅丽莎(Melissa)于2016年初加入MD安德森 ( MD Anderson) ,因为我们知道,密尔沃基家附近的大多数肿瘤科医生在其职业生涯中可能永远不会见到滑膜肉瘤。 医学博士Dejka Araujo治疗滑膜肉瘤的患者比世界上任何其他国家都要多。滑膜肉瘤不仅是Araujo医师关注的重点;这是她的热情 。她是第一个告诉我们她确实有计划的医生。
对于梅利莎(Melissa),Araujo博士建议进行六轮化疗 ,然后进行免疫疗法 临床试验 。梅利莎(Melissa)确实很好地处理了化疗。但是她的癌症对免疫疗法的反应并不像我们希望的那样好,因此她停止了临床试验,并接受了一种旨在控制她的癌症而不是治愈它的药物。
免疫疗法临床试验显示出很大的希望,因此梅利莎很高兴参加。而且即使对她来说效果不佳,作为MD安德森医院首位入选该病的成年肉瘤患者,她也很高兴其他患者可以跟随她的脚步,甚至因为医生的帮助而度过了更轻松的时光从她那里学到了东西。她为成为开拓者感到自豪。
建模如何将消极变成积极
作为两个年轻男孩的母亲,梅利莎(Melissa)尽了一切努力使自己活着,无论病情如何严重。她做的很棒。她没有说自己患有癌症。她从不抱怨。梅利莎(Melissa)一直专注于男孩和成为他们的妈妈。
我和梅利莎(Melissa)共享一种信念,即当您做好事时,生活变得更有目的。因此,我们真正对旅行援助基金充满热情。而且,我仍然发现帮助其他肉瘤患者非常有意义。
我计划继续向男孩们介绍他们的妈妈及其适应能力。我想教他们感恩他们所拥有的机会,而不是为他们没有的机会而感到悲伤。他们这么年轻就失去了母亲总是很可悲,但是我将鼓励他们尝试将其变成积极的东西。因为梅利莎做到了。这就是为什么我们的婚姻开始的前十年令人赞叹,而后两年却是例外。
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