作为转移性乳腺癌的幸存者,我参加了许多支持小组 。仅在Facebook上,我可能至少活跃于五六个。我最亲近的人是“ 40岁以下IV期”和“癌症患者的母乳喂养”社区。
转移性癌症(即IV期癌症)最难的部分之一就是失去这些支持小组的朋友。自从我在2016年10月被确诊以来,在那里死去的亲密朋友比在那之前的整整32年中都要多。实际上,与我交往的第一个人-在我同时被诊断出-于四月去世。那真的非常非常困难。
但是我尽量不要气or或让它影响我对这种疾病的认识。因为我的看法,每个人的癌症经历都不一样。我的故事不是我朋友的过去。他们有自己的故事。我的故事就是我的故事。这对我来说是独一无二的。
“现实的乐观主义”的定义是:享受我们拥有的时间
患癌症最困难的部分是知道我有两个基因突变 -BRCA2和CHEK2-我可能已经遗传给了我的孩子。我的理解是很少有一个,但几乎闻所未闻。我的孩子们有50%的几率从我这里继承下来。
我们还没有对孩子们进行测试 。我们的儿科医生说,直到他们年纪大了才有理由。所以这是进一步的发展。我只是讨厌那可能是他们将要担心的事情。
同时,我决心享受我们在一起的时光。我称之为现实的乐观主义。因为即使我现在没有疾病的证据,转移性癌症仍被认为是无法治愈的。因此,它将最终显示出来。
不过,我的疾病现在有点入睡,所以我专注于为自己和孩子保持积极的态度。谁知道呢?即使经过IV期诊断,也许我会过1%正常生活的患者。
处理副作用:恶心和疲劳
与这两件事相比,处理副作用非常小。但是恶心和疲劳仍然是一个挑战。我现在正在服用一种名为他莫昔芬的药物,它使我恶心,所以我只能在睡前服用。有很多治疗恶心的药物,但它们都有副作用 ,例如便秘或极度疲劳。一个让我想整天睡觉。所以我并不讨厌,但我也没有意识。
即使到现在,我仍然对放射治疗感到非常疲倦。我在等我的耐力回来。有时候我很累,我什至不想和我的孩子一起玩,这很难。
脱发:令人惊讶的大事
患癌症的最令人惊讶的方面是,事实证明, 脱发真是一笔大事 。我就是那些说:“哦,那只是头发。它会长回来的。”但是,当它在第二轮化疗中一口气出现时,我感到非常震惊。
我妈妈过来帮我4岁的女儿剪掉了我的头发。然后,她剃了我的头。我女儿认为这是最酷的事情。
通常,我是一本相当开放的书,但是当我弄丢了所有头发时,我有点想躲起来。我不想看到人们的同情外表,所以我戴着无檐小便帽,帽子和围巾。有一天,我去女儿的学校时忘记了帽子,所有的孩子都很好奇。我解释说我病了,可以使我好起来的药物之一也导致我的头发掉下来。
现在我的头发长回来了,孩子们对它的兴奋几乎超过了我。今天是小精灵剪裁,因为实际上我的头上只有15头牛。但是我什至不在乎。因为我又有头发了!我很高兴能把它还回来。
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