Chukwuma Anyanwu在2015年6月第三个孩子出生后不久对自己发誓，这不仅说明了他当时的健康状况，而且也说明了他的脾气。

这位42岁的海德公园居民坐在达纳·法伯（Dana-Farber）的一间会议室里说：“我的目标是能够比我的儿子走得早。”他旁边的拐杖-他曾经需要的轮椅，助行器和拐杖的后继者-证明了他已经朝这个目标走了多远。

儿子出生后一个月，安然武（Anyanwu）出现了一种疾病的最初症状，该疾病很快会使他卧床不起，由于肌肉无力以及手臂和手不停地疼痛，腿无法动。该病最终将被鉴定为POEMS综合征，这是一种极为罕见的疾病，会影响多个身体系统。该疾病的名称是这些症状的首字母缩写：P olyneuropathy，O- rganomegaly，E ndocrinopathy， 男 onoclonal丙种球蛋白病，和S亲属异常-或在手臂和腿，一个放大的肝和/或脾，的异常进行性无力内分泌腺，皮肤变黑或变厚。

Anyanwu的康复是如此巨大，以至于他现在每天都在体育馆锻炼身体，开着汽车，并希望在几周后回到银行工作。他很快列举了过去一年半来他在达纳-法伯/百翰大学和妇女癌症中心（DF / BWCC）接受的治疗和护理。他在DF / BWCC的医生Claudia Paba-Prada，医学博士惊叹于他的决心-他进行康复治疗的乐观态度，以及他遵循医生建议的谨慎态度。

“我从未见过患有这种令人衰弱的神经病的患者，”被称为血浆疾病的血液病专家帕巴-普拉达（Paba-Prada）说。神经病是POEMS综合征的标志之一，是一种神经疾病，可导致极端的肌肉无力，疼痛，麻木和缺乏协调能力。 “当我们第一次见到楚克时，他几乎没有动弹；他无法移动腿以躺在床上。他非常痛苦，以至于每两个小时需要麻醉一次。但是即使那样，我也能说出他有多坚强。他一直以为自己会变得更好，即使我不能保证他会做到。”

秋天，然后痛苦

这种疾病会从根本上使安延武的生活受到严重限制，这种疾病突然发作了。 Anyanwu回忆起2015年8月的一天，他去家里打扫街道对面的车库。他说：“我注意到我无法像以前那样移动双腿。” “我不能过马路。”

他的腿和脚有些酸痛，麻木和刺痛，但是没有什么严重的阻碍他运动的。那天晚些时候，他在割草时摔倒了两次。他以为问题是由于精疲力竭所致，所以他回家，洗完澡，然后开车去医院急诊室。在那里，在他的初级保健医生进行的后续测试中，没有发现潜在的健康问题。

“即使我无法保证他会康复，他总是认为他会好起来的。”-Anyanwu的医师Claudia Paba-Prada，医学博士 。

两周后，安然武发现自己无法移动右腿。他被转介给包括神经科医师在内的数名不同专家，被诊断出患有格林-巴雷综合症，这是一种罕见的疾病，其中人体的免疫系统攻击神经。他接受了丙种球蛋白（抗体）的输注，但症状没有改善。他无法站立。一位来访的护士每天都对他进行检查，但没有任何东西可以减轻灼伤和射击的痛苦。

到了10月中旬，疼痛变得难以忍受，而且用于治疗疼痛的药物使他头晕目眩。他住进了布莱根妇女医院，在那里，一个由Paba-Prada组成的专家小组进行了一系列新的测试，包括脊椎拍打，磁共振成像，大量血液检查以及去除一小块腹部脂肪进行检查。然后，他去了一家康复医院寻求帮助，以治疗疼痛并接受治疗。

影像学检查显示，安然屋的骨盆，脊柱和肋骨有硬化性病变（骨骼异常区域）。实验室测试显示单克隆蛋白和很高水平的VGEF蛋白。对骨盆中患病的骨髓进行的活检发现了浆细胞瘤的证据，其中人体过量产生了一组称为浆细胞的B细胞，B细胞是产生抗疾病抗体的白细胞。总之，这些结果表明，POEMS综合征伴有脱髓鞘性多发性神经病-神经周围保护性脂肪鞘的侵蚀和神经纤维的丢失。医生和科学家们不知道为什么某些B细胞供过于求会产生一系列与POEMS综合征相关的症状，尤其是安养武所经历的与神经有关的疼痛和无力。

恢复计划

2015年感恩节后不久，安然武接受了10次放射治疗，以治疗其骨骼中的病变。他生动地回忆起当时的状况：“我的腿到脖子几乎瘫痪了，痛苦不堪。”残疾使日常活动-包括许多对他作为父亲和供养者身份至关重要的活动-几乎是不可能的。他在银行担任运营分析师后休了病假。他的家人从三楼的住所搬到了一楼，该楼已经过了无障碍调整；他需要饮食和洗澡方面的帮助；他坐在电动轮椅上到家四处走动。

放射治疗后，他开始接受与类固醇合用的化疗药物Revlimid。这将标志着他康复的转折点。

他慢慢开始恢复体力，疼痛开始减轻。 1月底，他从康复设施中出院，到6月，他可以使用助行器行走。他对这种药物的反应令人鼓舞，但是其持续时间是每个人的猜测。 “博士Paba-Prada解释说，预防复发的最好方法是使用我自己的细胞进行干细胞移植 。”

移植手术于7月份进行，过去一年是他的力量和活动能力不断提高的时期，其中一个非常明显的例外。移植三个月后，Anyanwu对恢复站立的能力感到非常兴奋，以至于当他试图从椅子上走到床上时，他摔倒并摔伤了脚踝，这让他不得不回到轮椅上摔了几下。周。帕巴-普拉达（Paba-Prada）回忆说：“他为骨折致歉，因为他认为这会减慢他的康复速度。”

时至今日，Anyanwu仍然显示出这种疾病的某些影响-需要行走时需要拐杖，支撑以矫正他的一些手指，这在他生病时变得畸形了-但他在DF进行的每月检查中都可以明显看出他的进步/ BWCC。他于5月恢复开车，帮助达纳-法伯（Dana-Farber）员工妻子贝尼迪克塔（Benedicta）带着三个孩子，在家里做家务。现在，他正准备重返银行工作，该银行在他丧失工作能力的两年中一直保持职位空缺。

“他遵循我们给他的每条指令，” Paba-Prada说。 “他总是很高兴向我们展示他的进步。每次他进来时，他都会问他什么时候可以恢复工作。”

Paba-Prada指出，虽然大多数POEMS综合征患者对治疗有反应，但其康复程度差异很大。有些可以完全恢复，有些则不能。一些具有残留的神经病。 Anyanwu的神经病逐渐消失。

在诊断后，Para-Prada讨论了治疗方法时，Anyanwu记得他精神振奋。 “我问这是否可以治愈。她不能保证，但是她说这是可以治疗的，并给了我希望我会好起来的。我想到了这样一句话：“人善待人，但上帝能治愈。”

他继续接受物理和职业治疗，并认真追踪自己的进步。在他每天锻炼的体育馆里，他从能够举15磅的举重变成了能够举70磅的举重-甚至在某些时候还可以举更多。从六个月的移植后检查，他走了300步，最近一次走了将近1500。

在努力恢复的过程中，他指的是从苦难中获得的力量，而不是承受苦难所需的力量。他说：“我现在比以前更坚强。” “我试图为他人树立榜样：无论您处于什么情况，都不要放弃。不要生气-这没​​有帮助。努力保持韧性，有信心。”

在Dana-Farber上了解有关血液疾病治疗的更多信息 。