2014年9月，我们八岁的女儿Elise被诊断出患有骨肉瘤 ，这是一种骨癌 。就在她的右腿上。她的部分治疗涉及称为“旋转成形术 ”的手术 ，我和我丈夫在去MD安德森医院之前从未听说过。

从那时起，我们已经吸取了五个教训-有关旋转成形术，肉瘤和一般生活。

意识到孩子们对事物的看法不同

最初，我们假设我们唯一的手术选择是肢体抢救（将患病的骨头替换为人造植入物，供体骨头或两者结合）或截肢。我们认为挽救肢体不是Elise的正确选择，因此我们为她准备了膝上截肢术。但是当我们见到Valerae Lewis博士时 ，她告诉了我们第三种选择：旋转成形术 。本质上，这里是您将某人的腿切成两半，除去癌变的部分，然后将剩下的东西向后放的地方，因此脚踝的功能就像新的膝盖一样。

刘易斯博士给我们看了一段有其他程序的孩子的视频，他们仍然可以做以前做过的所有事情。一个是滑雪板，另一个是残奥会跳高运动员。 Elise观看了视频，然后很随随便便地说：“是的，这就是我想要的。”

今天，Elise的态度没有改变。我们的女儿知道自己的状态很棒。而且，如果您不喜欢她的腿或吓到您，那就是您的问题。她认为自己是一个刚好接受了旋转成形术的孩子，而不是“旋转成形术的孩子”。这是一个微妙的区别，但值得注意的是。

寻求肉瘤中心

在美国，肉瘤中心并不多，但是如果您生活在一个没有肉瘤中心的州，那么您真的需要去一个有肉瘤中心的州。绝对需要经常处理肉瘤的专家陪伴您的孩子，因为他们经常被误诊。

安德森医师 中心 （ MD Anderson）拥有一个庞大的肉瘤中心 ，医生，外科医生，病理学家和放射科医生每天都在检查肉瘤。这意味着他们可以分辨出病变组织与健康组织之间的区别。这真的很重要。

很难找到具有旋转成形术经验的理疗师。在MD Anderson医院 ，Elise每天住院两次， 化疗结束后每周一次与她见面。她取得了令人难以置信的进步。化疗结束三个月后，她的假肢得以安装。此后几个月，她开始without着拐杖走路。今天，她像其他人一样跳舞，奔跑，跳绳和打垒球。

寻找父母专家

对于任何要对其孩子进行旋转成形术的父母，我的建议是找到另一个已经经历了您要经历的家庭，并与父母交谈。您可以通过社交媒体或医生进行此操作。如果您对此感到满意，也可以让您的孩子与另一个孩子交谈。

家长专家可以指导您并帮助您保持冷静。例如，当护士进来给您的孩子化疗时，他或她可能身披防护装备，这可能会很吓人。但是家长专家可以说：“不用担心。那很正常。”

期望你的生活会改变

癌症治疗改变了我们生活方式的一切。为了为Elise维持健康的家庭环境，我们在楼下为她的兄弟姐妹们腾出了一个房间。我们也没有任何人来这所房子。我和我丈夫停止握手并拥抱人们。

对于骨肉瘤，您必须使用大量非常苛刻的化学疗法来治疗癌症。而且，您获得的化学物质越多，恢复的难度就越大。因此，对于Elise来说相当困难，而且在她完成最后一轮比赛后就没有“胜利的一圈”。这更像是越过终点线。但她做到了，自2015年5月以来没有发现任何疾病迹象。

知道重要的事

在癌症发生之前，我们的家庭并不是真的很喜欢度假，但是在癌症发生之后，假期就不再那么重要了。我们的日常互动比任何一个特殊的日子都重要。而且我会在一年中的任何时候都花一年无聊的正常日子。

癌症教给我们的一件事是如何认识重要和不重要。而且，我每天仍然感激不尽，因为我的女儿还活着。这意味着今天，我可以看到我所有的五个孩子一起玩，而不仅仅是四个。这很重要。

MD安德森博士依靠捐助者的慷慨支持来资助我们开创性的癌症研究和患者支持计划，从而使像Elise这样的患者受益。 今天就送你礼物 。